“Lo que antes era mi muñeca ahora es el tamaño de mi brazo, y mis piernas que antes eran musculosas y con formas pasaron a ser dos palitos debiluchos. Hace años que dejé de usar polleras, y recién hace poco pude vencer la vergüenza, soportar las miradas y usar musculosa” (Esther, 12 años viviendo con vih. Lipodistrofia en brazos y piernas desde 1999).

Una imagen y un testimonio. Varias imágenes con sus respectivos testimonios, con palabras. Con voces sobre la lipodistrofia. “Lipodistrofia: las huellas del estigma” es el nombre de la muestra fotográfica de Andrea Mariño y Roxana Troisi, que consiste en fotografías acompañadas por testimonios de las personas retratadas, con la voz en primera persona de aquellos que nos miran desde la fotografía, desde el retrato. Una mirada doble, porque varios de los retratos se contienen a sí mismos. El mismo rostro antes de la lipodistrofia y después. La huella del estigma en el cuerpo.

La Red Bonaerense de Personas Viviendo con VIH/SIDA y Onusida, en el marco del Día Internacional de la Lucha contra el Sida inauguraron la muestra como una estrategia para visibilizar la problemática de la lipodistrofia y presentar en primera persona la voz de las personas que sufren este trastorno y señalar las dificultades de vivir con el virus y la lipodistrofia, con el fin de colocar este tema en la agenda pública y en la sociedad.

“Con la lipodistrofia siempre parezco enferma, por más que esté bien y que mi carga viral sea indetectable. No la puedo esconder, no la puedo disfrazar, el maquillaje no hace nada, y no se inventaron cremas para esto. Mi sueño es volver a tener los cachetes que tenía hace 5 años” (Karina, 9 años viviendo con vih. Lipodistrofia facial desde 2003).

¿Qué es la lipodistrofia? Es un trastorno que consiste en cambios anormales en la distribución de la grasa corporal, tanto una acumulación excesiva de grasas en ciertas partes del cuerpo, como una pérdida en otras zonas corporales. Lipohipertrofia, lipoatrofia, sinónimos de alteraciones físicas, falta o exceso de grasa, lipoatrofia facial o lipohipertrofia en el cuerpo. Falta o exceso de grasa. Marcas físicas de estar bajo tratamiento. No todas las personas que viven con vih sufren lipodistrofia, pero en aquellos casos en que existe, se puede encontrar la pervivencia del estigma. Ya no es el vih, ahora es el tratamiento el que gesta un nuevo estigma. Esta muestra se trata de eso, de luchar contra este estigma y visibilizarlo, de encontrar alternativas. Evitar un nuevo estigma. O evitar que el estigma de vivir con vih siga existiendo.

La exposición se realiza en el Salón de los Escudos del Senado de la Provincia de Buenos Aires (calle 51 entre 7 y 8) en la ciudad de La Plata. Pleno centro de la ciudad y de fácil acceso. Una muestra que te recibe un poco oculta detrás de otra exhibición fotográfica en el mismo salón. Una muestra que consiste en dos series de fotografías, la mayoría de ellas retratos. Retratos que contienen retratos, rostros que contienen rostros. El rostro antes. Y el rostro ahora. Y un pequeño texto. Un testimonio. Un fragmento de la voz, de la huella del estigma hecha parte del cuerpo de una persona.

“Imágenes para revertir el nuevo estigma de las personas que viven con vih”, el subtítulo de la muestra deja en claro el rumbo de la misma. La lipodistrofia no es causada por el virus, sino que es una consecuencia de los efectos adversos de algunos medicamentos.

“Cuando conversé con las doctora del aumento de mis pechos, me dijo: ‘No te podés quejar, ¿sabés lo que darían otras mujeres por tener los pechos que vos tenés?’. Puede que a otras les guste tener estas tetas, pero yo no las elegí ni son mías, no las puedo sentir mías. Hace años que no dejo que mi marido ni nadie me vea desnuda. Ni siquiera uso malla, voy a la playa en short y remera” (Claudia, 8 años viviendo con vih. Lipodistrofia en pechos desde 2004).

