–¿Cómo se conocieron con Jorge Prelorán?

–En cierta forma, fue una película, Hermógenes Cayo, lo que me llevó a conocer a Jorge, en los años ’70. Lo conocí un día en que, por casualidad, tuve que ir a su casa para retirar ese documental. Digo por casualidad porque el encargado de ir a buscarla era el cadete de nuestra oficina en la revista Panorama, donde yo trabajaba. Pero al momento de salir, el muchacho se enfermó. Y la fui a buscar yo, porque Homero Alsina Thevenet, que era mi jefe y encargado de la sección de artes y de las críticas de cine, me dijo: “Tenés que ver esa película, es un documental muy especial, no habrás visto otro con ese estilo, se asemeja a una obra de ficción”. Pero el real motivo por el cual Homero me intimó a verla se debió más que nada a que yo, después de haber visto una foto de Hermógenes en una revista, le decía que la cara de ese indígena me resultaba muy conocida, que me parecía que lo conocía personalmente. Homero me dijo que dudaba de que yo pudiera haberlo conocido y que la única forma de sacarse la duda era viendo la película. Así fue que decidí ir a la casa de Jorge a buscarla.

–¿Y quién tenía razón, usted o Alsina Thevenet?

–Creo que yo tenía razón. Cuando yo tenía 7 años, el grupo del Malón de la Paz por las rutas de América que él integraba se detuvo a pedir asilo en la Parroquia de Nuestra Señora del Carmen de Ramos Mejía, y yo estaba en ese lugar. En esa parroquia ellos descansaron durante un día y los alumnos de catequesis nos acercamos a los peregrinos para darles comida. Yo entonces me estaba preparando para la primera comunión. Estoy casi segura de que ahí lo conocí. Y un tiempo después pasó algo curioso que me hizo pensar más firmemente que efectivamente lo había conocido. En el año 1972 o 1973, nos tuvimos que mudar del departamento que alquilábamos en Belgrano. Preparando esa mudanza a las apuradas, mientras empacaba los documentos y papeles de Jorge se me cayó de las manos una carpeta con unas hojas escritas a máquina con el título “Malón de la paz por las rutas de la patria”. Le pregunté a Jorge de qué se trataba y me comentó que era una copia del diario de viaje de Hermógenes, en el que contaba casi diariamente los lugares donde paraba y la forma cómo lo recibían las personas del lugar. Me puse a leerlo y ya cerca del final vi que don Hermógenes comentaba que tomaron la avenida Rivadavia en su camino a pie para llegar a la Capital. Leí con gusto su deslumbramiento por la Basílica de Luján y cómo poco a poco se iba acercando a mi pueblo natal de Ramos Mejía. La fecha del relato indica que había sido en 1947. Mientras lo leía me daba cuenta de que esa peregrinación se había realizado cuando yo tenía siete años. En la narrativa descubro que en realidad la caravana se detuvo en la iglesia Nuestra Señora del Carmen, donde según Hermógenes “el Padre Merola”, nuestro párroco, los recibe con los niños que estaban preparándose para la primera comunión y los saludan ofreciéndoles comida que habían preparado sus madres. Al leer eso, se me prendió la lamparita y dije: “Yo fui uno de esos niños. Mi mamá había hecho una torta y la entregué a alguien de esa caravana”. En realidad no puedo decir que se la haya dado al propio Hermógenes, pero creo que pude haber tenido el privilegio de conocerlo personalmente.

–¿De qué manera trabajó en los documentales?

–Siempre que podía le daba una mano dentro del tema de la producción, es decir con los contactos con los personajes a través de cartas, entrevistas con los patrocinantes, ese tipo de cosas. En Zulay frente al siglo XXI también participé en la dirección y como protagonista, y en algunas, como Los hijos de Zerda o Cochengo Miranda también ayudé con el sonido y haciendo algunas entrevistas con las personas del lugar.

–¿Cómo fue que se involucró como protagonista y como codirectora junto a Jorge y Zulay Sarabino, la otra protagonista de Zulay frente al siglo XXI?

