A comienzos de los años noventa, comenzó a llegar gran cantidad de niños a un servicio de pediatría que hasta entonces, sin mayores sobresaltos, sostenía un modelo de atención médico-pediátrico clásico, tradicional: me refiero al trayecto que va de la evaluación de los síntomas y signos médicos a la decisión de una conducta terapéutica que surge del saber ya establecido (generalmente con la prescripción de un fármaco) y el seguimiento del paciente hasta su restablecimiento orgánico. La llegada del VIH implicó un cambio, ya que al comienzo no había un conocimiento de los mecanismos de la enfermedad y menos aún de las terapéuticas eficaces. Los profesionales (entre los que yo hacía mis primeras experiencias) se encontraron ante una realidad complejísima. Estos pacientes quedaban fuera de la lógica del curar, ponían en tela de juicio el saber hacer de los profesionales (médicos, psicólogos).

En aquellos años no había tratamiento eficaz y eran inevitables los fracasos terapéuticos. Ante el empeoramiento del paciente y la falta de herramientas para ayudarlo, algunos profesionales precipitaban la relación con la familia del paciente por un sendero de acusaciones y estigmatizaciones (“este chico está cada vez peor porque la madre es ignorante y no cumple las indicaciones”). A mediados de los noventa el tratamiento médico comenzó a tener mayor eficacia, gracias a los llamados cócteles de drogas. Para un sector de los profesionales, con el progreso en el abordaje farmacológico se habían resuelto todos o casi todos los problemas. Para ellos, el trabajo con el paciente consistía exclusivamente en hacer estudios confirmatorios del VIH y, confirmado éste, combinar entre las varias medicaciones disponibles. Todo lo que importaba del paciente y su situación se medía en números –la cantidad de virus circulantes, la de linfocitos CD4–; en función de tales números se tomaban decisiones cruciales para la vida de cada paciente. Incluso cuando se trataba de identificar a un paciente no se hacía referencia a su nombre sino al número de su cama (“¿tomó bien la medicación camita cuatro?”). La información diagnóstica, las decisiones médicas inherentes a cada paciente niñ@ circulaban exclusivamente entre los adultos (médico y encargados del niño). A los niños sencillamente no se les asignaba dimensión subjetiva. Por eso, desde este proceder no emergían interrogantes respecto de ofrecer contención, información adecuada, detectar sus traumas o sus deseos.

Paralelamente otros profesionales (médicos, psicólogos y psicopedagoga) intentábamos encontrar un nuevo lugar desde el cual encarar la atención de los pacientes HIV pediátricos. Por mi parte, comencé a trabajar con estos niños del siguiente modo: me presentaba con la propuesta de jugar o dibujar con ellos, acompañándolos en su experiencia de estar internado. El abordaje era individual y tenía un cariz exploratorio, yo esperaba que el material de trabajo fuera generando las pistas respecto de las metas que debía darse nuestro trabajo psicológico. Nuestros pacientes, todos ellos sometidos a la experiencia de una enfermedad insidiosa y voraz (mucho más en los primeros años) a la vez que a la falta de espacios de contención e información, produjeron hechos notables: un grupo de dibujos espontáneos (no surgidos de una consigna específica de nuestra parte) con ciertos rasgos comunes: un cuerpo, humano o animal, era invadido por bichos extraños y hostiles que proliferaban sin cesar. Por ejemplo un cuerpo humano por una araña, o un caballo por huevos de sapo. Entreví en esas producciones un esfuerzo por plasmar como representación gráfica un pensamiento que todos estos niños estaban imposibilitados de plantearse y pensar por sus propios medios: la naturaleza de la enfermedad, la voracidad del virus.

Estos pensamientos dibujados, aunque no pensados por estos niños, requerían pensadores capaces de digerirlos y extraer de ellos conclusiones válidas. Evidentemente con estas producciones los niños interpelaban, a través mío, a una modalidad de atención que no les otorgaba existencia subjetiva. Cuestionaban nuestra carencia de instrumentos para promover conversaciones en las que en el momento oportuno cupieran preguntas como: ¿qué me está pasando?, ¿cómo pueden ayudarme?, ¿qué puedo esperar?

Los profesionales comprometidos intentamos desempeñar la función de pensar en estas cruciales cuestiones. Ante cada decisión médica (cuándo comenzar el tratamiento, con qué drogas y con qué frecuencia) procuramos concretar un trabajo interdisciplinario: el de evaluar las condiciones económicas, sociales, vinculares, psíquicas del paciente y su contexto. Una anécdota que ejemplifica aquellos años es la del desencuentro que, durante bastante tiempo, se dio con una madre que aseguraba darle los medicamentos a su hijo en su casa. Pese a ello, cuando en el hospital se le efectuaban estudios a su hijo, los resultados eran desfavorables. Sin embargo, la mujer impresionaba como creíble. Las cosas se aclararon cuando a uno de nosotros se le ocurrió preguntarle si guardaba los remedios en la heladera. A lo cual ella nos respondió que nadie le había aclarado que debía usar la heladera y que en ese caso hubiera dicho la verdad: que en su casa no tenía heladera.

Cuántas veces una falencia del equipo profesional (por ejemplo, no informar adecuadamente) termina alimentando falsas conclusiones acerca del paciente (en este caso algunos profesionales rápidamente tildaban a la mujer de mentirosa). Es que, cuando el equipo profesional considera al paciente sólo en su dimensión de cuerpo biológico, estamos más propensos al error, y en peores condiciones de entender sus padecimientos, sus alegrías, su representación de la enfermedad si es que la tiene, los apoyos con los que cuenta. Y, trabajando con niños, el apoyo de los familiares es crucial. Todas estas reflexiones nos introdujeron en el terreno de la bioética.

La bioética, entendida como ética del cuidado, nos convoca a discernir los contornos humanos de las situaciones médicas. La dignidad del paciente, su libertad, su autonomía personal, deben ser preservadas. Ello requiere recabar sus opiniones y las de su familia; considerar, en cualquier circunstancia, su condición humana, social y cultural. Este punto de vista requiere que los profesionales ejerciten habilidades cognitivas, afectivas, de sensibilidad y empatía que no están ni “en los libros” ni en los principios generales de la medicina o la psicología, sino en el compromiso diario con los pacientes y sus situaciones. La bioética jerarquiza la relación clínica, la emocionalidad como fuente de conocimiento y no como factor de sesgo. Este énfasis en los afectos surgidos de la subjetividad del profesional, como factor importante en las decisiones, es, en medicina, revolucionario.

El concepto de autonomía, inherente al terreno de la bioética, nos ha servido de orientación. Promover la autonomía en un niño con sida consiste en ayudarlo a que pueda tejer su propia historia, su propio testimonio de la vida, de la enfermedad y de la muerte. Es derecho del niño, y –creemos– deber del equipo profesional ofrecer canales de diálogo que faciliten el proceso psíquico del cual surgirán sus testimonios más genuinos.

Estos chicos, que contrajeron el VIH en un estado de máxima inermidad, antes de que cualquier sistema defensivo (inmunológico, psíquico) haya podido interponerse, padecen de una carencia de lo que podríamos llamar insumos básicos –vivencias, representaciones, emociones–, de modo que, a la hora de interesarse en entender aquello que ocurre en su cuerpo, se les hace más difícil encontrar los recursos para pensar y entender. Nos propusimos ayudarlos a crear ese material psíquico, en una decisión que tiene dos fundamentos, uno terapéutico y otro bioético.

* Psicólogo. Sala de Pediatría del Hospital Muñiz. Texto extractado del trabajo “VIH pediátrico. El trabajo terapéutico y el enfoque bioético”.