“A tu mamá no le pasa nada, dice que le duele la cabeza, nomás”, le decían a Ester mientras ella la veía enloquecer de dolor. Después, ella misma empezó a padecer migrañas: “No me pasa nada”, había aprendido a disimular. Si a la madre no la entendían y si ella disimulaba, es porque al dolor físico se agregan los sufrimientos causados por el hecho de que esta enfermedad no tiene reconocimiento social: para muchas personas -incluso para demasiados médicos–, no es más que un dolor de cabeza. En el Hospital Ramos Mejía funcionan grupos de autoayuda para personas con cefaleas donde “los resultados terapéuticos son asombrosos”, según los profesionales responsables. Este nuevo abordaje se conjuga con los importantes avances en medicamentos desarrollados en la última década -que suelen ser desconocidos por muchos médicos–, cuyo único grave inconveniente son los precios, que los hacen inaccesibles aun con los descuentos de obras sociales.
“Llegué a pensar que ya no quería vivir más –confiesa Cristina, de 49 años–. Ningún calmante me hacía efecto. Sentía que no podía atender bien a mis hijas. Laboralmente siempre fui muy activa, pero tenía problemas para cumplir en trabajos con horarios fijos cuando me daba el dolor; con las migrañas hice el secundario, ya de grande, pero no me atreví a anotarme en estudios terciarios. La enfermedad también trae problemas con los amigos: venía gente a casa y ... ella se tuvo que acostar por el dolor.”
Las cosas cambiaron para ella desde que integra uno de los grupos para pacientes con cefaleas que funcionan en el Servicio de Neurología del Hospital Ramos Mejía: “El grupo me sacó de la depresión: yo nunca había escuchado a nadie a quien le doliera como a mí, yo me sentía como un ser de otro planeta”. El alivio de dejar de ser extraterrestre es el don primordial que los pacientes reciben de los grupos. Así lo expresa Ana, de 35 años: “Lo fundamental es que a todos nos pasa lo mismo; para otros es difícil de entender, no se puede explicar este dolor”.
Pero los problemas con las familias y amigos van más allá: “Es la falta de apoyo –dice Ester–: es que te digan ‘Uf, vos otra vez con dolor de cabeza...’; es que no te entiendan, ‘Si es un dolor de cabeza nomás’. Yo era chica, me acuerdo, yo la veía a mamá tirada en la cama, blanca como el papel y nadie la entendía. Mi hija en cambio me entiende porque a ella también le duele la cabeza; tiene 19 años”.
“Migraña” proviene de “hemicrania”, término con el que Galeno, en el siglo II, nombró a esta enfermedad cuyos dolores, imprevisibles e indescriptibles, suelen afectar una mitad longitudinal del cráneo; los ataques suelen ir acompañados de náuseas, vómitos y fotofobia, que lleva a recluirse en la oscuridad. La medicina la considera una enfermedad orgánica y hereditaria, a diferencia de las cefaleas tensionales, de origen emocional.
“La migraña, si no se controla, puede liquidar la vida normal de una persona”, resume Lucas Bonamico, a cargo de las respectivas secciones de cefaleas en el Instituto Fleni y en el Hospital Francés. Porque la enfermedad ataca durante la edad productiva del sujeto: suele empezar en la adolescencia y sólo la mitiga otra enfermedad, la rigidez de las arterias que se produce en la vejez. Es que “el dolor se produce por la distensión de las arterias próximas a las membranas que recubren el cerebro”, explica Bonamico, y precisa que “esa vasodilatación es consecuencia de fenómenos que a su vez suceden en el cerebro: en determinadas neuronas se liberan sustancias, vinculadas con la serotonina, que desencadenan el ataque”.
¿Cuándo, por qué se desata el dolor indescriptible? “Es como si el cerebro, de tanto en tanto, se reseteara”, grafica Bonamico. Pero cada crisis se vincula con desencadenantes específicos, a veces sorprendentes: “Para algunos, el dolor puede ser ‘gatillado’ por alimentos como los quesos aromáticos del tipo camembert o roquefort, que contienen una sustancia precursora de la serotonina”, comenta el especialista. En otros casos, el gatillo está dado por alimentos conservados con nitratos y nitritos, como las carnes rojas envasadas, o con glutamatos. También puede ser el exceso de chocolate o el alcohol; para otros el dolor puede presentarse ante el simple olor de la nafta. Esta misma variedad de estímulos abre una posibilidad de prevención: “Cada individuo debiera conocer cuáles son sus gatillos personales”.
