Para muchos pacientes, al principio no son más que dos palabras vacías. Cuidados paliativos. Un lugar al que los han enviado cuando las cosas no andan nada bien. Pero pronto empiezan a verlo de otra manera: sienten que los tratan de un modo completamente diferente al experimentado hasta entonces en el sistema médico, que allí su dolor importa, que sus familiares son incluidos y contenidos. Un grupo de investigadores en ciencias sociales de la UBA realizó un estudio sobre la atención en cuidados paliativos en un hospital. Entrevistaron a los pacientes, a sus familiares y a todo el equipo de salud: de médicos a encargados de la limpieza. Encontraron que este servicio, desconocido para mucha gente –y aun para muchos médicos– puede significar una gran diferencia para quien ve cercano el final.

Los cuidados paliativos se definen como la asistencia integral de los pacientes y sus familias por un equipo interdisciplinario, cuando la enfermedad ya no responde al tratamiento curativo, si bien en el último tiempo el concepto se amplió y empezó a incluirse a pacientes que aún están tratando una enfermedad incurable. Aunque en el año 2000 el Ministerio de Salud aprobó una serie de pautas para el funcionamiento de esta especialidad en el país, aún pocas instituciones lo ofrecen y casi ninguna obra social o prepaga lo cubre. En todo el país hay unos 60 equipos que trabajan en esta área, pero a menudo con pocos recursos. La situación de la ciudad de Buenos Aires es un ejemplo: unos nueve hospitales públicos ofrecen cuidados paliativos, pero entre ellos sólo uno, el Tornú, tiene una unidad con internación y funcionamiento las 24 horas, que se financia en parte con fondos públicos y en parte con un subsidio de Femeba, el organismo que impulsó su creación. A nivel privado existen algunos equipos pero ninguno con internación.

Fue en el servicio del Tornú donde los investigadores realizaron su trabajo. El grupo está formado por Mario Pecheny (politólogo), Juan Pedro Alonso (sociólogo), Hernán Manzelli (sociólogo), Martín Taddio (antropólogo) y Jimena Mantilla (trabajadora social), del Instituto de Investigaciones Gino Germani de la UBA y el Centro de Estudios de Población (Cenep). A ellos se sumó la médica Mariela Bertolino, directora de la unidad de cuidados paliativos.

Por el nombre

“Me estaban esperando y sabían mi nombre.” El asombro del paciente al describir su primera consulta es un indicio de lo que vendrá después. La mayoría vienen derivados por otro servicio o simplemente por información que circula de boca en boca. Pero pocos saben con qué se van a encontrar. Dicen los investigadores que la llegada a cuidados paliativos genera un quiebre en la trayectoria del paciente, que empieza a diferenciar a partir de entonces entre la atención previa y la que reciben allí. “Este trabajo empezó con un estudio de satisfacción en los servicios de salud –explica Manzelli–. Lo que vimos es que en cuidados paliativos los pacientes llegan sin ninguna expectativa. Aquí el proceso se da vuelta: se construyen expectativas en el curso de la atención.” “Y retrospectivamente –apunta Alonso– empiezan a quejarse de la atención previa. Las frases que se repetían en las entrevistas eran: ‘En otros lados te tratan como un número’, ‘no te consideran una persona’. En cambio aquí les conocen el nombre, la historia, saben cuál es su grupo familiar. Y ese trato empieza a parecerles razonable.”

Ya de entrada se encuentran con que el pabellón incluye una sala familiar preparada con sillones, libros y juguetes y una cocina para que los acompañantes puedan prepararse la comida y quedarse el tiempo necesario. En el equipo hay médicos, psicólogos, enfermeros, voluntarios, una psiquiatra, una terapista ocupacional, un kinesiólogo y una bioeticista. Sólo cuentan con cuatro camas para internación, pero reciben a la mayoría de los pacientes en forma ambulatoria. A ellos y a sus familiares, a quienes se les ofrece apoyo psicológico. “La idea –cuenta Pecheny– es que no sólo se ocupan del que sufre dolor, sino de quienes están al lado. Sostienen que los cuidados paliativos también tienen paradójicamente un costado preventivo porque cuando la persona finalmente fallece se empiezan a enfermar los que lo han cuidado. Ellos lo contienen.” Eso va, incluso, más allá del fallecimiento: a los familiares se les ofrece un seguimiento en el período de duelo.

Es el manejo del dolor –eficaz y prioritario– junto al trato humano lo que destacaron los pacientes en las entrevistas. La forma, por ejemplo, de dar la información. “Se va tanteando el grado de información que quieren recibir. La idea no es bombardearlos –sostiene Pecheny–. Nosotros veníamos con un juicio previo: pensábamos que un paciente autónomo y con derechos tiene que saber lo que tiene, cuáles son las alternativas, tomar las decisiones. Ahí nos dimos cuenta de que a veces saber todo y tomar decisiones no es su deseo o no están en condiciones de hacerlo. Entonces se trata de detectar hasta dónde quiere saber y decidir la persona y si no, quién decide.”

Lo que los familiares sienten es que pueden aflojarse. Nadie los expulsa, porque no hay límite ni para el número de personas ni para el horario en que pueden estar ahí. “Para el familiar a cargo del paciente a veces es muy duro –apunta Manzelli–. Muchos relataban el abandono que habían experimentado. Se sentían dejados de lado por otros familiares, por servicios de salud o redes sociales. Y acá encontraban un lugar donde estaban acompañados en este proceso. Recuerdo que una familiar contaba que había llevado a su hija a una sala de emergencias y le dijeron ‘para qué la trae acá, llévela a morir a su casa’. Pero a veces no se sabe qué hacer. Acá les dicen qué hacer, cómo actuar para que no le duela, que esté lo mejor posible.”

Otro ritmo

Es un ritmo diferente el de este servicio. “En los hospitales hay una organización casi militar: está pautado a qué hora el paciente se baña, a qué hora se come –sostiene Pecheny–. Aquí tienen otro acercamiento: se plantean, por ejemplo, por qué lo van a despertar al paciente si está durmiendo. Tienen un ritmo más lento y más adaptado a la situación de la persona. Y esto les produce un poco de perplejidad a las enfermeras y al resto del personal.”

Las entrevistas con el equipo mostraron otro costado del tema. “Muchas veces no es fácil para el personal –dice Manzelli–: la tasa de rotación es muy alta, la gente se va muriendo. Ellos mencionaban el miedo a que se le muera el paciente, tal vez cuando lo está bañando. Recuerdo el relato de una persona que venía de otro servicio y decía: ‘Aquí hay tanta paz que me da miedo’. Pero también había enfermeras que habían pedido el cambio para estar ahí y decían ‘vengo de terapia, donde había tantos gritos y acá la gente no grita ni sufre dolor’.”

También surgió el tema de la valorización de cada integrante del grupo, porque el trabajo en equipo apunta a que todos manejen la información y los criterios a aplicar. “Frente al estilo de escala militar que rige en otras áreas, acá los que cumplen funciones subalternas se sienten mucho más valorizados –dice Alonso–. En otros servicios lo importante es el médico que cura. Acá cada función tiene su importancia.”