Murió Camila Sánchez. La nena de tres años, un mes y once días fue desconectada ayer de forma progresiva del respirador artificial que la sostenía biológicamente con vida hasta que perdió toda actividad vital a las 12.15. Desde que nació, se encontraba en estado vegetativo permanente, sin posibilidad de desarrollo psíquico ni de otro tipo, entubada en soportes que sólo prolongaban su agonía y el sufrimiento de su familia. El caso, difundido a mediados del año pasado, se convirtió en emblema de la lucha por el derecho de las personas en estados irreversibles a transitar su etapa terminal con dignidad y culminó el mes pasado con la sanción de la ley de muerte digna. Los restos de la niña serán depositados el domingo en el Santuario Nuestra Señora de Luján de Uribelarrea, en Cañuelas, donde se oficiará una misa.

“Siento un dolor enorme, pero también está este alivio... Hoy falleció Camila, como la primera personita beneficiada por la ley de muerte digna.” La voz de Selva Herbón, mamá de Camila, suena entrecortada al otro lado de la línea de teléfono, unas horas después del deceso de su hija. Ayer, en un clima reservado para preservar la intimidad del procedimiento, los médicos del Centro Gallego accedieron finalmente a su pedido de limitar los tratamientos vitales sobre el cuerpo de la niña. Vivenció, en ese momento, lo que más de una vez había definido como “el acto de amor más grande” de una madre a un hijo: dejarlo morir con dignidad.

El personal designado para realizar el procedimiento le preguntó si quería ingresar a la sala para presenciar los últimos minutos de la vida de su hija. En su lugar, Selva prefirió que lo hiciera su amigo y compañero en la militancia por esta ampliación de derechos, Marcelo Velis. “La situación es dura –explicó, conmovido, a este diario—. El quite de respirador y observar cómo iba reaccionando... Duró unos minutos y luego tuvo un paro cardiorrespiratorio, como estaba previsto. Eso fue todo.”

El procedimiento comenzó pasadas las 10 y duró hasta las 12.15, según Marcelo. Mientras Selva aguardó en la sala de espera junto al especialista en bioética Juan Carlos Tealdi, que la acompaña y asesora desde que evaluó el caso de su hija para la Secretaría de Derechos Humanos de la Nación el año pasado (ver aparte), en la habitación, asistieron Marcelo, el presidente del directorio del Hospital Centro Gallego, el jefe del servicio de cuidados crónicos y el médico tratante de Camila. La manera de instrumentar la desconexión fue “hacerlo del modo menos cruento posible, sin tomar ninguna medida activa para acabar con su vida”, lo que hubiera implicado una eutanasia, sino simplemente quitarle de forma progresiva la asistencia del respirador y “asistirla para que ese tránsito tuviera el menor impacto posible sobre Camila”, explicó a este diario Tealdi.

“La muerte se produjo sólo por la limitación del respirador, ya que por su enfermedad, Camila no tenía ninguna posibilidad de fuerza espontánea para respirar sin un aparato”, detalló el bioeticista. La nena nació el 27 de abril de 2009 con una hipoxia cerebral que le impidió respirar durante el parto, la reanimaron unos 20 minutos y entró en coma. A los cuatro meses y ante su falta de progreso, se le practicó traquetomía y botón gástrico. Así permaneció conectada hasta ayer.

En 2010, cumplido su primer año, Camila crecía en su camilla de hospital sin jamás haber sentido siquiera una caricia. El diagnóstico hablaba de que su estado sería permanente, pero antes de arriesgarse su mamá consultó a tres comités de bioética, del Incucai, el Centro Gallego y la Fundación Favaloro: los tres confirmaron ese pronóstico. A partir de allí, la situación fue cada vez más difícil para los integrantes de la familia. La nena crecía, pero estaba toda morada e hinchada por la falta de circulación, se la alimentaba a leche por el estómago. El desconocimiento y el vacío legal sobre la limitación del esfuerzo terapéutico impidieron que la familia de Camila pudiera dejarla morir con dignidad. Los médicos del Centro Gallego, atemorizados por las posibles represalias legales, se negaron a quitarle el respirador artificial. “Dijeron que sería homicidio”, contó Selva, que trabaja como docente en el partido de Ezeiza. El encarnizamiento terapéutico prolongaba, junto a la vida de la niña, un enorme padecimiento. Su padre, Carlos Sánchez, comenzó a escribir como forma de terapia; mientras, Selva se hacía cargo con mucho dolor de viajar más de una hora para visitarla al menos una vez por semana, al menos para llevarle los pañales.

Selva comenzó un largo peregrinar por la sanción de una norma que regulara el ejercicio médico en defensa de los derechos de los pacientes a un buen morir. Incansable, golpeó las puertas del Ministerio de Justicia, de los despachos de legisladores nacionales, de los diarios, de los corazones de una sociedad que en un solo año aprendió el significado del concepto de muerte digna. Y, finalmente, lo logró: el 9 de mayo, el Senado sancionó la ley, que comenzó a regir el 1º de junio.

Esta semana, Selva volvió a tocar la primera puerta, la del Centro Gallego, donde estaba internada su hija y donde se negaban a conceder su pedido. Pero esta vez, ley en mano, sus ruegos fueron oídos. “Hoy, Camila, nuestro ángel, pudo partir –publicó en Facebook–. Gracias a los médicos por interpretar el sentido de la Ley de Derechos del Paciente, gracias al esfuerzo de todos los que se conmovieron y desde su lugar pudieron acompañarnos en este proceso de dolor y lucha incansable. Camila nos dejó huella.”

Informe: Rocío Magnani.