”Ni bien conocieron los pormenores de la enfermedad, no dudaron en sumarse a la causa”, asegura Daniela Casaretto, conocida prensera del ambiente artístico y cultural, que se puso al hombro un noble fin: colaborar con la Fundación Debra, a través de la organización de un festival musical benéfico que se realizará hoy a las 20.30 en la Sala Siranush (Armenia 1353). Los que se sumaron a la causa son Luis Salinas, Guillermo Fernández, Bruno Arias, el Mono Villafañe y María Graña, entre otros, con el fin de juntar fondos para los chicos que ampara la Fundación y que sufren una enfermedad poco frecuente pero brava (la Epidermolisis Bullosa) cuyos casos en el país son trescientos cincuenta, más unos dos mil cuatrocientos estimados. “Es la desinformación generalizada lo que mantiene desconectada a esta población, algo que se busca revertir justamente con este tipo de eventos, que tiene por primordial objetivo visibilizar la problemática”, manifiesta Casaretto, sobre el objetivo central de la gauchada.

En efecto, ninguno de los músicos nombrados sabía de la enfermedad. “No conocía la Fundación ni la enfermedad hasta que me llamaron para participar y es algo que hacemos, yo y todos los músicos que me acompañan de corazón. Vamos a hacer el cierre con la banda, que se sumó enseguida, porque el objetivo y la causa son muy nobles”, cuenta Salinas, formidable guitarrista que se sensibilizó con la cuestión. Lo mismo le pasó a Guillermo Fernández: “Daniela me contó del proyecto y en ese mismo momento le dije que contara conmigo. Como artistas, creo que tenemos una enorme responsabilidad social y mi compromiso es total si desde mi lugar puedo colaborar con una realidad tan terrible y dolorosa como la que padecen estos chicos”, afirma el cantor de tangos sobre su grano de arena para intentar contrarrestar, desde su lugar, los efectos devastadores de la EB, una enfermedad congénita y crónica, que se caracteriza por la formación de ampollas en la piel y las mucosas, ante el más mínimo roce o traumatismo. De aquí lo de “piel de cristal”, como se le dice a los chicos que la padecen. “Voy a ir con mi guitarra a cantar unos tangos, y veremos qué surge sobre el escenario. Yo abro el festival, y va a haber un cruce de artistas muy interesante”, cuenta Fernández.

Otro de los que participará del concierto cuyo fin, también, es colaborar con la construcción de una Casa Debra, es Bruno Arias, que acaba de publicar el disco El derecho de vivir en paz. “Creo que es importante desde el arte visibilizar muchas problemáticas, y sobre todo a través de la música, como fuerte herramienta de difusión. Siempre digo que a través de la canción, la música y el arte, se ayuda a que se conozcan luchas sociales”, sostiene el jujeño, coherente con su historia. “En este tipo de eventos canto canciones que tienen que ver con luchas sociales, porque sabemos que estamos frente a gente sensible, solidaria, y aprovechamos para cantar y tocar canciones de lucha social. En este caso vamos a hacer un set acústico, reducido, para que suene de una forma más íntima”, detalla Arias, que también supo del tema luego de la invitación. “Todos los artistas que participarán del evento entraron en contacto con la enfermedad a raíz de mi convocatoria”, ratifica la organizadora.

La Fundación Debra asiste a niños y adultos con EB desde 2008, año en que nació de la mano de Sergio Trentín y Stella Vulcano, tras el fallecimiento de su hijo Tomás a causa de la enfermedad. “Apelamos a un festival musical porque, si bien la epidermolisis bullosa es una enfermedad dolorosa y cruel, pensamos que se puede desdramatizar y a la vez informar a través de este tipo de eventos. Todos los que estamos en Debra lo hacemos desde la vocación y el amor que nos generan los niños con piel de cristal o niños mariposa, como se los conoce habitualmente. Nuestras acciones van desde informar a padres y profesionales, enviar encomiendas con insumos a pacientes de todo el país, visitar a los pacientes que van al hospital Garrahan a control para entregar insumos y alimentos especiales a los niños. También, traer gente vinculada al tema para dar charlas informativas en escuelas de enfermería o colegios secundarios”, dice Vulcano.

Los padres de Tomás, cuyo caso fue uno de los más severos que hubo en el país, cuentan que la enfermedad es genética y obedece a la falta de colágeno en el cuerpo. “Dedicamos los ocho años de vida de Tomás a acompañarlo. Lo llevamos a operar a Chile, pero debido a la desnutrición crónica que es una de las consecuencias de la enfermedad, falleció por una miocardiopatia. A partir de nuestra dolorosa experiencia de vida tomamos la decisión de hacer algo por los que quedan, por los que nacen y necesitan ayuda, pero la realidad es que es muy difícil sostener una ONG sin apoyo del Estado o del sector privado”, cuenta Trentín, la otra cabeza visible de una Fundación que no cobra nada a sus pacientes por la entrega de insumos o leches especiales que estos deben tomar. “Recibimos apoyo de algún laboratorio, pero se necesita más ayuda, porque las personas con EB deben tomar diariamente una gran cantidad de medicamentos y también curarse día por medio utilizando insumos muy caros, a los que es difícil acceder sin una buena cobertura médica”, informa el padre de Tomás. “Actualmente –prosiguen ambos– estamos junto a la ONG Pura Vida, con el proyecto ‘Pallets de vida’, que consiste en una subasta de cuadros de artistas famosos que también se sumaron a esta causa para que, con lo recaudado, podamos alquilar una casa para instalar consultorios especializados, necesarios para que los pacientes no tengan que esperar varios meses por una consulta. La finalidad es acompañar al hospital público, no suplantarlo”, finalizan ellos, antes que la música comience a sonar.