La publicación del informe Vidas arrasadas –del CELS y Mental Disabilities Rights International (MDRI)–, en marzo de 2008, promovió el debate público en torno de los derechos vulnerados de las personas usuarias de los servicios de salud mental. Entre otros aspectos, el informe planteó dos cuestiones fundamentales: la necesidad de que los usuarios pudiéramos participar en la formulación de medidas, leyes y políticas sobre los servicios que nos involucran y, por otra parte, la importancia de que el Poder Legislativo sancionara una ley nacional marco en materia de salud mental que adoptara los principales estándares internacionales en el tema. Ese mismo año, nos reunimos por primera vez y decidimos crear una organización integrada de manera exclusiva por usuarios, para trabajar en la promoción y defensa de nuestros derechos. Así se creó la Asamblea Permanente de Usuarios de los Servicios de Salud Mental (Apussam), una organización conformada por un grupo de hombres y mujeres que se reúne con la esperanza de construir un mundo donde no existan los estigmas ni las injusticias relacionadas con la salud mental.

Aquella primera reunión se realizó en la sede del CELS, donde aún hoy continúan celebrándose nuestros encuentros semanales. A partir de ese momento, en la Asamblea hemos trabajado para que exista un marco normativo que proteja nuestros derechos y para que se derriben las barreras sociales que impiden que podamos ejercerlos. La ratificación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de las Naciones Unidas resultó fundamental para afianzar este trabajo. A finales de 2010, nos sumamos al proceso de incidencia y movilización a favor de la sanción de la Ley Nacional de Salud Mental, en tanto que el proyecto retomaba los puntos fundamentales de la CDPD. El respaldo a la norma se llevó adelante a través de la participación en los escenarios públicos para debatir sus contenidos, la publicación de notas periodísticas y la presencia en concentraciones frente al Congreso junto a otras organizaciones sociales. En este mismo proceso, nos dimos a conocer y ganamos mayor liderazgo y visibilidad. En este documento transmitimos nuestras principales ideas y aportes en relación con la reglamentación de la nueva ley. Esta labor la llevamos a cabo sobre la base de nuestras propias experiencias personales como usuarios del sistema.

La Ley Nacional de Salud Mental permitió revertir la situación de discriminación de las personas con diagnóstico psiquiátrico, ya que instala el problema de la salud mental como un tema de derechos humanos y de acceso a la justicia. A la vez, estableció mecanismos formales para generar nuevas prácticas respetuosas de los derechos humanos. También incorporó la participación de los usuarios en las decisiones sobre sus tratamientos individuales y en el diseño de políticas públicas que tiendan a superar las barreras sociales que restringen el pleno ejercicio de nuestros derechos. La nueva ley posibilita la configuración de relaciones democráticas entre usuarios y profesionales de la salud. Esto permite conformar un campo social amplio para luchar contra distintas formas de abuso, maltrato y torturas, que en muchos casos nos afectan. Esta norma también contempla la necesidad de una revisión periódica de los diagnósticos para posibilitar la erradicación del estigma que generan.

Propuesta de reglamentación

Una vez sancionada la ley, participamos del proceso de reglamentación a través de la elaboración del documento “Propuesta de Reglamentación de la Ley Nacional de Salud Mental”. La propuesta de reglamentación fue enviada a la Dirección Nacional de Salud Mental y al ex diputado Leonardo Gorbacz (autor del proyecto en el que se basó la ley) con el objetivo de que nuestras opiniones sean respetadas. Algunas son detalladas en el presente informe. El texto completo está disponible en nuestro blog: .

Para ello, iniciamos un proceso de lectura, análisis y revisión del texto aprobado por la Asamblea. Fue una situación que nos generó una gran movilización emocional, más allá del compromiso social que nos convocaba, ya que nos interpelaba personalmente, al revivir viejas, dolorosas y nefastas experiencias. El hecho de sabernos artífices de lo que estaba por ocurrir y pensar en un futuro a largo plazo, construido con nuestra participación, para defendernos y defender a nuestros compañeros, evitando nuevas torturas, fue vivido con una enorme responsabilidad, que asumimos y que nos atañe desde el alma y la vida.

El artículo 7, inciso K, de la ley sostiene que el Estado reconoce a las personas con padecimiento mental el “derecho a poder tomar decisiones relacionadas con su atención y su tratamiento dentro de sus posibilidades”. La limitación que podría suponer esa aclaración nos llevó a explicitar en nuestra propuesta que todo ser humano toma decisiones “dentro de sus posibilidades”. Por lo tanto, toda decisión vinculada con la atención de los usuarios debe ser tomada con nuestra participación como agentes y protagonistas principales del proceso, y debe ser condición para hacer posible la efectividad del tratamiento. De ninguna manera deberá entenderse la aclaración “dentro de sus posibilidades” como una limitación a la participación en la toma de decisiones ni como una forma de relativizar el derecho de las personas a decidir. La participación siempre estará presente y será cada usuario quien decida por su salud.

El trabajo de lectura y análisis de la nueva ley nos permitió repensar y mejorar documentos elaborados por la Apussam para difundir los derechos de los usuarios, como las “Directivas psiquiátricas anticipadas” y el “Modelo de internación” (ambos documentos se encuentran disponibles en nuestro blog), redactados con el objetivo de transmitir nuestros derechos y diversas formas de ejercerlos y defenderlos. El primero difunde el derecho a tomar decisiones anticipándonos a una situación que pudiera impedirlo. Este principio reconoce el valor de la autonomía, ya que no es el profesional quien debe decidir qué “beneficia” más a una persona. Por otra parte, el “Modelo de internación” debe entenderse como un documento testamentario en el que proponemos un modo de hacer más transitable y llevadera la internación –en caso de que no existiera una alternativa posible– para que las instituciones y los profesionales de la salud puedan conocer nuestras preferencias y respetar nuestro derecho a participar en las decisiones sobre el tratamiento aun en las situaciones más difíciles.