El acceso también puede desencadenarse por razones hormonales; hay migrañas que se producen sólo durante la menstruación, y hay mujeres –no todas– cuyas migrañas son agravadas por el uso de anticonceptivos. La enfermedad es tres veces más frecuente en mujeres que en hombres.
Sin embargo, hay un gatillo generalizable: el estrés. Pero también en esto la migraña sorprende: “El ataque sucede más bien después del estímulo estresante: si se trata de un examen, es probable que tenga lugar cuando el examen ya pasó, a diferencia del dolor de cabeza tensional, que se produciría antes o durante el examen –precisa Bonamico–. De igual modo, muchos ataques se producen los sábados a la mañana, cuando la persona se relaja del estrés de la semana laboral”. ¿Por qué es así? “Todavía no lo sabemos bien.” Tampoco se sabe por qué la migraña afecta las mitades longitudinales del cráneo. Aunque –en los últimos diez años– la medicina ha logrado controlar los accesos de migraña, persiste en esta enfermedad un misterio.
En la indagación de ese misterio se ubica el asombro de Bibiana Saravia –jefa del gabinete de cefaleas del Servicio de Neurología del Hospital Ramos Mejía, dirigido por Roberto Sica– ante los resultados de los grupos de autoayuda que allí funcionan desde hace tres años: “Hemos presentado nuestra experiencia en distintos congresos porque los resultados terapéuticos, incluso en pacientes con migraña crónica de muchos años, son asombrosos”. La conclusión es que “es un error tratar la migraña sólo desde el aspecto neurológico y no como un problema de la persona”. Según la doctora Saravia, “los pacientes con migraña crónica suelen ser personas muy responsables y exigentes, gente que tiende a hacerse cargo de todo: en los grupos descubren que, además del dolor de cabeza, tienen otras características en común”.
Los grupos (gratuitos) se reúnen semanalmente durante cuatro meses, con opción a otros tres. Aunque no son exactamente terapéuticos, están coordinados por un psicólogo. Periódicamente se incluye también un kinesiólogo, que les explica los ejercicios de relajación más adecuados, y los neurólogos resuelven dudas sobre la medicación. “Muchas veces, el mismo fármaco que usaban sin resultados empieza a hacerles efecto, y no es exactamente sugestión: es que se han puesto en marcha otros mecanismos con efecto terapéutico, vinculados con la actitud ante el dolor, la vivencia de que en alguna medida pueden manejarlo”, cuenta Saravia. Hay detalles que –en personas que toda su vida pedían en silencio que su enfermedad fuese reconocida como tal– pueden ser decisivos: “Ante un cambio de horario o novedad, los llamamos por teléfono: ellos no pueden creer que en una institución pública haya atención personalizada, se sienten sorprendidos. Nosotros tratamos de respetarlos”, sintetiza Bibiana Saravia.
Polo Amicone, el psicólogo que coordina estos grupos, destaca que “un eje que trabajamos mucho es la autoexigencia que suelen tener estas personas. Y, también, el hecho de que ser “ese a quien le duele la cabeza” puede instalarse como aquello que da un lugar en la familia y hasta en la vida, un factor de identidad. Y a la gente la angustia perder su factor de identidad, aunque sea negativo y doloroso: ¿quiénes serían, si no; qué sentido tendrían sus vidas? Además, aunque esto pueda no ser consciente, hay un heroísmo en el sufrir; como si, trasponiendo una tradición religiosa, el sufrimiento otorgara lugar de privilegio en algún cielo privado”.
Tal vez, pero, en los grupos del Ramos Mejía, el relato de los pacientes privilegia la experiencia vivida junto a los compañeros de grupo: “Te ayuda ver que otros avanzan, eso te da esperanzas. Recuerdo la primera vez que en el grupo me emocioné tanto, cuando a uno de nosotros había dejado de dolerle la cabeza”, cuenta Jorge, de 51 años. En una sociedad como la argentina, dolorida hasta la postración, estos grupos de gente que sufre de las mismas cosas hacen presente una casi olvidada experiencia: la alegría solidaria.