SALUD
Así hablaron, por primera vez, un grupo de niñas y adolescentes de distintos países de América latina que viven con vih, reunidas en Panamá a fines del mes pasado en el marco de un congreso de mujeres de la región.
› Por María Mansilla
¿Tu mejor amiga lo sabe?
–No.
¿Perdiste a alguno de tus papás por el sida?
–Sí.
¿Te sentís una persona enferma?
–No. Para nada.
Estas fueron las respuestas más escuchadas entre las 17 niñas y adolescentes que participaron del 1er. Congreso Latinoamericano y del Caribe de mujeres, adolescentes y niñas+. Fue organizado por la Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH-sida (ww.icwlatina.org), en Panamá, a fines de octubre. Muchas están acostumbradas a las jornadas de charla y debate por acompañar a sus mamás; otras comienzan a elegir, como adolescentes, algún tipo de militancia. En los entretiempos, cuando ya no se les ocurría a qué jugar, todas se encontraban hablando sin tabúes de lo que tienen en común además de la ropa con brillitos, los discos de reggaeton y los ojos color café.
“Vine porque me invitaron de una fundación. Dijeron: ‘Tenés un viaje a Panamá y un viaje a Disneyworld. Tenés que decidirte porque son en la misma fecha’. Disneywork es un parque, lo conozco ya por televisión. Pero en Panamá, estar unidas por una buena causa sería mejor que Disneyworld –cuenta Lizzie (16), guatemalteca–. Voy a hablar sobre cosas que afectan al mundo del VIH. Porque hay mucha discriminación ¿verdad?.” Verdad, Lizzie. Eso reflejan las realidades de Colombia, Guatemala, Panamá, Uruguay, Ecuador, Honduras, Bolivia, Perú y El Salvador que llegaron al congreso en boca de quienes ¿tanto? hablan las políticas sociales y los gigantes organismos internacionales.
Las nenas y adolescentes tuvieron sus propios espacios, facilitados por profesionales que trabajan para Unicef y así detectaron necesidades en común. Lo hicieron entre conversaciones, juegos y paseos. En los salones de la par, las jóvenes y adultas les ponían nombre propio a historias donde lidiar con el VIH no es lo peor, sino el cóctel que combina la inequidad de género, la falta de políticas específicas y de participación en su planeamiento, las relaciones violentas o desiguales, la inseguridad económica, los problemas para acceder a los servicios de salud.
La falta de cuidado médico durante el embarazo, parto o lactancia y el abuso sexual siguen siendo las principales causas de transmisión del VIH a las y los más chicos. En el mundo, las personas que (sabrían que) están infectadas son 40 millones. Entre quienes tienen entre 15 y 24 años hay 1.6 más mujeres que varones. En América latina, el 36 por ciento son mujeres; en el Caribe, son casi el 50 por ciento, según Unifem. Súper fértiles y, muchas de ellas, precoces jefas de familias numerosas.
“En la Argentina, la situación es grave porque tenemos leyes que amparan a la mamá y al bebé para que puedan recibir atención gratuita (y que disminuyen más del 90 por ciento la posibilidad de transmisión). Teniendo toda la disposición económica y legal para contrarrestarlo, no se hace”, denuncia el médico Jorge Cueto, jefe del Centro de Referencia de Infección por VIH-sida y ETS de la Municipalidad de La Plata.
A pesar de que en los últimos 4 años los fondos destinados a prevenir la difusión de la epidemia se triplicaron y aun cuando hoy se valoran los principios consagrados en la Declaración Universal de los Derechos del Niño, todavía quedan temas graves en la lista de pendientes:
Al final de cada tarde, en el 1er. Congreso de mujeres, niñas y adolescentes+ organizado por la ICW, las participantes compartían sus conclusiones. Así, las menores de 12 años, entre dibujos y actuaciones, dejaron claro su pedido: poder contar sus historias, saber la verdad, no ser discriminadas, no tener que tomar medicamentos vencidos, derecho “a que se nos trate bien”. Que se den más charlas en las escuelas, “que nos den gratis la escuela”, “que ayuden con la alimentación de las personas enfermas”.
La voz de las adolescentes, a su turno, reclamó capacitación para ir a las escuelas a hablar de VIH y derechos humanos con sus pares, becas para estudiar y estar mejor preparadas para ejercer su derecho al trabajo, espacios donde expresarse, incluso –claro que sí– junto a varones. Los pedidos quedaron grabados en la llamada Declaración de Panamá y en la memoria de las que despuntan el carácter de futuras líderes.
Como Ouaki (18), colombiana que está creando en Cali una red de adolescentes orientada “a temas de sexualidad y reproducción”. “En Colombia sólo nos enseñan a colocar un condón y se arma una alarma: ¡No! ¡Los están incitando! Cada ser humano tiene derecho a tener una vida sexual. De lo que siempre se habla es del condón pero el tema va más adentro, profundo. Y eso sería, no sé, hablar del paso a paso, y de que tal enfermedad no se te pega porque sí.
