Camila nació en abril de 2009 con un paro respiratorio, la reanimaron durante 20 minutos, la conectaron a un respirador artificial y, desde entonces, quedó en estado vegetativo permanente. “Está toda morada e hinchada porque no tiene circulación, se la alimenta a leche por el estómago, no puede abrir los ojos, ni hacer una sonrisa. Me cuesta mucho verla”, asegura su mamá, Selva Herbón, que esta semana reclamó la sanción de una ley que le dé la oportunidad a la nena de dos años de tener una muerte digna. El lunes mantuvo una reunión con el autor de un proyecto en ese sentido, presentado en la Cámara de Senadores, pero que todavía no pudo debatirse, y pidió por su aprobación.

Selva Herbón vive en Ezeiza con su otra hija, de ocho años, y su marido, Carlos. Es docente y trabaja de lunes a viernes desde las 8 hasta entrada la tarde. Los sábados visita a Camila, que tras haber pasado por una serie de tratamientos, se encuentra internada en el Centro Gallego, en Balvanera, ciudad de Buenos Aires. Le lleva pañales y ropa limpia. “El resto de la semana va mi hermana, a mí me hace muy mal ir –contó a Página/12–. Esto es casi inhumano, mantener a una persona así, pero los médicos dicen que no la pueden desconectar del respirador porque sería homicidio.”

En los últimos dos años y tres meses, la lucha de Herbón fue incesante para tratar de rehabilitar a Camila y, luego, para permitirle una muerte digna ante la imposibilidad de una recuperación. “Desde que nació está con respirador a raíz de una encefalopatía crónica no evolutiva por falta de oxígeno durante el parto”, explicó Herbón. A los cuatro meses se le hizo traqueotomía y botón gástrico para la alimentación y se la trasladó a la Clínica de Rehabilitación Alcla. “Allí se la estimuló para ver si adquiría alguna de las funciones que perdió al nacer, pero sin ningún resultado positivo”, contó la madre de la niña.

Antes de apresurar una decisión, la mujer consultó a los comités de bioética del Incucai, del Centro Gallego de Buenos Aires y de la Fundación Favaloro. Todos coincidieron en que el estado vegetativo de Camila sería permanente y, a partir de allí, la situación de la beba, que por entonces tenía un año, se transformó en un “trastorno para toda la familia, que cada integrante afrontó como mejor pudo”, contó Herbón.

En el país no existe hoy una legislación particular para la limitación del esfuerzo terapéutico en casos de estado vegetativo permanente. Por ello, el 2 de mayo pasado Herbón denunció ante el Ministerio de Justicia y Derechos Humanos de la Nación que a su hija “no se le permite una muerte digna”. El especialista en bioética del ministerio, Juan Carlos Tealdi, que hizo un informe detallado sobre el caso, respondió que la falta de una normativa no permite la desconexión de Camila Sánchez, pero admitió que “ética, legal y socialmente la acción es justificable”, según reveló la madre de la niña.

Selva Herbón “estaba buscando una respuesta y uno de los caminos fue informarse sobre los proyectos que había en los ámbitos parlamentarios”, contó a Página/12 el senador nacional Samuel Cabanchik (ProBaFe), a quien la mujer le solicitó una entrevista, concretada el lunes último, para pedir por la causa de su hija. El legislador presentó en abril último el proyecto de ley de muerte digna que deberá pasar, antes de entrar al recinto, por las comisiones de Salud y de Legislación General.

Cabanchik aseguró a este diario que elevó una carta a los presidentes de ambas comisiones para que traten la iniciativa, cuya “esencia es establecer el derecho a que, cuando están agotadas el ciento por ciento de las herramientas médicas, y con el consentimiento del paciente o, en su defecto, con el familiar más cercano responsable, la persona pueda acceder a la muerte digna, es decir el detenimiento de tratamientos cruentos sobre el paciente, para permitirles morir”.

Informe: Rocío Magnani.