Los especialistas definen la sordoceguera como una discapacidad única que implica la pérdida visual y auditiva en cualquiera de sus grados, total o parcial, y sus diversas combinaciones. En base a ello, y teniendo en cuenta el momento de su aparición –desde el nacimiento, antes de la adquisición del lenguaje o posterior a ls misma–, la tipología establece doce casos distintos. Así, la sordoceguera congénita total, sin ningún resto visual ni auditivo, es la más severa, mientras que la sordoceguera adquirida con restos visuales y auditivos es la menos traumática. Esta clasificación no obedece sólo al habitual afán taxonómico de los investigadores, sino que se justifica en razón de las diversas estrategias que se deben implementar en busca de la inserción social de quienes la padecen.

El país del silencio y la oscuridad es un documental en el que el Werner Herzog describe la vida cotidiana de varios sordociegos en Alemania a principios de la década del ’70. En una de sus últimas escenas, uno de ellos, un hombre de unos 50 años, pasea por el jardín del hogar en donde vive. Mientras deambula sin rumbo fijo, sus pasos se vuelven menos sigilosos, se dirige hacia un árbol y, como si quisiera fundirse con la naturaleza, se abraza a su tronco.

¿Cómo es la vida de una persona que padece de sordoceguera? ¿De qué forma puede insertarse en el mundo que la rodea?

Obviamente, los sordociegos tienen dificultades en el acceso a la información, en la comunicación, en la ubicación y en la movilidad. Así, cuanto más temprana sea la aparición de la sordoceguera en un individuo, mayores serán los inconvenientes que tendrá para desenvolverse en la vida y menor, o totalmente nula, la posibilidad de conducirse de forma autónoma.

Para los sordociegos, y muy especialmente para aquellos que arrastran su discapacidad desde el nacimiento, el mundo termina en la punta de sus manos. “Un sordociego congénito total que no fuera correctamente estimulado sería peor que un bebé, como no tiene capacidad de explorar lo que le rodea, el mundo le sería completamente ajeno”, sintetiza Sandra Polti, profesora de sordos especializada en sordoceguera desde 1989.

Lo que nos constituye como sujetos es la interacción con nuestro entorno y la comunicación con las personas que nos rodean. En este sentido, un sordociego congénito que no sea educado de forma temprana se replegará fuertemente en su propio mundo interior y sufrirá con seguridad retardos prácticamente irreversibles en el desarrollo de sus capacidades intelectuales y en la constitución de su personalidad.

La sordoceguera congénita no siempre es correctamente diagnosticada, ya que en ciertas ocasiones la falta de respuesta del bebé ante diversos estímulos es asociada a retrasos de otro tipo.

Sus causas son múltiples. En algunos casos es producto de trastornos genéticos hereditarios; en otros, tiene su origen en enfermedades virales adquiridas por la madre durante el embarazo. Entre las congénitas, la causa principal es el síndrome de Usher, mutación genética que produce problemas en el oído interno y retinosis pigmentaria, afección que conduce paulatinamente a la ceguera.

Entre las enfermedades virales, la rubeola es una de las más lesivas, especialmente si el contagio de la madre se produjo durante los cuatro primeros meses de gestación, ya que en ese período puede producir graves daños en el feto y conducir a formas parciales o totales tanto de sordera como de ceguera.

EDUCACION Y LENGUAJE

En La construcción social de la realidad, los sociólogos Peter Berger y Thomas Luckmann destacan el rol fundamental que cumple el lenguaje como instrumento de socialización y constitución de la propia personalidad, ya que por su intermedio las personas internalizan diversos esquemas motivacionales e interpretativos definidos institucionalmente por la sociedad.

Si la pérdida de las capacidades visuales y auditivas se produce antes de alcanzar el nivel simbólico, es muy difícil conseguir que un niño desarrolle un sistema de comunicación. Por eso, durante el proceso educativo de los sordociegos de nacimiento, la adquisición del lenguaje es uno de los aspectos más complejos de resolver.

“Un chico sordociego puede entender que un vaso o una taza es para tomar, pero comprender conceptos abstractos requiere de la adquisición de un lenguaje. Si no hay una palabra que medie, no puede realizar la conceptualización. Puede sentir una emoción, pero no sabrá conceptualizarla ni reconocerla en el otro. Por ello es de vital importancia en su educación estimular la capacidad del habla en cualquiera de sus formas”, afirma Polti.