El artículo 12 hace referencia a los tratamientos farmacológicos y el suministro de medicamentos. Desde la Asamblea consideramos que esta clase de tratamientos deberían incluir nuestra participación; deberíamos ser informados sobre las alternativas disponibles, sus efectos y contraindicaciones, para poder elegir, y que se respeten nuestras negativas. Con frecuencia, algunas de estas consideraciones no son tenidas en cuenta al momento de recetar y suministrar medicamentos a los pacientes internados en estado de crisis. Por ejemplo, pensamos que la intervención farmacológica debe tener como guía fundamental nuestras experiencias previas, evitar aquellos tratamientos que no queremos volver a transitar e identificar los que nos resultaron beneficiosos. También es necesario que se realicen análisis clínicos previos al momento de suministrar la medicación, para determinar nuestro estado de salud y prevenir los efectos graves que podría causar la administración de fármacos contraindicados y potencialmente peligrosos. Además, se deben llevar a cabo cuidadosos controles de las dosis para evitar cualquier daño derivado de la sobremedicación.

El artículo 11 de la ley propone el trabajo articulado desde diferentes sectores como salud, educación y desarrollo social, para lograr la plena inclusión social de los usuarios. Nosotros pensamos que éste es el artículo de la sanación y la reintegración, que devuelve el derecho a la participación y a la vida en comunidad a las personas usuarias de los servicios de salud mental. Es una nueva visión que en algunas normas estuvo escrita, pero nunca cumplida. Con respecto a la importancia del acceso al trabajo y de la defensa de su continuidad para la plena inclusión social de las personas usuarias, propusimos que la reglamentación contemple: la posibilidad de ausentarse del trabajo por motivos de salud mental; de asistir al trabajo con un acompañante terapéutico y/o un asistente personal; la prohibición de perder el empleo o parte del salario por motivos de salud mental.

Por otra parte, queremos compartir algunas reflexiones de la Apussam sobre la forma en que deberían ser entendidos los dispositivos previstos en el artículo 11, que deben brindar la posibilidad de coexistir con otras personas sin que se nos arrebaten nuestros derechos ciudadanos.

Las casas de convivencia: se trata de espacios habitables en el afuera, que deben brindar la posibilidad de coexistir con otras personas sin que se nos arrebaten nuestros derechos ciudadanos. Las casas de convivencia constituyen una alternativa para que no seamos despojados en el encierro, donde se respete nuestra libertad y podamos asumir las responsabilidades y los riesgos propios de la vida en comunidad.

El hospital de día: se debe concebir como el futuro de la atención en salud mental en situaciones de crisis, con el propósito de evitar las internaciones. Estos dispositivos deben articularse con otros ámbitos de la vida de las personas usuarias, para promover, por ejemplo, que podamos preservar nuestro trabajo y otras actividades.

Cooperativas de trabajo y emprendimientos sociales: muchas personas que han estado internadas han vivido el duelo de la pérdida laboral (lo cual genera dolor y desasosiego). Por ello consideramos fundamental que se creen cooperativas y emprendimientos sociales que posibiliten el acceso a un trabajo digno y bien remunerado, que nos permita tener aspiraciones, cumplir nuestros proyectos y avanzar en nuestro propio desarrollo. Este artículo resultará revolucionario cuando se aplique en su totalidad, porque permitirá reconstruir los lazos que están rotos y fracturados entre los usuarios y el resto de la sociedad.

Creemos que están dadas las condiciones para poner los avances de la ciencia y la tecnología al servicio de las que ya no serán discapacidades, sino otros puntos de vista, otros andares, y formarán parte de una nueva época para la humanidad. Es necesario correr el velo de la discriminación para empezar a formar ese colectivo que somos todos, para asistirnos y no caer en la intolerancia, el desinterés, o decir “ése no es mi problema”. Porque cuando me pasó a mí, le pasó a mi familia, a mis amigos, a mi grupo laboral, a mis vecinos, les pasó a todos. Porque uno no muere y tampoco desaparece al escondernos en lugares de atención arcaicos y primitivos. Por eso, intentemos darnos una oportunidad más allá de una ley, logremos tener salud mental en las decisiones a tomar para nuestro futuro, sabiendo que después de nosotros vendrán muchos otros. No demos por finalizado este proceso y no nos limitemos a pensar que “hasta aquí llegamos”. Al contrario, apostemos al cambio, aportemos voluntad y actitudes positivas de solución para este nuevo enfoque social y démonos cuenta de que la cura está en que podamos crecer todos juntos.

Nuestra palabra vale y necesita ser escuchada. Nuestra experiencia dolorosa puede ser transformada en enseñanza y prevención. Podemos y debemos formar parte de este proceso de reforma del sistema de salud, haciendo que nuestra experiencia funcione como insumo para la transformación. Esperamos que se creen nuevos mecanismos de participación que nos permitan concretar estas esperanzas

* Integrantes de la Asamblea Permanente de Usuarios de los Servicios de Salud Mental (Apussam). El texto forma parte del Informe 2012, Derechos Humanos en Argentina, recientemente publicado por el Centro de Estudios Legales y Sociales (CELS).