Los valores del virus

Texto Mario Fabián Santín*

Soy padre soltero (tengo tres hijos, Oriana, Patricio y Agustín). Vivo con el virus desde 1994. La misma semana en la que me dieron el diagnóstico, me separé de mi mujer y me dieron a mí la custodia de los chicos (que hoy ya son casi adultos). Salí del closet y me vine a vivir a Mar del Plata con tres niños (que tenían entre 8 meses y 4 años) con un pronóstico que, en esa época, era casi lo mismo que una sentencia de muerte. Con mis hijos, y con el resto del mundo, desde que me enteré de esto me manejé con plena sinceridad. Tuvieron siempre toda la información y para ellos era muy natural que papá fuese gay y que tuviera que tomar unos medicamentos de por vida.

En los noventa, yo empecé tomando lo único que había, que era el Acetate. Luego agregué otro más y, desde el ’97, estoy con el mismo cóctel. En mi caso la adherencia fue muy buena. Y tengo una carga viral no detectable desde hace once años. No tuve ni lipodistrofia, ni dermatitis, ni nada de eso. Es más: yo era flaquísimo y por la medicación terminé subiendo 16 kilos. Hoy mis hijos son promotores de salud, trabajan en campañas de prevención y me ayudan en algunas de las actividades que hacemos en la agrupación Hombres Diversos, de Mar del Plata.

Desde hace diez años a esta parte, los cambios de lo que significa vivir con VIH fueron siderales. Tener sida hace diez años era sinónimo de contagio y un disparador para que la gente saliera corriendo no bien se lo contabas. Que ahora sea una enfermedad crónica y no terminal tiene mucho que ver con esto. También ciertas leyes reparadoras de los últimos años, algunas campañas. No sólo por los adelantos en los antirretrovirales. Sino también en los cambios de conducta en todos aquellos que vivimos tantos años con el virus, que somos algo así como “los sobrevivientes”. Aprender a vivir con la enfermedad me cambió la vida. No quiero caer en el discurso naïf de “aprendí a valorar las pequeñas cosas”, pero algo de eso hay. También aprendí a criar a mis hijos con los valores de la no discriminación y la equidad social, y eso es algo que antes no tenía muy en cuenta.

* De la Red de personas viviendo con VIH/SIDA en Mar del Plata y Hombres Diversos.

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Desdramatizar, pero hacer bien las cuentas

Texto G. P.

Yo vivo con virus desde 1993 y puedo decir que no ha cambiado nada en cuanto a lo que significa la enfermedad para mí. Sí hay un cambio en el tema de la medicación: indudablemente, el cóctel antirretroviral ha significado para todos una tranquilidad. El tema es cómo conseguir ese cóctel. En general, las obras sociales ponen trabas de papeleo y eso genera un gran fastidio burocrático. Por ejemplo, te piden que cada 6 meses presentes de nuevo tu historia clínica y tu diagnóstico. Lo contradictorio es que el nuestro es un diagnóstico que no va a cambiar.

Me repugna bastante lo que pasa con la distribución del dinero para la lucha contra el sida. Toda esa plata, que es un montón, no se traduce en efectivos debates y campañas. Alcanza con ir a ver cómo está la cosa en las provincias. Ese es un punto realmente flojo que hay que revisar. Yo nunca me paro en el lugar del paciente y menos en el lugar del enfermo porque es muy peligroso. Tener HIV es algo más en la vida o, por lo menos, algo más en mi vida. No determina nada. Por supuesto, soy ultraconsciente de lo que tengo y tomo las medidas necesarias para un nivel de vida saludable. Sólo tuve una crisis, en el año 2006, de la que salí bien y fui para adelante. Trato de que en mi CV decir que vivo con el virus no signifique nada más que eso. Ya es hora de dejarse de joder con esas campañas que creen que alcanza con ir a repartir forros a las escuelas secundarias y a las travestis de Lanús. A esta altura, es tiempo de hablar en serio: de discutir si existe un camino en el futuro hacia la cura, qué pasa con el barebacking. Yo tengo mi carácter, pero por suerte he tenido muy buenas experiencias con los médicos. Casi todos tienen un trato frío y prefiero que sean así: que se no involucren afectivamente. Es básico para que uno como paciente lo pueda desdramatizar. Si soportamos los noventa, que sí fueron momentos de drama en los que los amigos se morían uno detrás de otro, me parece que, en serio, ésta no es una época de tragedia, así que empecemos a desdramatizar.

Un pasito para el frente, un pasito para atrás

Texto Fabián Salguero*

Cuando me enteré del resultado tenía 27 años. Me dijeron que me quedaban seis meses de vida y cuando me fui, el médico no me quiso dar la mano. Me detectaron HIV en el ’86 y puedo decir que hoy los medicamentos están a años luz de los que tomábamos en los ’80. Para algunos tratamientos, alcanza con dos pastillas diarias. Sin embargo, los laboratorios mantienen intacto el monopolio y las complicaciones de ciertos sectores para acceder al sistema de salud continúan. Queda mucho por hacer en relación con la asistencia integral (vivienda digna, buena alimentación, posibilidad de empleo, tratamientos psicológicos). Todavía hoy no es fácil contarlo. Sigue generando mucha vergüenza. No se cuenta como si fuese un tumor o diabetes, tiene otra carga. Yo vivo en Padua y veo que la situación en la provincia de Buenos Aires está muy complicada: es el lugar del país donde está la mayor cantidad de gente viviendo con VIH y es donde menos campañas hay. Hay un sector del sistema de salud que todavía te sigue maltratando cuando se enteran del diagnóstico positivo. Las que más lo sufren son las compañeras trans. Hace un tiempo, por ejemplo, llevé a internarse a una amiga trans y no hubo forma de que le dieran una cama en una sala de mujeres. La pusieron con los hombres y casi en un pasillo. Así que además de bancarse todo lo que implica la enfermedad, se le sumó esa humillación. Con los usuarios de drogas también hay mucho prejuicio de si van a poder responder al tratamiento, es decir, si vale la pena tratarlos. Las guardias todavía son un gran problema: cuando se enteran de que tenés VIH, los médicos de guardia dan un pasito para atrás. Reaccionan mal, como diciendo “¡Me hubieses avisado!”. Y, aunque hayas ido al hospital por un esguince, hasta los que limpiaban se enteran de que tenés sida.

* Red Bonaerense de Personas Viviendo con VIH.