Por este motivo, cuando son congénitos, es muy complicado que los sordociegos logren desarrollar plenamente sus capacidades cognoscitivas. No obstante, si bien no es lo habitual, hay casos de sordociegos de nacimiento que lograron efectuar estudios universitarios.

Aunque entablar comunicación con una persona que no puede ver ni oír desde que nació puede parecer una tarea imposible, hay diversas estrategias educativas que lo posibilitan. Todos los abordajes parten de la base de que cada sordociego es totalmente heterogéneo y único en su discapacidad. Por lo tanto, la metodología para comunicarse con él debe ser personalizada y dependerá necesariamente de los restos funcionales, visuales o auditivos, que tenga. Otro problema que enfrentan los especialistas es que las personas que padecen sordoceguera congénita normalmente tienen trastornos conductuales muy severos, que en ocasiones derivan en actitudes agresivas hacia su entorno, lo cual dificulta gravemente el vínculo educativo.

“En general los terapeutas trabajan a partir de los gustos de los niños, qué cosas les dan placer o a qué le tienen miedo. Esas son las primeras instancias para comenzar el vínculo y sobre aquello que les guste se va a asentar la comunicación”, explica Marcela Zamponi, directora pedagógica de Fátima, una de las primeras instituciones privadas del país para personas con sordoceguera. En algunos casos puede tratarse de un instrumento musical, del que los niños pueden percibir las vibraciones, en otros la textura de un objeto o, si es posible y no pone en riesgo su integridad física, la interacción con animales.

En un segundo momento, los terapeutas intentan fortalecer el proceso de adquisición simbólica y desarrollo del lenguaje. Para ello utilizan una herramienta operativa llamada “calendario”.

QUE SON Y COMO SE CONFECCIONAN LOS CALENDARIOS

Los calendarios son por lo general recipientes o pizarrones personalizados en donde se colocan objetos con valor simbólico para los niños sordociegos. En una primera instancia, cada uno de esos objetos es asociado con una acción específica: un tenedor puede representar “comer” y una pelota “jugar”. Así, la presentación ordenada de cada uno de los objetos del calendario le da al niño una guía de las acciones que tendrá que desarrollar durante la jornada, brindándole así las primeras pautas estructurales de comportamiento diario.

El objetivo es ir reemplazando poco a poco los objetos concretos que integran los calendarios por representaciones simbólicas más abstractas que posibiliten formas lingüísticas elementales, como palabras escritas, habladas o signadas.

Para los discapacitados que no tienen ningún resto funcional ni visual ni auditivo, el único sistema de comunicación posible es mediante el tacto. En el caso de sordociegos adquiridos, que ya manejaban un lenguaje con anterioridad a la aparición de su discapacidad, o en aquellos que siendo congénitos lograron un elevado nivel cognitivo, se puede utilizar el alfabeto dactilar, en el cual cada letra tiene una forma que se hace sobre la palma de la mano. Otro método posible en estos casos, y que incluso se puede usar para enseñar a emitir palabras, es el Tadoma. Si bien su uso no es común, este sistema consiste en percibir las vibraciones de los sonidos mediante la colocación de las manos en los labios, la garganta o las mejillas de los hablantes.

En cambio, con aquellos que se encuentran en niveles medios de desarrollo, se utiliza mayormente el lenguaje de signos sobre las manos, reservando para quienes están en niveles cognoscitivos aún más bajos los gestos naturales.

Otra labor central en la búsqueda de garantizar una adecuada inserción social de los sordociegos es la que cumplen los programas de rehabilitación. En ellos se trabaja fundamentalmente en aspectos relacionados con la orientación y la movilidad, y en el aprendizaje y desarrollo de actividades de la vida diaria dentro de un marco de autonomía personal.

En Argentina, la atención de personas sordociegas se efectúa tanto en ámbitos educativos privados como en instituciones públicas. Según explica Sandra Polti, en las escuelas de educación especial públicas las estrategias de inserción dependen en gran medida de cada institución. Algunas forman grupos especiales para trabajar con este tipo de minusvalía, en cambio en otras, si el niño está en condiciones de adaptarse, es insertado en grupos de sordos en busca de incrementar su estimulación.

En Argentina no existe una carrera profesional específica de formación en sordoceguera. Por lo general, las escuelas especiales tienen un departamento de formación en el área mediante el cual las maestras se interiorizan de los métodos a seguir. En este sentido, muchos de los docentes, tanto del sector privado como público, reciben capacitaciones en programas de la Fundación Perkins Internacional, con sede en Boston, EE.UU., y una de las instituciones más prestigiosas del mundo especializadas en esta problemática.