La Fundación Lucía para el SIDA Pediátrico (Flusip) nació en 1995 en Barcelona por la inquietud de los padres de una nena con ese nombre quienes, luego de la muerte de su hija por esta enfermedad, a los 6 años, y siendo ellos también VIH +, destinaron su patrimonio a la formación de una institución dedicada a mejorar las condiciones de vida de los niños y jóvenes que viven con el virus y de sus familias. La Fundación los sobrevivió y de su seno nacieron, en 2005, Los cuentos de Lucía, una colección de diez libros que aborda las distintas problemáticas con las que crecen los niños y adolescentes infectados y afectados –sea porque algún familiar, amigo o compañero de escuela lo padece– por el VIH. Incorporados a la enseñanza oficial española, los cuentos se han convertido en una herramienta primordial de formación y educación. Hoy, a través de una iniciativa del Cedes (Centro de Estudios de Estado y Sociedad), uno de los títulos –“Los derechos de los niños y niñas”– acaba de ser publicado en la Argentina con textos adaptados por el pediatra Carlos Moreno, que vino a Buenos Aires especialmente para presentarlo.

¿Cómo nace la necesidad de crear Los cuentos de Lucía?

–La idea del proyecto surgió por iniciativa de la enfermera Pilar Garriga, que es la coordinadora de Programas de la Fundación, por la necesidad de un material didáctico sobre el VIH/sida para usar en la población infantil. Son cuentos pensados para dar soporte y guía en el proceso de comunicación a la hora de abordar el tema con los chicos y chicas. El proyecto está pensado para edades de entre 7 y 13 años con el fin de informar derechos, promover la participación en su proceso de salud y generar cambios en la percepción y aceptación de los infectados y afectados por el virus.

¿Cómo se conforma la colección?

–Son diez títulos, cada uno de los cuales tiene un tema como eje principal alrededor del que se trabajan conceptos relacionados con la infección por VIH: “La familia”, todos tenemos una familia y una historia familiar diferente que contar; “Cómo funciona mi cuerpo” introduce conceptos de anatomía y fisiología necesarios para entender mejor el cuidado de la salud; “Historia del VIH”, que habla del descubrimiento del virus y de las vías de transmisión; “Las visitas al hospital”, que se enfoca en la importancia de visitar frecuentemente al pediatra como base del cuidado de la salud, con la única diferencia de que los niños y niñas infectadas tienen que hacerlo más a menudo; y “Confiar y compartir”, que habla de que todos necesitamos relacionarnos, pero que es importante saber con quién podemos y queremos compartir nuestros secretos, ya que el rechazo social ha empujado a los infectados a hacer prevalecer el derecho a la intimidad y a la confidencialidad para protegerse de la discriminación y el maltrato; por nombrar algunos.

¿Qué circulación tienen Los cuentos de Lucía en España y el mundo?

–Ya desde la primera fase del proyecto, de 2005 a 2008, se logró que el Departamento de Salud del Gobierno Autonómico de Cataluña y también el Ministerio de Sanidad y Consumo de España realizaran una distribución a nivel nacional como parte del programa educativo de los colegios a todos los pediatras que atienden a menores y familias infectadas y a todas las ONG que trabajan en la atención de personas VIH +. Además, en una segunda etapa, han sido traducidos al catalán, castellano, francés, inglés y alemán, y se están finalizando las versiones en italiano y portugués. Y ahora al castellano argentino. También se ha hecho una versión especial para Africa.

¿Cuáles son las expectativas respecto de la difusión de este material en la Argentina?

–Nuestras expectativas son que este material pueda ser conocido en todo el país y que sirva de herramienta para trabajar los primeros conceptos de VIH/sida y que las personas que recurran a ellos encuentren una manera didáctica de generar aceptación y tolerancia en la población a la que están dirigidos. De este primer libro se ha hecho una edición de 300 ejemplares que serán difundidos gratuitamente en el marco de actividades de capacitación dirigidas a madres, padres, tutores y cuidadores, docentes, ONG, profesionales de la salud etc. La idea es, además, que puedan hacerse más ediciones y traer los otros nueve libros de la colección.

¿A qué se enfrenta hoy un chico afectado y/o infectado por el VIH en su integración?

–Un chico infectado o afectado por el VIH/sida se enfrenta en primer lugar al desconocimiento que existe sobre este tema en la sociedad aún hoy y a la consecuente estigmatización que todavía genera hablar sobre esta enfermedad, no sólo en sus amigos o relaciones cercanas, sino también en el colegio, con sus profesores o con sus compañeros de trabajo. Durante los primeros años de estos niños, por desconocimiento, por miedo o por la propia incertidumbre que generaba esta enfermedad, se han creado pactos de silencio entre las familias y los profesionales. Poder trabajar estos primeros aspectos para favorecer la resiliencia en ellos es crucial. El encuentro con pares, que permite hablar y compartir sus experiencias, ha hecho posible empezar a trabajar desde sus propias inquietudes. El conocimiento de sus demandas, el reconocimiento de su identidad y la expresión de sus emociones ha generado un incipiente cambio en la memoria emotiva de las personas adultas más cercanas al escucharlos.