“Quiero tener 15 años ya. Quiero hacer una fiesta. Vivo en Bolivia. Bolivia es grande, hay de todo ahí, comidas, ropas, juguetes, de todo hay. Mi papá trabaja en la prefectura, mi mamá se murió cuando yo tenía 3 años. Yo duermo en el mismo cuarto de mi papá porque nunca pude dormir sola, me da miedo.
En Bolivia todos saben lo que tengo y eso me da tranquilidad. Mis amigas son cariñosas conmigo, saben qué tengo, me ayudaron jugando conmigo y estando cerca de mí para que no estén diciendo, así, cosas. Pero antes no. Hartas veces me han hecho no querer jugar conmigo, ay que tiene sida, no quiero juntarme con ella. Algunas de mis compañeras decían: ‘ella te va a transmitir nada más que te toque’. Le dije: ‘papá, me están rechazando’. La directora me apoyó mucho. Dijo a los padres de los otros niños que si no los dejaban jugar conmigo pues ella no me iba a echar, que mejor se iban ellos de la escuela. Después se acostumbraron.
Una vez no me querían dar medicamentos y yo tenía que tomar sí o sí, si no me decaía y me podía morir, decía mi padre. Tomé medicamentos vencidos para no interrumpir, así le dijo el doctor a mi padre. El medicamento vencido parece como si fuera un yogur y te duele todo tu cuerpo. Me causaba fiebre, dolor de estómago, casi lo vomitaba.”
“Tengo sólo tres amigas, porque la mayoría son como envidiosas. Nos gusta jugar a las escondidas. El lugar preferido para esconderme es mi cuarto. Mi cuarto es chiquito. Duermo con mi abuelita y mi tía, que duerme en otra cama, cama camarote.
Ninguna de mis amigas lo sabe. Pero voy a talleres donde puedo hablar porque hay niños con VIH. Todos los grandes de ahí son psicólogos, y nos enseñan manejando mis derechos, cómo expresar mis emociones, así. Bien bonitos son.
Cuando mi abuelita me lo contó no, no, yo no tuve miedo. Hacía vida normal. Le preguntaba si contagiaba o no contagiaba, y no, no contagia, me dijo. Cuando era chiquita yo sabía que sufría del corazón en lugar del VIH. Mi abuelita me dijo que diga nomás que sufría del corazón.
El domingo cuando fui al baño tuve, no sé cómo se dice, como un flujo, y le dije a mi nona. Ay, de repente ya te va a venir la menstruación, me dijo. Y yo digo: ‘ay, no, no quiero’. Pero la médica me dijo que no me sienta mal y que, por los medicamentos, me puede venir más tarde.
Mi abuelita me cuenta que mi mamá ha sido buena, y cuando escucha: ‘Tengo el corazón conteeeento / el corazón conteeeento’, se acuerda de ella y llora.”
“Tengo 17 años. Tengo una bebé de 3 meses de nacida. Yo adquirí el VIH por parte de mi mamá. Ella tenía el virus porque la violó el padrastro. El padrastro la violó a ella, a mis tías y tenía relaciones sexuales con mi abuela, era su mujer. Todas ellas adquirieron el VIH.
Mi mamá murió de 19 años, cuando yo tenía 3, y mi papá a los 33, cuando yo tenía 12 años. Okay, de ahí quedé con mi abuela. Cuando fui cogiendo cuerpo, a los 10 años, mi abuelastro me violó. Después me internaron en un tutelar de menores. Ahí conocí al papá de mi bebé.
Cuando me di cuenta de que estaba embarazada tenía 4 meses, porque si me hubiera dado cuenta antes, hubiera abortado. La tuve pero ahora la adoro mucho, es mi fuerza de vida.
Cuando estaba embarazada ahí me dieron AZT. En el hospital era testimonio de otras muchachas a las que les decían: adquirieron el virus del VIH, y se quedaban asustadas, en el mismo momento que les decían que estaban embarazadas. Jorge, el papá de mi bebi, no me puede ayudar porque él también está en una institución y él también es menor de edad. El también nació con el virus. Nos conocimos en los hospitales. Tenemos muchas metas en nuestra vida. Por cosas de la vida no pude terminar el quinto año pero sí lo voy a terminar.
Creo que es duro al que se lo dicen después de grande. Para el que nace no, sabes que vas a crecer con eso. Pero a nadie le cuento porque aunque luchemos siempre va a haber la discriminación. En mi escuela a nadie le he contado, sólo a mi mejor amiga. Lloré cuando se lo dije pero no fue porque ay, estaba afligida que lo tenía. Me dio nostalgia porque ella estaba llorando por mí.”
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