El Estado bonaerense deberá pagar alimentos y medicamentos especiales de por vida a un bebé que padece una enfermedad denominada Jarabe de Arce, y cuyos padres no tienen recursos para afrontar los costos del tratamiento que su hijo necesita mantener para no morir. La medida es inédita y fue tomada por el juez de Menores Néstor Cámere, que hizo lugar a un planteo del asesor de menores de San Isidro, Carlos Bigalli.
En su resolución, Cámere, titular del Tribunal de Menores 2 de San Isidro, hizo lugar a la demanda y condenó al Estado de la provincia de Buenos Aires “a proporcionar los alimentos y medicamentos que requiere el niño para contrarrestar los efectos de la enfermedad Jarabe de Arce que padece”. La condena se concretó “sin perjuicio de que estas prestaciones se modifiquen en el futuro conforme la edad y evolución del causante”.
Según señala el fallo, “las prestaciones que deberá efectuar el Estado provincial persistirán mientras sean necesarios los medicamentos y siempre que el causante o sus progenitores no mejoren de fortuna y no puedan por sí mismos subvenir las necesidades médicas o alimentarias”.
Los dos tipos de leche medicamentosa que el bebé de 14 meses necesita fueron estimados en 4000 pesos mensuales. Sus padres, cuya identidad no fue revelada por razones legales, están desocupados y en una situación económica crítica que de ninguna manera les permite comprar el alimento y los medicamentos. Durante los primeros siete meses de vida del bebé, la obra social del padre cubrió el costo del tratamiento. Pero en abril último el hombre se quedó sin trabajo y perdió la cobertura. En esa situación, la pareja recurrió a la Secretaría de Promoción Social de San Isidro y luego a los tribunales de menores de ese partido.
El único ingreso con el que cuenta hoy la familia y con el que subsiste desde el mes de abril cuando el hombre se quedó sin trabajo es un seguro de desempleo de 180 pesos. El bebé sufre Jarabe de Arce, una enfermedad metabólica de origen hereditario que aparece durante los primeros días de vida del lactante y no tiene una cura definitiva, por lo que debe seguir una dieta alimentaria durante toda la vida. Si durante algún período el régimen es interrumpido, el bebé podría sufrir secuelas neurológicas irreversibles, oligofrenia entre ellas, o podría morir.
Por lo imprescindible que resultan los medicamentos para la vida del bebé, ya en mayo pasado se había dictado una resolución temporal que obligaba al Estado bonaerense a pagar el tratamiento hasta que se resolviera la cuestión de fondo, es decir, el amparo al que ahora hizo lugar el juez Cámere.