La Ley 26.742 sobre muerte digna –que se aprobó el 9 de mayo último y entró en vigencia el viernes pasado– reconoce a los pacientes y familiares “el derecho a limitar los esfuerzos médicos o terapéuticos en casos de enfermedades terminales o irreversibles”. Hasta llegar a la sanción de esta normativa, hubo que recorrer un extenso camino que se inició cuando Melina González –la joven de 19 años que falleció en marzo de 2011– se encontraba internada en el Hospital Garrahan en estado terminal y pidió que la sedaran para “no tener conciencia de su muerte”. A ella se enlazó el caso de Camila Sánchez, la beba de tres años que falleció ayer tras padecer un cuadro irreversible desde su nacimiento, por el que su familia imploró –desde un principio– para que la dejaran “ir en paz”.

El texto –luego convertido en ley– surgió a través de proyectos presentados por Samuel Cabanchik (Proface), Gerardo Milman (FAP), Juan Carlos Vega (Coalición Cívica) y Jorge Rivas (Frente para la Victoria), entre otros, que planteaban modificar varios artículos de la Ley 26.529 de Derechos del Paciente e incorporar cláusulas que refirieran a la “autonomía del paciente”, en cuanto al tratamiento de su enfermedad y la continuidad de los procedimientos médicos.

La ley expresa que “el paciente que presente una enfermedad irreversible, incurable o se encuentre en estado terminal, o haya sufrido lesiones que lo coloquen en igual situación, informado en forma fehaciente, tiene el derecho a manifestar su voluntad en cuanto al rechazo de procedimientos quirúrgicos, de reanimación artificial o al retiro de medidas de soporte vital cuando sean extraordinarias o desproporcionadas en relación con la perspectiva de mejoría o produzcan un sufrimiento desmesurado”.

También podrá “rechazar procedimientos de hidratación o alimentación cuando los mismos produzcan como único efecto la prolongación en el tiempo de ese estadío terminal irreversible o incurable”. Aunque el texto aclara que “en todos los casos la negativa o el rechazo de los procedimientos mencionados no significará la interrupción de aquellas medidas y acciones para el adecuado control y alivio del sufrimiento del paciente”. “En caso de que exista una limitación física o psíquica, podrán dar su consentimiento el cónyuge o conviviente, los hijos mayores de 18 años, los padres u otros familiares con lazo de consanguinidad”, agrega.

Melina González fue una de las caras visibles para que se reconozcan los derechos de los pacientes a la autonomía personal y a la dignidad en relación con las decisiones sobre la propia salud y vida. Melina padeció neurofribramatosis –un trastorno genético del sistema nervioso que afecta el desarrollo y crecimiento de los tejidos de las células neurales–, lo que le ocasionó un cáncer maligno, que le arrebató su vida el 1º de marzo de 2011, cuando pesaba tan sólo 20 kilos y su cuerpo estaba casi paralizado. “Melina nos concientizó a todos. Ella quería que se sancione una ley que la ampare a ella y a todos los enfermos que padecen situaciones similares de agonía”, señaló Susana Bustamante a Página/12 –madre de la adolescente– minutos antes de sancionada la ley sobre muerte digna, el mes pasado.

La ruta hacia la sanción de la ley sobre muerte digna también la recorrió la pequeña Camila Sánchez, que falleció ayer. La beba permanecía internada desde hacía más de tres años en estado vegetativo irreversible y dependía de un respirador artificial y de un botón gástrico para alimentarse.

En agosto de 2011, Selva Herbón –madre de la beba– contó públicamente la historia de su hija y generó un gran debate público. Ella pidió el retiro del soporte vital que le permitía respirar y alimentarse a Camila, para así “evitar el sufrimiento de su hija y de toda su familia”, comentó Herbón a este diario el día en que se aprobó la ley. A partir de la difícil historia que contó la mujer hace diez meses, logró que en noviembre de 2011 la ley de muerte digna obtuviera media sanción en Diputados. Finalmente –en mayo último– se le dio aprobación definitiva. Ahora está garantizado que el paciente, dentro de sus posibilidades, participe en la toma de decisiones a lo largo del proceso sanitario.

Informe: Sabrina Améndola.