Una resolución judicial hizo lugar al pedido de los padres de un niño de cinco años –que padece la misma enfermedad que los hermanitos Bustos Fierro– para que se le realice un tratamiento en Estados Unidos con financiamiento del Estado nacional, la provincia de Córdoba, la obra social familiar y lo recaudado por la familia en una campaña solidaria. La decisión generó alegría en los padres del pequeño, ya que entienden que el Hospital de Minnesota, donde según el fallo deberá atenderse el chico, es el mejor sitio para intentar paliar la adrenoleucodistrofia que lo afecta, una enfermedad degenerativa que afecta el sistema nervioso central. Sin embargo, desde el Ministerio de Salud de la Nación sostienen que el trasplante de médula y todos los cuidados que requiere el caso pueden realizarse “de la manera más segura” en el Hospital Garrahan, evitando además realizar una gran inversión para un caso particular. Ahora, en la cartera sanitaria evalúan si presentan un recurso extraordinario ante la Corte Suprema.

La Cámara Federal de Córdoba revocó un fallo de primera instancia que había dispuesto que el tratamiento debía realizarse en la Argentina. En el nuevo fallo, el presidente de la sala, Ignacio Vélez Funes, argumentó que no hay información sobre antecedentes de “trasplantes de este tipo” en hospitales argentinos. Tampoco accedió a registros de casos similares en que se haya efectuado un trasplante con un donante no familiar ni que se haya utilizado la droga N-acetilcisteína, que usa el equipo de la universidad de Minnesota, con “efectos beneficiosos” para los pacientes. Por esas razones, la Cámara entendió de forma unánime que lo mejor para el niño es realizar el trasplante y el tratamiento en Minnesota.

“Hoy sabemos que la salud de Tomi va a estar en las mejores manos”, compartió Fernando Bello con Página/12. La familia cuenta con un mal trago en la materia, ya que en 2002 se trasplantó en un hospital de Córdoba al primo de Tomás, quien padecía la misma enfermedad, y “el tratamiento no fue exitoso”: el chico falleció. Ahora esperan partir cuanto antes hacia Estados Unidos, tal como hizo meses atrás la familia Bustos Fierro, tras una campaña mediática para recolectar un millón de dólares.

El costo del tratamiento en Minnesota sobrepasa el millón de dólares. El pago se costeará en parte con los “cerca de 200 mil dólares” que recolectó la familia mediante una campaña solidaria. Además, Osecac –obra social de la familia– deberá aportar alrededor de 120 mil pesos y el resto quedará a cargo, en un 80 por ciento, del Estado nacional y, en 20, de la provincia de Córdoba, donde vive el pequeño.

Aunque según Bello “se realizaron cuatro trasplantes” en Argentina y “ninguno fue exitoso”, desde el Ministerio de Salud sostienen que el Hospital Garrahan cuenta con “antecedentes favorables”. Reconocen que la experiencia en el país en atención de adrenoleucodistrofia alcanza a “no más de diez casos”, según apuntó Jaime Lazovski, subsecretario de Relaciones Sanitarias e Investigación en Salud. Esto se explica porque la enfermedad es de “baja frecuencia” –un caso cada 50 mil habitantes– y que “los trasplantes de médula tienen alrededor de 20 años en Argentina”, señaló el subsecretario.

El funcionario aseguró que el ministerio, el Incucai y el Garrahan pueden tratar la situación “con el mejor nivel de calidad y seguridad”. Y recordó que ese hospital “tiene más de 300 trasplantes de médula realizados bajo el más alto standard mundial”. No obstante, reconoció que en Minnesota “hay mayor experiencia en ese tipo de enfermedad neurológica”. De todas formas, “la técnica de trasplante, la búsqueda de donantes no emparentados y la utilización de la droga se harían de la misma manera en Argentina”, afirmó Víctor Morales, director del Registro de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas del Incucai.

Los funcionarios coincidieron en marcar que la clave para el éxito de un tratamiento está en el grado de avance que tiene la enfermedad al momento de iniciarlo y no así en el lugar donde se lo realice. Lazovski aportó que según un estudio del Departamento de Pediatría de la Universidad de Minnesota, sobre 94 casos atendidos de esta enfermedad hasta 1999, en Japón, Francia y el propio Estados Unidos, sólo el 60 por ciento de los chicos sobrevivieron tras cinco años de iniciado el tratamiento. De ese total, sólo en el 50 por ciento se detuvo el progreso de la enfermedad.

Por su parte, el ministro de Salud de Córdoba, Oscar González, tomó con preocupación el fallo, ya que entiende que puede motivar que “una familia, ante cualquier patología, decida apelar a la Justicia para iniciar un tratamiento fuera del país”. También Lazovski alertó que “el sistema de salud corre riesgo si se deben asignar montos tan elevados a tratar una situación individual”, cuando “el Estado ha invertido mucho para resolverlos dentro del país”. Por ahora, ninguno de los funcionarios dejó entrever cómo encararán el próximo paso judicial.

Informe: Leonardo Rossi.