–Esos dos roles aparecieron al final del proceso de filmación. Jorge comenzó el proyecto “Zulay” con un approach más bien antropológico y me pidió que le ayudara a hacer los primeros contactos con los personajes de la película. Pero, a poco de comenzar sintió que su interés cambiaba. Empezó a tener menos interés por documentar la cultura otavaleña (de Ecuador) y mucho más en tratar de entender una problemática de esa misma cultura: la emigración. Y, en esa exploración sobre las causas de la emigración y sus efectos, se le ocurrió que yo, como mujer y como emigrante, ya que me había ido de Argentina y vivía en Estados Unidos, podía estar mejor preparada para ahondar sobre el tema con otra mujer que estaba viviendo una experiencia similar. Fue así que me pidió estar “frente a la cámara”, es decir que me convertí en “protagonista”. El otro rol, el de la dirección, surgió de la metodología de trabajo de Jorge. El tenía por norma buscar el consentimiento de los personajes. Esto quería decir que para él era importante volver al lugar donde había filmado, mostrar el material al protagonista y preguntar si ese personaje, o a veces la familia, estaba de acuerdo con lo que el documentalista había elegido durante el proceso de compaginación para representarlos. Volviendo al film Zulay, Jorge por primera vez en su carrera tuvo la oportunidad de tener a su lado durante la compaginación a las protagonistas, porque Zulay en esa época estaba viviendo en Los Angeles con nosotros. Entonces, no sólo nos preguntaba si nos parecía bien lo que él había elegido sino que nos pedía que eligiéramos junto con él. Este proceso de selección de material y su uso dentro de la estructura del film, en la edición, da mucho poder al que decide y, según Jorge, lo transforma en autor de la obra. Fue por eso que Zulay, Jorge y yo compartimos la autoría del film. Uso la palabra autoría y no dirección porque ninguno de nosotros sintió que “dirigía” a nadie, era más que nada un trabajo de colaboración.

–¿Me podría contar sobre su experiencia como guionista en la película La tía Nora, la única obra de ficción que filmaron con Jorge?

–Si bien es ficción, podríamos decir que tiene una línea documental porque está basada en un hecho real que reconstruimos en Ecuador. La historia en la cual se basó la película ocurrió cuando yo tenía unos 20 años y trabajaba como catequista en la Capilla de los Hermanos de San Juan de Dios, en Ramos Mejía. Una de mis ayudantes de catequesis el día de Navidad, mientras se celebraba la misa, me dijo al oído que su tía, quien había sido una de mis maestras de religión, se había ahorcado la noche anterior al lado del árbol de Navidad. Esa historia, con todo el drama que tenía en sí misma y con lo que me afectó, fue a parar a mi “diario”. En ese entonces, escribir sobre los acontecimientos que me conmovían era la forma que usaba para lidiar con mis emociones. Años después, otro evento de suicidio, esta vez de un amigo cercano, me llevó a comentarle a Jorge lo que había pasado con mi maestra y mi necesidad de volcarlo en un diario. Jorge me pidió leerlo y también se sintió afectado. Pienso que Jorge vio en mi relato el drama de un “documento”. Lo cierto es que años después, cuando tuvimos que pasar una semana en cama, porque estábamos enfermos, en el cuarto de un hotel en Ecuador, Jorge me propuso usar ese relato para “re-crear” la historia y tratar de entender el porqué de ese suicidio. Ahora bien, esa recreación en forma de libreto la hicimos juntos, y lo que se ve en el film es una aproximación a lo que nosotros escribimos. Jorge decidió hacer el film y, al iniciar el proceso, descubrió que en Quito había un número mínimo de actores profesionales. Eso motivó a que la historia fuera contada por personas que no podían memorizar el libreto del todo y terminaran diciendo algunas cosas en una forma improvisada. Por eso, cuando veo en los títulos de ese film que se me acredita el papel de “guionista” mi reacción, sin falsa modestia, es negarlo. Podríamos decir que yo fui la que contó el hecho real, que Jorge y yo lo recreamos y que, por último, los actores le dieron el estilo con el que aparece.

