Uno de los máximos referentes en el país en Bioética desde una perspectiva de derechos humanos, Juan Carlos Tealdi, analizó en diálogo con Página/12 los alcances de la nueva ley, señaló algunas de sus falencias y propuso cómo deberían subsanarse en su reglamentación. “Es buena porque apunta a proteger y respetar la voluntad de la persona cuando no puede ejercerla”, destacó. Pero advirtió que se debe trabajar en la formación de los médicos para que respeten la ley y prime en la atención “el paradigma de la calidad de vida frente al de preservar la vida a toda costa”. “Hay que estar atentos y trabajar para cambiar una cultura, porque el texto de una ley no es mágico”, afirmó. Y planteó la necesidad de promover la reforma del sistema de salud para introducir “la participación comunitaria” en el control de la calidad de atención médica.

Tealdi es director del Programa de Bioética del Hospital de Clínicas de la UBA, asesor en la temática de la Secretaría de Derechos Humanos de la Nación y presidente de Bio&Sur, Asociación de Bioética y Derechos Humanos.

–¿Qué aspectos destaca de la nueva ley?

–En primer lugar, refuerza cuestiones que ya estaban protegidas legalmente como la “autonomía de la voluntad”, es decir, el derecho de una persona adulta en plena capacidad de decidir de rechazar un tratamiento aun cuando esa decisión implique que se pueda morir. Este aspecto ya estaba previsto en los artículos 19 de la Constitución y el 19 de la Ley de Ejercicio Profesional de la Medicina, y también a partir del fallo “Bahamonde” de la Corte Suprema de la Nación, donde se estableció que un testigo de Jehová podía negarse a recibir una transfusión sanguínea aunque su decisión hiciera peligrar su vida, y que los médicos no podían sin el consentimiento del paciente realizar ningún tipo de curación ni terapia fundado en el respeto a la privacidad, en el derecho a la intimidad y en la dignidad contenidos en el artículo 19 la Constitución nacional argentina y en los pactos de derechos humanos a los que el país ha adherido.

–Si este derecho ya estaba contemplado, ¿por qué la ley lo refuerza?

–Si la ley lo refuerza es porque algo falla. Lo que falla es la educación de los médicos en la Argentina, que no incorpora esta temática como otros problemas, por ejemplo, la atención del aborto no punible. Los médicos no salen preparados de la universidad para tomar decisiones de acuerdo con la ley. Por otra parte, no hay mecanismos de control y monitoreo dentro de las instituciones de salud de que se garantice el derecho efectivo de las personas. En otros países, como Estados Unidos, se controla la calidad de la atención en los centros de salud a través de una junta coordinadora, que establece pautas de medición, en la que también participan los usuarios. Entonces, cuando se dan situaciones como que un equipo médico no quiere “desconectar” a un paciente o no se realiza un aborto no punible, quedan en evidencia. Este es un problema de arranque: se siguen enunciando normas en un contexto que ya está viciado. Se debería promover una reforma del sistema de salud que incluya la participación comunitaria, que es fundamental.

–¿Alguna provincia avanzó en ese camino?

–Neuquén es un ejemplo. El modelo fue promovido por la sanitarista Elsa Moreno. Se hizo en la década del ’80 y ni los ’90 lo lograron destruir.

–¿Qué novedades incorpora la ley?

–Uno de los puntos clave es que define cómo tomar decisiones cuando el paciente pierde la capacidad de decidir. Establece dos vías: por un lado, a través de las directivas anticipadas, que ya estaban previstas en la Ley de Derechos del Paciente, pero es un tema que desarrolla de manera más extensa y a mi criterio con un error, porque se deberán formalizar ante un escribano o en juzgado de primera instancia, para lo cual se requieren dos testigos. Este punto es un obstáculo en el ejercicio del derecho. Debería ser más sencillo. En el Cemic y en el Hospital Italiano, por ejemplo, se hacen las directivas anticipadas en el hospital y quedan incorporadas en la historia clínica. Se debería promover que todas las instituciones médicas ofrezcan el trámite rápido a toda persona que se interna para informarle de este derecho y facilitarle la posibilidad de hacer las directivas anticipadas ahí mismo. Si no, no tiene ningún sentido. La otra vía que plantea la ley para que a las personas incapaces –porque están inconscientes, o en estado vegetativo– se les respete su voluntad es a través de un allegado. Se toma el listado de familiares –y en ese orden de prioridad– que establece la Ley de Transplantes, para decidir la donación: el cónyuge, hijos mayores de edad, padres, etc.

