Miriam empezó sus visitas al médico a los 13 años. La primera vez, porque tenía “un color raro” en las manos y “unas líneas brillosas” en el cuello, describe. Esos síntomas apenas visibles se agravaron y se convirtieron en úlceras. Su cuerpo pasó por cientos de exámenes y pruebas. Estuvo internada por meses y fue objeto de estudio en encuentros de especialistas. Hoy, a sus 43 años, tiene un diagnóstico claro. Padece esclerodermia, una enfermedad autoinmune que engrosa y endurece la piel por una sobreproducción de colágeno. Una enfermedad que en la mayoría de los casos afecta a las mujeres.

Forma parte del grupo de enfermedades raras. Se desconocen las causas y es difícil de diagnosticar. Hay algunos síntomas comunes, como fatiga, dolores musculares y de articulaciones, falta de energía, pérdida de peso, pero no son específicos de esta dolencia. Es poco frecuente y afecta a muy pocas personas. Según estimaciones de organizaciones sociales, por cada millón de personas se dan entre 10 y 18 nuevos casos al año.

“Puede manifestarse a todas las edades, desde niños hasta ancianos, pero surge generalmente en las mujeres de edad adulta, con dos picos de incidencia en torno de los 30 y 50 años”, señala Alicia Eimon, médica reumatóloga e integrante de la Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud (Aadeyr). Los por qué de la incidencia se desconocen. “Pueden ser por factores hormonales o genéticos, aunque no es hereditaria. También puede ser por razones ambientales, pero cada caso tiene sus particularidades”, explica la especialista.

Las secuelas que produce en el cuerpo de sus víctimas dependen del tipo de esclerodermia. Puede afectar levemente las manos o los pies, o puede avanzar progresivamente sobre diferentes partes del cuerpo, de los codos hasta las manos, de las rodillas a los pies. También puede afectar los órganos internos, lo que ocasiona dolores en los músculos, en las articulaciones, dificultades para tragar y ulceraciones.

En el caso de Miriam, la enfermedad avanzó sin tregua sobre sus manos, lo que obligó a los médicos a amputarle la mayoría de los dedos. “Al principio de la enfermedad sentía dolores y no podía moverme, pero cuando empecé con la terapia ocupacional y la kinesiología me recuperé”, cuenta Miriam, luego de años de estudios y de incertidumbre.

Graciela (53) padece la enfermedad desde hace cinco años. La primera señal de que algo andaba mal fue la falta de flexibilidad en los músculos. “Me costaba levantarme. Tenía comprometidas las piernas y las plantas de los pies”, cuenta. Por diez meses, se sometió a cientos de exámenes para saber qué pasaba con su cuerpo. “Ahora se frenó el avance de la enfermedad, pero esos primeros años fueron muy duros y de mucha depresión”, recuerda.

Fue difícil continuar con su vida habitual. Tuvo que dejar su trabajo. Sus compañeros la rechazaban por su enfermedad. Y luego se sumó a los talleres de la Asociación Argentina de Esclerodermia. Allí se encontró con mujeres que padecían la misma enfermedad y pudo reconocerse en sus testimonios.

Para los médicos, sólo una señal da la alerta y ayuda a diagnosticar más rápido. La mayoría de los pacientes con esclerodermia sufren también con anterioridad enfermedad llamada Raynaud. Es un trastorno poco frecuente en los vasos sanguíneos que afecta los dedos de las manos y los pies. Se produce un estrechamiento de los vasos, la sangre no puede llegar a la superficie de la piel y las áreas afectadas se vuelven blancas y luego azules. “Es un llamado de atención que permite empezar atacar la enfermedad”, remarca Eimon.

Romina tiene 33 años, es empleada administrativa y tiene esclerodermia desde hace 18 años. Padeció Raynaud en la primera etapa de su enfermedad, pero esa señal no ayudó a los médicos a saber qué tenía. “Comencé con Raynaud por un año. Luego aparecieron manchas en la piel. Todo daba negativo, no aparecía en los estudios pero seguía avanzando. A los 15 salió la primera mancha y a los 19 años recién fui tratada de eso. La enfermedad avanzó, pero no la trataban porque no salía la evidencia en los estudios”, recuerda.

El diagnóstico suele ser muy difícil, sobre todo en las primeras etapas. Muchos de los síntomas son comunes o pueden coincidir con los de otras enfermedades, como artritis reumática y lupus. Es el caso de Silvia, de 58 años. Ella padece la enfermedad desde hace 13 años, pero estuvo cuatro sin diagnóstico. “No tenía síntomas. El médico se dio cuenta por las manos violáceas y dormidas, y por las facciones en el rostro”, cuenta.

Por muchos años, atacó la enfermedad en silencio, sola. “Tenía que salir adelante. No le dije nada a mi familia y empecé a atenderme en el Hospital de Clínicas. Cuando los chicos ya habían crecido lo suficiente para arreglárselas solos, terminé el secundario y desde entonces hago cursos de diversas cosas, trabajo desde hace dos años y acompaño a personas de tercera edad en un geriátrico.”

Una de las recomendaciones dadas por las especialistas de la asociación es cambiar el ritmo de vida, realizar actividades que generen satisfacción y evitar situaciones estresantes o dolorosas. Según explica la especialista, “en muchos casos, las pérdidas familiares, separaciones o situaciones de estrés físico o psíquico, influyen en el sistema inmune y puede desencadenar la enfermedad”.