Miedos. Dudas. Advertencias. Injusticias. Prejuicios. La valentía de quienes muestran sus rostros está presente. La vida, las miradas que sancionan, el estigma que continúa en la huella corporal. Estas fotografías nos hablan desde la mirada interna, desde lo que afrontan día a día y el prejuicio de cargar con el rastro del vih en el cuerpo: en el rostro o los brazos o los pechos. Los testimonios buscan señalar las dificultades de vivir con el virus y la lipodistrofia. La infección se volvió una enfermedad crónica con la que se puede convivir, pero con trastornos como la lipodistrofia surgen nuevas formas de discriminación, nuevos estigmas.

La muestra surge de un encuentro de activistas con vih/sida, en el que se articularon el acceso laboral por parte de las personas que viven con vih/sida y la cuestión de la lipodistrofia como una marca tan evidente que delata aún más los ilegales exámenes preocupacionales que incluyen el test de vih. En los talleres en los que se trabajó todo el año con los sentimientos, preocupaciones y emociones de estas personas está el origen de la muestra. Abordar esta cuestión y seguir trabajándola, que los servicios de salud la reconozcan, que las cirugías puedan realizarse –los signos de la lipodistrofia pueden tratarse con cirugías estéticas reparativas pero casi ninguna obra social las cubre–, que el estigma del vih no se proyecte en un nuevo estigma producto de los tratamientos. Para eso generaron esta muestra y por eso mismo la exposición recorrerá distintos espacios públicos.

“Dejé de usar ropa ajustada, de usar polleras. Recién ahora que engordé un poco me animé a usar remera, antes estaba siempre de manga larga. Mi mayor miedo es que la discriminación alcance a mis nenes. Te empieza a trabajar la cabeza, porque te miran y se dan cuenta de que estás desmejorada, aunque te sientas bien y los análisis te den bien. Y eso es lo que no puedo entender, ¿cómo es que los análisis me dan bien si perdí un montón de kilos, si soy piel y hueso?” (Julia, 12 años viviendo con vih. Lipodistrofia en brazos y piernas desde 2008).

La discriminación en primera persona. El estigma exhibido sin vergüenza a modo de denuncia. Eso ofrece esta muestra. En esos pequeños testimonios escritos que acompañan los retratos está la intimidad del prejuicio, el dolor que puede ocasionar.

La última fotografía de la muestra es diferente a todas las otras. Es el rostro sin lipodistrofia, luego de una cirugía reparadora. Y el retrato dentro del retrato contiene el rostro anterior, el rostro con lipodistrofia: “Me veía en al espejo y no era yo. Todo chupado, los pómulos sobresalidos, no tengo ni una foto de esa época. Ni me miraba al espejo, no quería saber nada con ese que me devolvía el espejo o la foto. Era como un yo ausente de mí, yo no estaba en esa imagen” (David, 15 años viviendo con vih. En 2003 se realizó una cirugía reparadora de lipodistrofia facial).

¿Qué puede lograr esta muestra? Da a conocer el problema de la lipodistrofia, por primera vez con esta contundencia, y lo visibiliza. Nos dice que la lipodistrofia existe. Como el vih. Aunque muchos intenten mirar para otro lado.

“Es una cara que delata, que le dice al mundo que no estás bien. Es la vieja imagen que los prejuicios y la desinformación asocian con el vih. La gente que me conoce de hace tiempo y vio el cambio sabe que algo anda mal, y algunos pibes del barrio me dicen “vos no estarás sidosa, ¿no?”. Yo en mi barrio no dije mi diagnóstico, pero es difícil que no se den cuenta de que pasa algo con esta jeta que grita que estoy enferma” (Juanchy, 22 años viviendo con vih. Lipodistrofia facial y en piernas desde 2002).