Tengo 40 años y 23 viviendo con VIH. Mi objetivo es exponer la situación que atravieso, junto con otras muchas personas, para lograr tener acceso en tiempo y forma al tratamiento que necesito (ARV). En mi peregrinar pude observar cómo la sociedad se encuentra atravesada por múltiples fallas en el sistema de salud que terminan desembocando en el desmejoramiento, enfermedad y muerte de muchos de nosotros.

Hay desorganización debida a límites difusos entre distintas reparticiones del sistema de salud, lo que genera que muchos pacientes no tengan claro a quién le corresponde atenderlos. El sistema es perverso y está diseñado para desalentar el seguimiento del tratamiento. Por ejemplo, distintas áreas trabajan totalmente aisladas entre sí, lo que facilita que se deslinden responsabilidades.

Esta desorganización ha llegado al colmo de la entrega equivocada de medicamentos o que debamos retirarlos en distintos lugares: el Ministerio de Salud, la farmacia del Hospital Muñiz y otros en lo del Chapulín Colorado. Otro ejemplo de esta desorganización es el Programa Sida, que ignora permanentemente los objetivos para los que fue creado (brindar atención a los pacientes con HIV/sida). Ninguna de estas premisas fue aplicada a mi caso, ni al de otros compañeros, que están viviendo lo mismo que yo, dado que estoy perfectamente encuadrada en los objetivos y alcances del programa y, aun así, no se me brindan soluciones.

Mientras que la Ley Nacional de Sida –23.798– tiene todavía muchos artículos sin reglamentar, a pesar de haber sido redactada hace veinte años. También se puede observar una gran corrupción enquistada en el sistema. Esta situación es indiscutible para todos los que quieran verla. Pero mirar y ver no es lo mismo. ¿Por qué nadie denuncia?

Algunas pocas personas reciben medicación de parte de altos funcionarios del Estado sin registro alguno, por debajo de la mesa, muchas veces para lograr que se callen o que desistan de sus reclamos. Mientras que otras personas, por la ansiedad y angustia que provoca saberse sin las pastillas, agarramos lo que nos dan. O, incluso, durante largo tiempo, retiramos fraccionado tres y hasta cuatro veces al mes del propio hospital para no interrumpir el tratamiento.

Así aparece la relación “dominador/dominado”. Entrar en este juego es aprovechado por quienes tienen en sus manos nuestra salud. Así como otros resultan funcionales al participar, por acción u omisión, en este tipo de transacciones. De parte de las redes, ONG y fundaciones se nota una profunda dispersión y pérdida de los objetivos para los que fueron creadas.

Asistimos a una profunda crisis de representación, donde muchos que se hacen llamar compañeros, representantes o pares terminan abandonando sus principios en pos de conseguir algún tipo de beneficio personal o sectorial. Las redes e instituciones se encuentran divididas, atomizadas, lo que las debilita para emprender la tarea que les atañe. En realidad siempre son los mismos y muy pocos los que tienen acceso a participar en estos proyectos, espacios y otras yerbas. Que una sola no pueda acceder al tratamiento debería ser suficiente motivo para que todos los organismos que trabajan la temática reaccionen en su apoyo. Pero, lamentablemente, esto no sucede. Y ya muchos murieron esperando.