–¿Cómo fue su experiencia como antropóloga investigando sobre diagnóstico genético en mujeres embarazadas en el Centro de Cultura y Salud de la Universidad de California (UCLA)?

–Durante 20 años, con mi colega Carole Browner, investigamos cómo la información derivada de la genética determina las conductas relacionadas con la salud. Nuestras primeras investigaciones en esta área son sobre diagnóstico fetal. Nosotras estábamos interesadas en conocer si las mujeres embarazadas realmente querían la información que les puede ofrecer el diagnóstico o si ellas consentían a la autoridad médica o a algún “imperativo tecnológico” percibido cuando accedían o no a realizarse este tipo de estudios. Una de las cuestiones que pudimos observar es que la actitud que tenga quien provee la información es un buen predictor acerca de qué decisión tomarán las mujeres frente a los análisis prenatales, que son recomendados por riesgos específicos en los embarazos. Creo que lo más preocupante que encontramos es que muchas mujeres no se sentían libres como para rechazar este tipo de pruebas genéticas, lo que en el caso de la amniocentesis es problemático por el riesgo de aborto involuntario que existe (que puede ir desde 1 en 500 hasta 1 en 200, dependiendo de cómo se realice la práctica). En el curso de nuestro trabajo de campo con mujeres embarazadas de origen latino, que eran las que más rechazaban el test genético (alrededor de la mitad), focalizamos en las personas que oficiaban como traductores en las consultas donde los consejeros genéticos de habla inglesa ofrecían amniocentesis a las pacientes de habla hispana. Los intérpretes no eran profesionales entrenados sino personas bilingües convocadas para la ocasión. Lo que pudimos observar es que se daba una gran diversidad en las formas en que comunicaban a las pacientes la posibilidad de realizarse amniocentesis, y los pro y contra de este tipo de análisis. Entonces, comenzamos por preguntarnos si podríamos identificar diferencias sistemáticas en las maneras en que los intérpretes realizaban esta clase de traducción médica, y si era así, queríamos ver si esta variación podía tener un efecto concreto sobre la decisión de la mujer con relación a realizarse una amniocentesis. Para poder realizar comparaciones significativas, codificamos los estilos comportamentales de los intérpretes de acuerdo con criterios determinados, como por ejemplo la frecuencia del contacto visual o si la interacción con la paciente era afectuosa o no. El análisis nos mostró que las mujeres que contaron con la asistencia de un intérprete con un estilo que intentaba generar confianza aceptaron realizarse amniocentesis, lo que era recomendable, casi cuatro veces más que las que tuvieron un traductor con un estilo más distante y neutral. La ironía en este caso fue que, a pesar de la extensa guía de procedimientos y de consentimiento informado que existía, finalmente fue el personal menos entrenado en lo formal el que tuvo mayor influencia sobre la decisión que tomaban las mujeres.

–Su trabajo posterior en medicina genética se focalizó en el área de neurología. ¿Cuáles fueron los hallazgos en este caso?

–Una de las diferencias fundamentales con respecto a nuestra investigación anterior es que en el caso de la amniocentesis, la práctica está altamente extendida y estandarizada en el sistema médico, en cambio, en el caso de enfermedades neurológicas recién está empezando a introducirse el tema de las pruebas genéticas. Uno de nuestros objetivos era examinar cómo la información genética sobre personas adultas en las que ya se había iniciado una enfermedad neurodegenerativa era comunicada durante la consulta, y determinar cómo los médicos, los pacientes y sus familiares conceptualizan y usan esa información. Durante las investigaciones pudimos encontrar bastantes diferencias entre nuestras pre concepciones y la realidad que expresaban estos actores. Por ejemplo, como estábamos estudiando las condiciones genéticas, pensábamos que la cuestión del estigma sería importante. Pero encontramos que el “lado negativo” de este diagnóstico no era tan importante como el valor positivo que tenía la “legitimidad” que aportaba el resultado del test a la situación del paciente, ya que muchos de ellos fueron tildados durante bastante tiempo como depresivos, hipocondríacos e inclusive como borrachos por sus síntomas. También esperábamos que ante la certeza de padecer una enfermedad neurológica de origen genético imperara una visión fatalista sobre el asunto. Pero observamos que muchas veces el diagnóstico genético puede traer esperanzas. También suponíamos que las visiones legas de la genética estaban asociadas con la noción de determinismo, y no fue así. Lo que pudimos ver es que el diagnóstico, no importa cuán grave sea, reduce la incertidumbre, y para muchos pacientes de los que estudiamos, esta reducción de la incertidumbre fue experimentada con una gran sensación de alivio, ya que el genético, como cualquier otro tipo de diagnóstico también puede ser visto como un paso hacia la prevención y la cura, aunque en el presente no haya posibilidad concreta de curar esa enfermedad. Y por último, otro valor del diagnóstico genético es que puede reducir los sentimientos de culpa o responsabilidad por parte del paciente por lo que le sucede.

