Con el fin de informar y dar con familias multigeneracionales que permitan acelerar el proceso de investigación de búsqueda del gen causante de la FOP –un raro desorden genético que causa que se formen huesos en los músculos y ligamentos–, la Asociación Internacional de Fibrodisplasia Osificante Progresiva abrió el sitio web http://www.ifopa.org. En la página se pueden leer artículos médicos, preguntas frecuentes sobre FOP, consejos y testimonios de familias que sufren la enfermedad.