Por A. F.

Tomó contacto con los cuidados paliativos por primera vez haciendo el final de su residencia en Canadá; luego estuvo tres años en Francia formándose en esa especialidad. Hoy Mariela Bertolino es la directora de la unidad del Hospital Tornú, donde también se forma a otros médicos en la disciplina.

–¿Cuántas personas atienden?

–Entre 450 y 500 por año, de las cuales unos 250 son nuevos pacientes. Además están los familiares: a muchos se les da un apoyo global, pero otros requieren una estrategia particular para poder afrontar este momento y disminuir las consecuencias psicológicas de la posible separación. Las personas cuyos familiares mueren también tienen la posibilidad de tener un seguimiento en el período de duelo, que es de mucho sufrimiento y dolor.

–¿Cómo se integra la familia?

–A la familia se la incluye en la consulta, a donde pasan todos los que quieran. También hacemos reuniones familiares para hacer contención y clarificar información. Y tenemos varias actividades enriquecedoras: la música y el tango, a las que se incorporan pacientes, familiares y el equipo. Esto surgió a partir del pedido de una paciente que quería aprender a bailar el tango. Se generó un espacio para ella y después fue tan bueno lo que se estaba dando que se siguió. También tenemos un taller de creatividad y hace dos meses empezamos con el área de terapia asistida con animales.

–Antes se consideraba que los cuidados paliativos eran sólo para pacientes terminales. ¿Hubo un cambio en este concepto?

–Sí, en el inicio de esta disciplina en el mundo se atendía a pacientes que estaban muriendo y que eran sometidos a tratamientos futiles y muchas veces agresivos. Pero se vio que pensar en la persona integralmente, con su familia, en el alivio de su sufrimiento, en todo lo que pueda ser motivador, no tiene por qué circunscribirse a una persona que se está muriendo. Nuestra intención es que la gente pueda formarse para integrarla en la práctica de todo el sistema y que existan grupos especializados para casos más complejos. Esto es el cambio fundamental y es muy importante trasmitirlo, porque el derecho al alivio del sufrimiento y a la contención debe reclamarse.

–Para el equipo debe ser difícil manejar un contacto tan cercano con la muerte. ¿Cómo lo sobrellevan?

–Es variable. Hay momentos en que el impacto emocional es altísimo. Depende de muchas cosas, de la implicación personal, de la relación con cada paciente. Creo que en la vocación de la gente que hace cuidados paliativos hay algo fundamental: parte de la angustia que puede provocar la incurabilidad se trabaja mejor pudiendo asistir a la gente y no alejándose. Y los conocimientos sobre qué hay que hacer ayudan mucho: cuando un profesional no tiene formación, no sabe cómo tratar el dolor o cómo responder a las preguntas, la angustia es infinitamente mayor. También ayuda el trabajo en equipo. Y está el trabajo específico de supervisión psicológica que es muy recomendable, pero es optativo.