La bioética tematiza los conflictos de valores en el campo de la atención de la salud y de la investigación biomédica. Para su ejercicio cuenta con espacios institucionales específicos: los Comités de Etica. El desarrollo de los comités ha sido progresivo, pero desigual. Uno de los desafíos que enfrentan los comités es la construcción de una identidad compartida, dentro de las líneas que traza la bioética. Se trata de líneas claras pero abiertas, porque la ética supone libertad de pensamiento y acción. Se oponen a la ética el dogmatismo y el autoritarismo que generan tanto jerarquías como exclusiones. Porque la bioética se sustenta en la convicción de que todos somos sujetos activos del debate. No se trata de instaurar un nuevo “despotismo ilustrado”, sino de compartir el proceso de toma de decisiones. Para lograr este objetivo, los comités deben resistir la presión de la “racionalidad burocrática” que genera circuitos esclerosados para la circulación de palabras consignadas en formularios que sólo admiten aquello que la gestión de turno nos habilita a decir. Sorprende entonces leer, en la Resolución Nº 0962 del Ministerio de Salud del gobierno de la ciudad de Buenos Aires, del 17 de marzo de 2009, la implementación de un Programa de Bioética que reconoce entre sus objetivos “la normalización, registro, acreditación, auditoría y normatización de los Comités de Ética”.

“Normalizar” quiere decir ajustar a la norma. Para “normalizar” alguien debe haber primero definido qué se considerará “normal”. Ahora bien: ¿quién o quiénes han establecido la norma? ¿A través de qué mecanismos o procedimientos lo han hecho? ¿Dónde se consignan los parámetros de normalidad para los comités? Estas son las preguntas que todos, como ciudadanos, debemos formular. Porque una ética normalizada no es ética y la autonomía de los comités es condición necesaria para su funcionamiento. Sin duda, el potencial de la ética puede resultar incómodo y un recurso para domesticarlo es burocratizar el trabajo de los Comités de Etica, confinándolos al espacio limitado de una bioética construida a la medida del “statu quo” social.

En la resolución citada se lee que “resulta de vital importancia diferenciar entre Comités de Etica en Investigación y Comités de Etica Clínica, ya que sus funciones, y por ende la conformación y pericia de los integrantes de ambos comités son muy distintas”. Ahora bien: ¿para quién o quiénes esta separación es de vital importancia? No para la comunidad destinataria de la transferencia de los resultados de las investigaciones a la atención cotidiana. Comunidad que debe estar representada en los Comités de Etica de la Investigación, si entendemos que la revisión de protocolos no se limita a cuestiones formales, sino que incluye la reflexión sobre prioridades, sentidos, valores. De la complejidad técnica de un protocolo no se sigue la misma complejidad para comprender si es bueno, justo y de valor comunitario realizarlo. ¿Por qué entonces reclama la resolución competencias “muy distintas” para ambos comités?

Algunos hospitales han recibido una encuesta que solicita datos acerca de los comités. Preocupa que los responsables del Programa de Bioética del Ministerio de Salud de la ciudad consideren que algo de esta encuesta se relaciona con la ética. La ética trata de valores y éstos no son consignables en tablas o mensurables cuantitativamente.

En la convicción de que la ética no puede ni debe ser normalizada, apostamos al potencial democratizante de los Comités de Etica, como lugares que propician la participación activa de los ciudadanos en el debate en torno de la salud comunitaria, que incluye a la investigación como uno de sus pilares, junto con la educación y la asistencia.

* Rivera es filósofa (UBA/UNLa) y Schufer es socióloga (Conicet). También firman los médicos pediatras María Clelia Orsi, Santiago Repetto (Hospital Posadas), Teresa Pereira Silva y David Verón (Hospital Houssay) y la estudiante Mariana Soto Pacheco (UBA).