Una investigación sobre médicos clínicos encontró en ellos “una tendencia a estereotipar a los pacientes con síndrome de fatiga crónica atribuyéndoles rasgos indeseables”: en el estereotipo, estos pacientes “no se adecuan a la ética del trabajo ni al ‘rol de enfermo’” y “entran en conflicto” con el doctor, lo cual, claro está, lleva a “dificultades para tratarlos”. El estudio, efectuado en Gran Bretaña, muestra por primera vez con tanta claridad, del lado de los médicos, los problemas que plantea esta enfermedad (también llamada “encefalomielitis miálgica”), de diagnóstico difícil y causas desconocidas. En la Argentina, “los médicos generalistas suelen desconocer esta enfermedad”, advirtió uno de los responsables del Centro de Referencia que funciona en la UBA. Además, los pacientes se sienten “discriminados” porque muchas veces los médicos que controlan el ausentismo laboral no les dan el día, aunque no puedan levantarse de la cama, porque “a diferencia de enfermedades como la diabetes, no hay prueba de laboratorio que pueda diagnosticar el síndrome de fatiga crónica”, señaló el especialista.
El estudio sobre médicos británicos fue realizado por un equipo del Imperial College of Science, Technology and Medicine, de Londres, dirigido por Rosalind Raine; se publicó en el British Medical Journal. La investigación incluyó a 46 médicos generalistas cuyas opiniones fueron obtenidas a través de grupos de discusión. Uno de los prejuicios que se manifestaron fue que “son pacientes que tienen un umbral demasiado bajo para experimentar síntomas” o “son demasiado introspectivos”. Además, los médicos veían a los pacientes con síndrome de fatiga crónica (SFC) como transgresores de la ética del trabajo: “Un paciente que tenía un trabajo estresante ¡ahora está de lo más contento porque, al evitar el trabajo, evita el estrés!”, envidiaba un doctor.
Además, cuentan los investigadores, “los médicos veían a estos pacientes como ‘faltos de estoicismo’, les parecía que no cumplían la obligación del ‘rol de enfermo’ consistente en mejorar lo más rápido posible”. Se les pidió a los médicos que compararan estos pacientes con los afectados por el “síndrome de intestino irritable”, parecido al de fatiga crónica en que “los síntomas suelen ser difusos o difíciles de caracterizar” pero que tiene “una localización anatómica precisa”, lo cual facilita su aceptación por el médico. Desde la visión de los profesionales, el paciente con SFC “es mucho más cuestionador que el que sufre de intestino irritable”. Los investigadores apuntan que “los médicos comunicaron muchos conflictos con sus pacientes sobre las causas de la enfermedad y las opciones de tratamiento”, por lo cual “los clínicos sentían que su autoridad era desafiada”. Pero el desafío de fondo era que “para la mayoría de los médicos participantes, elegir un tratamiento adecuado para el SFC era como internarse en la oscuridad”.
Como resultado final, “no es sorprendente que los médicos clínicos hayan descripto la atención de pacientes con SFC como ‘una carga’”.
En la Argentina, desde el año pasado funciona el Centro de Referencia de Encefalitis Miálgica, en el Instituto Lanari de la UBA. Gustavo Carro, jefe de consultorios externos, estimó que “comúnmente los médicos generalistas no conocen esta enfermedad. Sus síntomas más comunes, como el cansancio, los dolores musculares generalizados, los dolores de cabeza o los trastornos de memoria, son poco específicos y, en la práctica diaria, suelen corresponder a otros problemas como el agotamiento físico o el estrés. Entonces, es habitual que no se logre el diagnóstico. La mayoría de estos pacientes deambulan varios años hasta que un médico piensa en el SFC”.
Correlativamente, “muchas veces, el SFC no se considera suficiente para justificar las ausencias laborales –observó Carro–. Los pacientes, entonces, temen y se sienten muy discriminados. Es que un diabético, supongamos, puede presentar las pruebas de que tiene la glucemia elevada,pero en el SFC se trata de la palabra del paciente y de que el médico esté entrenado para reconocer que los síntomas son reales y existen”.
“Somos pacientes difíciles”, ironizó Mónica Arbitrio, de la Asociación Argentina SFC/Encefalomielitis Miálgica, quien, además de padecer la enfermedad, es psicóloga. “Resulta muy difícil para el paciente expresar lo que le pasa; y es muy difícil para el profesional, como también para la familia, entender que el ‘No puedo’ es una imposibilidad, y no falta de voluntad o de esfuerzo. El mismo término ‘fatiga crónica’ puede prestarse a lo irrisorio y por eso preferimos ‘encefalomielitis miálgica’, la denominación oficial de la OMS, Además, muchos médicos no tienen tiempo de actualizarse en enfermedades que no son las más comunes. Es cierto que actualmente circula información sobre la enfermedad y los pacientes mismos le acercan información al médico, incluso ‘bajándola’ de Internet: entonces el profesional se ve comprometido a ponerse al día.”
–Esto habla de un paciente activo, diferente del estereotipo de la persona cansada o deprimida –comentó Página/12.
–Cuando enfermé, pasé varios años sin disminuir mis actividades pese a los síntomas, hasta que directamente colapsé y fui a parar a la cama. Cuando empecé a recuperarme y pude retomar mi trabajo, elegí especializarme en quienes padecen enfermedades que, como ésta, son invisibles para los demás y tienen que ser expresadas con palabras por el paciente mismo –contestó Mónica Arbitrio.