La Legislatura porteña aprobó ayer una ley que extiende a más enfermedades la detección de rutina en recién nacidos, la hace obligatoria también para establecimientos privados y obras sociales y establece la gratuidad de su tratamiento. El proyecto fue tratado como una cuestión de Estado, con aval de distintos bloques, del Ejecutivo de la Ciudad y de la asesora judicial de menores. La legislación ya preveía el diagnóstico de tres enfermedades:
fenilcetonuria, hipotiroidismo congénito y fibrosis quística. La nueva ley agrega otras dos –la galactosemia y la hiperplasia suprarrenal– e incluye también la hipoacusia, el mal de Chagas y la sífilis, que se detectan tras tomar una pequeña muestra de sangre del talón del bebé. Estas enfermedades ya vienen siendo detectadas y atendidas en los hospitales públicos de la Ciudad. En cuanto a la legislación nacional –que no necesariamente se aplica en cada provincia–, todavía no fue reglamentada la inclusión de la hipoacusia, que una representante de la Sociedad Argentina de Pediatría reclamó porque “la prevalencia de trastornos de la audición es importante entre la población”.
El proyecto, que prevé la reforma a la Ley 534 de la Ciudad de Buenos Aires, había sido presentado por la legisladora Paula Bertol. Su asesora Bernarda Pirovano –coordinadora del Centro de Estudios de Enfermedades Genético Metabólicas de la Universidad de Belgrano– destacó que “el proyecto conjugó a distintos sectores públicos y privados. Fue también importante la presión de grupos de papás de chicos afectados por estas enfermedades, ya que la ley nacional no cubre todavía los tratamientos. La fenilcetonuria, por ejemplo, exige un suplemento dietario de por vida. Estas pesquisas neonatales ya se vienen haciendo en la Ciudad, pero el hecho de que tengan fuerza de ley impide que ningún funcionario pueda llegar a eliminarlas por razones presupuestarias”.
Héctor Berzel, director general de Redes de Salud de la Ciudad de Buenos Aires, dio las cifras que sustentan esta ley desde los programas que ya están en marcha: “El programa de Chagas empezó en 2002: fueron examinadas 78.266 madres, de las cuales se detectaron 2194 con enfermedad de Chagas, es decir: una de cada 35. De esas 2194, 45 chicos padecían Chagas congénito. Pero, además, fuimos a buscar a los hermanitos mayores de estos chicos, y detectamos que 250 padecían la enfermedad y no habían sido diagnosticados. Todo esto nos permite tratarlos y curarlos, ya que, hasta los 15 años, esta enfermedad es curable”.
En cuanto a la sífilis, “un total de 919 mujeres la padecían, es decir, una de cada 84 –precisó Berzel–: al ser tratadas durante el embarazo, se curan y los hijos nacen sanos. En total, detectamos una enfermedad por cada 247 recién nacidos (sin tener en cuenta la hipoacusia, de la que todavía no hay datos consolidados), y en una madre de cada 25.
Desde el Ministerio de Salud de la Nación, Guillermo Aranciva –gerente técnico de la Dirección Materno Infantil– aclaró que “la Ley 24.438, que dispone pruebas obligatorias de rastreo para detección de fenilcetonuria, hipotiroidismo y fibrosis quística, requiere la adhesión de cada provincia; algunas, como la provincia de Buenos Aires, adhieren a una ley anterior, que no incluye la fibrosis quística”. El funcionario señaló también que “en cuanto a la detección de hipoacusia también hay una ley nacional, pero todavía no está reglamentada”.
La doctora Norma Rossato –referente de la Sociedad Argentina de Pediatría en materia de pesquisa neonatal– destacó la importancia de que se incluya la hipoacusia entre las enfermedades que se detectan en recién nacidos: “La prevalencia de trastornos de la audición es importante en la población argentina y tiene consecuencias terribles: por eso es necesario que la ley se aplique y que todas las provincias la acompañen creando los programas respectivos”.
Una de las inspiradoras de la ley porteña fue María de los Angeles de Burundarena, asesora general adjunta de menores del Poder Judicial porteño: “Un aspecto importante de la ley es que exige el tratamiento gratuito a los bebés que padezcan alguna de las enfermedades, tanto en establecimientos públicos como privados: esto viene a armonizar la legislación de la Ciudad con la de los otros países del Mercosur”.
Burundarena destacó que “para muchas de estas enfermedades, en caso de que los bebés no sean tratados rápidamente, sufrirán consecuencias que llevan a discapacidades graves”. Precisamente por eso, la funcionaria montó un sistema de búsqueda para los bebés cuyas madres no puedan ser localizadas: “A veces las mamás no dan su verdadera dirección. En estos casos, la maternidad se comunica con nosotros y hemos montado una red boca a boca en la ciudad y la provincia; es notable cómo se moviliza la población en estos casos. De 50 casos que tuvimos el año pasado, todos pudieron ser localizados y los bebés empezaron los tratamientos a tiempo”.