Melina González, la adolescente de 19 años que peleó por una muerte digna postrada en el Hospital Garrahan, fue homenajeada ayer en la Legislatura porteña al cumplirse el primer año de su fallecimiento. Muy conmovida, su mamá, Susana Bustamante, recibió un Diploma de Honor al Valor, “por su incesante lucha, a partir del reclamo iniciado por su hija, a favor del reconocimiento de los derechos de los pacientes a la autonomía personal y a la dignidad con relación a las decisiones sobre la propia salud y vida”. El homenaje fue impulsado por el legislador Aníbal Ibarra. Estuvo invitado el senador Samuel Cabanchik (Probafe), promotor del debate de una ley de muerte digna en el Congreso, que finalmente obtuvo a fin de año media sanción en la Cámara de Diputados. “Pronto tendremos ley”, adelantó Cabanchik durante la ceremonia. Bustamante imploró por la sanción de la normativa.

Bustamante contó que le prometió a su hija luchar por “la humanización de la medicina”, por “la creación de un registro vital, donde queden inscriptos los testamentos con las directivas para actuar frente a un cuadro irreversible”, y por “la autonomía de las personas de decir basta al encarnizamiento terapéutico”.

Melina murió el 1º de marzo de 2011. Unos días antes dio una entrevista exclusiva a Página/12 donde expresó con una lucidez que contrastaba con su debilitado cuerpo su insistente reclamo: “Que me duerman, para poder estar en paz”. Ya pesaba menos de 18 kilos y la enfermedad degenerativa del sistema nervioso que se le había empezado a manifestar a partir de los 3 años no quería darle más tregua. Reclamaba a los médicos del Garrahan que la sedaran para no tener conciencia hasta morir. En su espalda quedaban las huellas de un tumor maligno que le extirparon en 2009 y por el que fue sometida a quimio y radioterapia a lo largo de 2010. Ya no podía incorporarse en la cama. Tenía dificultades para respirar. Pero para los médicos no se encontraba en fase terminal. Ella se burlaba de sus pronósticos: “Creen que voy a salir a bailar la conga”, dijo en aquella entrevista a este diario. “No es digno estar así: tengo paralizado casi todo el cuerpo y lo poco que siento me duele. No puedo sostener ni una taza y tengo que estar acostada. Me ahogo, no puedo respirar. No es vida, no quiero seguir así. Y ellos no me entienden, piensan que siempre se puede salir adelante. Pero yo no doy más, no puedo”, había señalado. Y le había pedido a la presidenta Cristina Fernández –en la entrevista con este diario– que convocara al Congreso para debatir una ley que le permita una muerte digna. “Yo creo que, como el mío, hay un montón de casos similares. Y estaría bueno que haya una ley que nos ampare a los que estamos enfermos, que nos comprenda”, dijo poco antes de morir.

La madre de Melina retomó ese reclamo y, a partir de la muerte de su hija, dio su testimonio en diversos foros, en los que se debatió la necesidad de una ley de muerte digna. Sus palabras, recordó ayer Cabanchik, fueron claves para abrir la discusión en el Senado, el año pasado. En ese ámbito se debe analizar el proyecto que aprobó Diputados el 30 de noviembre. “Fue muy difícil, fue tortuoso el padecimiento de Melina”, dijo Bustamante, muy emocionada, en el Salón Montevideo de la Legislatura. “En este reconocimiento a Susana Bustamante está el reconocimiento a Melina y a las otras familias (que atraviesan o atravesaron situaciones similares) que han luchado y luchan por sus derechos y por los derechos de todos”, apuntó Ibarra. Es un tema que tiene que ver “con la autodeterminación de las personas en situación terminal de decidir cómo transitar ese momento. Es un derecho que no se le puede negar a nadie”, agregó el legislador de Diálogo por Buenos Aires. Entre los invitados, acompañando a Bustamante, estuvo Selva Herbón, quien reclama el retiro del soporte vital que permite respirar y alimentarse a su hija Camila, de 2 años y 10 meses, que permanece en estado vegetativo desde que nació., internada en el Centro Gallego Buenos Aires. Y también Dinah Magnante y Noemí Gaymonat, dos mujeres que lidiaron con el “encarnizamiento terapéutico” de familiares, hasta que fallecieron. Hasta que su cuadro empezó a empeorar, Melina había hecho una vida normal. “Fue una heroína”, la recordó ayer su mamá, conteniendo las lágrimas. Eligió vivir con dignidad a pesar de las asperezas que la vida le ofreció. “Tomó la vida con valentía”, apuntó Bustamante. Y la muerte, también.