Jue 30.06.2011

EL PAíS • SUBNOTA

Enfermedades raras

Las obras sociales y las empresas de medicina prepaga deberán cubrir por ley a quienes padezcan las denominadas Enfermedades Poco Frecuentes (EPF). La nueva norma, aprobada ayer en el Senado casi sin debate, tiene como artículo principal la obligatoriedad de dar cobertura médica a las personas con EPF que, según la iniciativa, son aquellas cuya prevalencia sobre la población sea igual o inferior a uno en 2000. La ley promueve el cuidado de la salud de las víctimas de esas dolencias mediante su detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación.

También establece la creación de un organismo especializado que coordine estrategias, así como propender la participación de asociaciones de personas con EPF.

El Ministerio de Salud deberá elaborar un listado de Enfermedades Poco Frecuentes, así como la creación de un registro de personas con esas dolencias.

La cartera sanitaria también deberá avanzar en el desarrollo de centros regionales especializados para la atención de los enfermos, además de la capacitación de los profesionales que allí trabajen. Finalmente, la ley promueve el desarrollo y la producción de medicamentos, así como la investigación y el desarrollo de tecnologías para el tratamiento de estas enfermedades.

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