–¿Así se va a evitar la judicialización en casos en que el paciente perdió la conciencia y el familiar es el que toma la decisión frente a los tratamientos?

–No lo creo. Estimo que si hay conflicto entre personas cercanas al paciente, seguramente se va a judicializar el caso, como ha ocurrido también en otros países donde también está legislado. Pero la ley es buena porque apunta a proteger la voluntad de la persona que en ese momento no puede expresarla en casos de enfermedades irreversibles, incurables o en estado terminal. Y a la vez introduce límites. Plantea que los tratamientos podrán rechazarse cuando “sean extraordinarios o desproporcionados en relación con la perspectiva de mejora o produzcan sufrimiento innecesario”. De todas formas, las definiciones de enfermedades irreversibles son amplias. Con lo cual, así y todo pueden surgir dudas, problemas, a la hora de definir cuándo un procedimiento es extraordinario.

–El punto que más ha irritado a los sectores conservadores es la posibilidad que habilita la ley de retirar la alimentación y la hidratación a un paciente terminal o con un cuadro irreversible o incurable...

–Hay muchos mitos y prejuicios en torno del tema. Se piensa, erróneamente, que se deja morir a una persona de hambre y de sed. Un buen médico debería guiarse con el fin al que van dirigidas sus acciones, es decir, sacar al paciente adelante, para que se cure. Pero llega un punto en que esa finalidad de la Medicina, procurar salvar la vida, se modifica cuando ya no se puede hacer nada –frente a un cuadro terminal, por ejemplo– y entonces cambia la perspectiva: y el fin es que la persona se muera de la mejor manera posible. Hay que entender que el hecho de retirar la alimentación o la hidratación puede ayudar a que pueda morir mejor. Por ejemplo, tener muy hidratado a un paciente terminal le incrementa el sufrimiento, porque lo mantiene lúcido. Si se le va reduciendo la hidratación, que se suministra por sonda, se deprime sensorialmente y muere de mejor manera, sin la angustia de saber su muerte inminente, o sufrir dolores. A veces, se decide no alimentar a un paciente –también se usa sonda– porque se puede atragantar. O si se lo alimenta, el cáncer puede seguir avanzando aún más. Venimos de una cultura que santifica la vida a toda costa, una concepción ligada a visiones religiosas, de preservar la vida a toda costa frente al concepto de la calidad de vida.

–Otro punto importante de la ley es el de los cuidados paliativos. ¿Cómo se va a garantizar?

–La ley establece el derecho a recibir cuidados paliativos integrales en el proceso de atención de su enfermedad o tratamiento. Sería interesante que se cree un programa nacional a través de la reglamentación de la ley para que se garantice que todas las personas en todo el territorio argentino los reciban. Hoy eso no ocurre. No todos los hospitales los ofrecen. Se deberían reconocer los cuidados paliativos como especialidad médica y establecer programas de capacitación.

–¿Qué son exactamente los cuidados paliativos?

–No sólo es la atención para el buen morir, también es la asistencia en otro tipos de cuadros. Los cuidados paliativos llevan asociados el control de síntomas. Pacientes que están en terapia intensiva y que se sabe que no van a salir adelante, y son llevados a una sala común con graves problemas. Y se les ofrece una calidad de vida en esa instancia. Si pueden volver a su casa, se pueden implementar cuidados paliativos domiciliarios.

–A partir de la entrada en vigencia de la ley, ¿se podrá desconectar a la beba Camila como pide su mamá Selva Herbón?

–Yo creo que se podría haber desconectado antes. Médicamente estaba indicado. El arte de la Medicina dice que después de un año de estado vegetativo, no hay posibilidades de recuperación y, en el caso de Camila, incluso, se vieron signos de deterioro. Para la medicina es un cuadro irreversible. Los médicos entonces tienen la obligación de informar a la familia para que tome la decisión y hacer lo que ella disponga. Ya en esa instancia el médico no puede decidir. Ahora la mamá tendrá más elementos para defender su posición. No hay que olvidar que el texto de la ley surge en medio del debate público originado por el caso de Melina González (la adolescente de 19 años que reclamó que la sedaran en el Hospital Garrahan para no tener conciencia de su muerte) y de Camila. Pero a veces con las leyes no alcanzan. Como en el caso del aborto no punible, donde incluso después del fallo de la Corte Suprema, que dio la interpretación correcta del artículo 86 del Código Penal, hay que seguir explicándolo. Hay que estar atentos y trabajar para cambiar una cultura y los mitos, porque el texto de una ley no es mágico.