Para la tía Alicia

La tía Alicia cumple años el 29 de febrero. Mañana. Claro que mañana no es 29 de febrero sino 1º de marzo. Es decir: la celebración cae en un hueco, un agujerito del tiempo o, al menos, del almanaque. Ella suele elegir festejarlo hoy, porque suena más congruente quedarse dentro del mismo mes, no pasarse. Es un problema que tienen los nacidos en año bisiesto. O una suerte: el chiste –que ya se lo hicieron a la tía Alicia en su momento– es festejar sólo cada cuatro años: le hicieron la fiesta de quince cuando cumplió (¿cumplió?) sesenta. Qué plato.

La convención del día de más, agregado compensatorio que estira apenas veinticuatro horas la horma del año común para convertirlo en bisiesto –qué buen nombre: suena a descanso, a tregua, a día redormible, territorio del ocio–, la existencia misma de ese suplemento –digo– ha suscitado cosas curiosas. No es la menor el hecho de que se haya instituido un día en el que –en cierto modo, coherentemente– se celebra (supongo que sólo cada cuatro años y para llamar la atención) el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Tal cual.

Parece joda, pero de ninguna manera lo es. Porque este día especial existe, al menos en Europa, y la categoría o clase de las “enfermedades raras” (sic), pese a su coloquialidad, también. Y disculpen mi ignorancia los que están al tanto y las padecen y/o luchan contra alguna de ellas. Supongo que esta nota –más allá de su tono, acaso inadecuado– es el resultado de la impresión que me causó la lectura de algunos pormenores de la cuestión. Y el recuerdo puntual de algún amigo.

Según la definición de la Unión Europea –sigo Google, disculpen otra vez: ahí está (casi) todo– se consideran enfermedades raras (también llamadas minoritarias, huérfanas o poco frecuentes), incluidas las de origen genético, aquellas enfermedades con peligro de muerte o invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de cinco casos cada diez mil habitantes. En la literatura médica se han descripto entre seis mil y siete mil enfermedades raras (¡!) y se estima que entre cuatro mil y cinco mil de ellas no tienen aún tratamiento curativo (¡!). Y claro que hay algunas más raras –menos frecuentes– que otras. Hay enfermedades en que se da un caso cada cien mil habitantes o más, y así. Pero siempre lo raro va unido a lo jodido.

Por eso el Día Mundial, tan justamente establecido, apunta a que se les preste atención a estas raras enfermedades y –en esto simplifico, toco de oído y leído– sobre todo en lo que tiene que ver con la búsqueda y elaboración de remedios apropiados y accesibles, ya que por ser (por su misma rareza) enfermedades con pocos pacientes, los medicamentos no son rentables en el mercado. Nada que nos sorprenda.

Nos hemos mal acostumbrado, los espectadores de la fantástica (en todos los sentidos) serie Dr. House, a cruzarnos con una enfermedad rara o síndrome extraño –pero siempre curable por el impune rengo y su equipo– una vez por semana. No es lo que suele pasar habitualmente a nuestro alrededor. Sin embargo, a veces, lo raro te toca porque pega cerca y te hace ver el lado oscuro de la estadística: alguien llena los (poquísimos) casilleros en rojo.

Nos pasó a muchos cuando se enfermó y murió, tras años de pelearla, al principio en la oscuridad contra un fantasma, el Negro Fontanarrosa. Sin entrar en detalles, nos han dicho y leemos que lo suyo fue esclerosis lateral amiotrófica (ELA) –lo mismo que padece, dicen, supongo que con variantes, Stephen Hawkins– y que no tiene cura aún. Hay pormenores estadísticos de esta enfermedad degenerativa neuromuscular que va produciendo parálisis progresiva. Por ejemplo, que afecta a personas de entre 40 y 70 años pero, dentro de este grupo, sobre todo a varones entre los 60 y los 69. Que cada año se producen “dos casos cada cien mil habitantes” y que –sin que se sepa la causa concreta– la ELA ha afectado a grupos de personas: “jugadores de fútbol italianos (sic), veteranos de la Guerra del Golfo Pérsico y habitantes de la isla de Guam”. Revisando estadísticas y listados luctuosos, encontramos que también el impecable David Niven y el mítico tupamaro Raúl Sendic fueron embocados de grandes por la caprichosa, rarísima ELA.

–Uno al principio se pregunta: ¿por qué a mí? –decía el Negro, hablando con su habitual, casi distraída entereza–. Pero al final termina preguntándose: ¿y por qué no?

Eso digo también: ¿por qué habremos llegado hasta acá? Empezamos con el cumpleaños de la tía Alicia (que los cumpla feliz), seguimos con las paradojas de los años bisiestos –esa especie de malformación del tiempo– y de ahí a la curiosidad que nos despertó el auspicioso Día Mundial de las Enfermedades Raras, para terminar recordando amorosamente a un talento rarísimo: Fontanarrosa.

En fin... Una vez más, y acaso como exorcismo, despidámonos a la manera del sabio César Bruto: “Basta la salú”.