Reactivo. Te diagnosticaron que sos VIH+ y puede que te lo notifiquen con optimismo realista y el breve consuelo de que “antes era muchísimo peor”. Pero la serofobia es una plaga devastadora, que sigue viva e infectando fuera del consultorio y dentro de tu mente, por más podas que le hagamos. El tabú y el estigma social hacia las personas que viven con VIH mutan en una batalla lenta, avanzando por frentes inesperados, frenando la asistencia, la adhesión al tratamiento, los abrazos, los besos, los chats y la vida. No basta con acusar a las campañas de prevención creadas en base al miedo. Hay un lugar donde no acceden las pastillas, la información médica y la información de vida, la contención que pueda dar una familia, una amistad, un amor o un youtuber con sentido común bienintencionado. Es el lugar de la soledad.

Durante sus años en Buenos Aires, además de conocer activamente el circuito teatral, el actor Juanma Antognazza encontró en RAJAP (Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos) un espacio de contención desde su estado seropositivo que, regresando a Montevideo, comenzó a replicar, convirtiéndose en línea fundadora de la versión/rama uruguaya (RUJAV). Las odiosas, inevitables y siempre injustas comparaciones de los sistemas de salud de ambos países, aparecieron ni bien intentó ajustar su tratamiento a la lógica del mutualismo uruguayo. Pero algunas realidades son las mismas, no conocen fronteras: prejuicio en empleos, aulas, camas, chats, baños, grupos de WhatsApp o mesas familiares. Se enciende GRINDR y hay perfiles que se presentan como “sanos”. El estado serológico continúa siendo una variable considerable, un filtro inamovible para el relacionamiento laboral, sexual y afectivo, al punto que un seropositivo no llega a conocer sus propios derechos. Mitos, miedos, vergüenzas, desempleos, llantos y, obviamente, aislamientos.

Se puede hablar del VHI desde múltiples lugares y distancias. Juanma habla sobre los pies firmes de alguien que siente que se siente “salvado” por el afecto y el encuentro con otros seropositivos, contando lo dificultoso (y gratificante) que fue vencer su autodiscriminación, visibilizarse y fundar una red con una recepción significativa en solo tres meses.

¿Qué panorama encontraste cuando quisiste continuar tu tratamiento en el sistema de salud uruguayo?

Juanma: Las mutualistas uruguayas son empresas grandes y generalmente dan al paciente ese discurso de “nosotros somos buenos con vos y tenemos éstos medicamentos y si no es esto, es nada”. Suena como si fueran solidarios, como si no tuvieran consciencia de que hay pacientes que se van a sus casas con la cabeza gacha y no vuelven porque, además de que te compliquen la vida con la medicación y cómo acceder a ella, uno mismo se pone trabas con sus fantasmas. No ayudan a la adhesión al tratamiento. En la RAJAP me salvaron la cabeza. Conocí una red de contención, que es su función prioritaria, y también conocí una consciencia política, que no es partidaria pero es política por los DDHH. Cuando me diagnosticaron no me importaban tanto mis derechos. Quería ver personas que vivieran bien, felices, entender que estaba todo bien. Pero vienen otros temas. Está en el camino de cada uno si querés solo ir a los grupos de pares una vez por semana, o ser miembro activo de la red, o ser activista. Por ejemplo, ahora estamos peleando con una mutualista por una medicación. No te pueden tener un mes sin medicación, es obligatoria.

¿Cómo fundaste la red y se fueron acercando al grupo?

Juanma: Al ser referente nacional en Argentina pude recorrer el país, Chile y Paraguay, aprendiendo, dando iniciativas e ideas para armar redes. Mi sueño era hacerlo en Uruguay pero al no vivir acá, me parecía una careteada abrirla y venir cada dos meses a ver cómo iba. Tenés que estar porque es a pulmón y a veces estás hasta las 6 de la mañana haciendo cosas. En Uruguay hay grupos muy buenos que trabajan desde otro lado. No son específicamente de jóvenes y adolescentes. Lo primero fue una página en Facebook. Hicimos una mateada en la rambla en enero. Éramos tres. Armamos un grupo secreto en la red porque hay gente que no se acerca por miedo a la confidencialidad. Se agregó otra chica que tiene VIH por transmisión vertical, trajo otra más y ya fuimos cinco. En la tercera fuimos ocho, después fuimos veinte… todos los días aparece alguien. Se está dando muy rápido y es muy alentador porque la sociedad no termina de prepararse y el silencio continúa siendo el aliado del miedo. Los que se interesan dan muchas vueltas para animarse a entrar. Lo hacen desde perfiles falsos o con preguntas indirectas.

¿Cómo son las reuniones de pares?

Juanma: Las experiencias son distintas. Desde personas que nacieron con VIH y pensaban que se iban a morir, que tuvieron hospitalizados de niños, con inyecciones, que quemaron un montón de esquemas y están muy cansados, hasta otros que recién fueron diagnosticados. Todos sienten. Se necesita estar. Para empatizar con alguien no precisás haber estudiado o estar muy informado. Por ahí las reuniones comienzan un poco frías pero a medida que contamos nuestras experiencias, estimulamos las ganas de vivir del otro. Muchos tienen miedo a la medicación. Transmitimos lo importante que es tomarla aunque no te guste. Está bueno que vean que estás medicado, indetectable, que tu vida funciona de la misma forma que antes o mejor porque, por ahí ahora tenés hábitos más saludables.

¿Se puede ver algún cambio en la sociedad con respecto al VIH desde una perspectiva generacional?

Juanma: No. Me da rabia cuando dicen “ahora es distinto” porque la discriminación existe de la misma forma. Está la discriminación expuesta, del que no se te va a acercar ni en pedo y la solapada, que es el que te dice que está todo re bien pero no te elegiría, por ejemplo, para tener relaciones sexuales. Esa última es la que más hay. Se habla menos del tema. No lo he visto en las agendas políticas. Es un monstruo en silencio. La gente no entiende conceptos como “portadores” o “indetectables”. No tienen ni idea. Hay un lenguaje mal utilizado, que viene de años. Para nosotros la palabra “portador” no va, porque la portación se asocia a cosas como las armas. No hablamos de “contagio” sino de “transmisión”. No hablamos de “enfermedad” sino de “virus”; en todo caso la enfermedad sería el Sida. Hacemos ese trabajo desde adentro porque muchos compañeros no saben qué medicamentos toman, ni cómo funcionan, o dicen “soy negativizado”. ¿Qué es eso? No somos una red de prevención, podemos hacer talleres o asistir a determinadas jornadas pero esos espacios ya existen. Está eso de que te dan un forro y te dicen “usalo”, “usalo”, “usalo”. Pero eso es otro tema.

¿Es muy pronto para evaluar la RUJAV?

Juanma: Sí, ya se generaron cambios en vidas de compañeros. Se ha acercado gente de todo tipo a ofrecernos lo que necesitemos, de la Intendencia Municipal, distintas ONGs… ya tenemos un espacio donde juntarnos.

¿La idea es juntarse en un espacio fijo?

Juanma: Sí. Hasta ahora no lo teníamos porque entendíamos que era una forma de cuidar la confidencialidad. Hicimos las reuniones en espacios públicos y probablemente las sigamos haciendo pero ahora nos cedieron un lugar en Casa Tomada, en la Ciudad Vieja, junto a las ONGs Ovejas Negras, ProDerechos y Mujeres en el Horno. La experiencia es positiva, teniendo en cuenta que Uruguay es un país con tres millones de habitantes callados sobre ese tema.