–Usted se retiró de la UCLA hace un par de años, ¿me podría contar qué trabajos realiza en la actualidad como voluntaria en esa universidad?

–Hago dos tipos de trabajo. Por un lado estoy como consultora para proyectos liderados por mi colega Carole Browner, que fue ascendida a decana del Departamento de Antropología. Pero además estoy en un período de entrenamiento con el objetivo de participar, con mi perra Luna, del programa PAC (Patient-Animal-Conection). Este programa tiene varios proyectos, algunos de tipo investigativo, que tratan de ver cómo y cuándo la cercanía a un perro afecta la recuperación de un paciente, y otros de tipo emocional y social, en los que se visita a pacientes sólo con la intención de acompañarlos. Estuve preparándome, y Luna también, durante tres meses, y el 18 de octubre debemos pasar una evaluación para saber si seremos aceptadas en el programa.

–¿Cómo se le ocurrió participar en este programa?

–La historia empieza un día cuando con Luna atravesamos el estacionamiento de un supermercado y un grupo de chicos se le acercó y, como siempre, ella se puso a jugar con ellos. Se los veía tan alegres que, tanto a los padres de los chicos como a mí, nos daba pena separarlos. En eso estábamos cuando una señora se acercó y, mostrándome una tarjeta, me dijo: “Soy miembro del Delta Society, estoy trabajando en UCLA en un programa en el que tratamos de ver el efecto que puede tener jugar con perros en los niños autistas”. Ella nos explicó que veían que el niño que lograba acercarse y jugar con un perro tenía más posibilidades de relacionarse luego con las personas. Nos dijo que había estado observando a Luna y que pensaba que podía ser una excelente candidata para trabajar en ese programa. Entonces me comentó que si consideraba colaborar debía visitarlos para tener mayor información sobre el tipo de entrenamiento que se requería. Le respondí que me encantaría pero que mi esposo estaba enfermo y mi tiempo era más que limitado. Ella me dejó su tarjeta para que si algún día lo veía posible me contactara con ellos. La idea de trabajar en algo de ese tipo quedó en mi mente y dos años más tarde, al año de la muerte de Jorge, comencé a reconsiderarlo. Y en junio de este año empezamos a asistir a unas clases en las que Luna y yo, porque PAC considera que somos un “team”, fuimos aprendiendo el comportamiento a seguir en un hospital. El perro debe seguir las órdenes que le transmite el personal médico o el paciente y debe mantener una actitud calma y alegre. El cuidador debe aprender otros códigos de comunicación y estar en todo momento en control del animal. El entrenamiento del animal sigue un método muy lindo, toda la enseñanza se hace a través de “premios”, nunca se usa el castigo. Al final del entrenamiento un evaluador de Delta Society viene a UCLA para determinar si el animal y su cuidador están listos para encarar las tareas. Nosotras terminamos el entrenamiento hace poco y seremos evaluadas el 18 de octubre. Si pasamos las pruebas que nos asignen obtendremos el certificado de “service team” que, entre otras cosas, convierte a Luna en un “therapy dog”. En realidad Luna ya ha sido un “therapy dog”, aunque sin el certificado, porque ayudó a Jorge durante su enfermedad. Muchas veces, al llegar a casa, encontraba a Jorge descansando por el agotamiento de la quimioterapia y a Luna acostada a su lado haciéndole compañía.