Hernán tenía 9 años y padecía de un tumor maligno localizado en una pierna, muy severo. Si bien su diagnóstico era “reservado” (eufemismo que generalmente indica una evolución mortal) se había propuesto un tratamiento de quimioterapia, muy agresivo, y una cirugía de amputación posterior. Las médicas solicitaron la consulta porque cada sesión de quimio se convertía en una verdadera guerra entre la madre y el niño, con gritos y golpes, y eso perturbaba profundamente al equipo. Habían hablado con los padres e informado acerca del diagnóstico y tratamiento.

Se entrevistó a los padres, iniciando una serie de reuniones que se prolongaron a lo largo de un año. En ellas los padres fueron pensando el lugar que ocupaba Hernán a partir de esta terrible enfermedad que había trastrocado “todo”: su vida familiar, sus proyectos, su vida cotidiana, el sueño y la memoria. Hernán aceptó mantener entrevistas con el analista del equipo. En ellas habló de su familia, de su escuela, de la panadería, medio de subsistencia del grupo familiar. Otras veces solicitaba jugar o dibujaba. Por largo tiempo se mantuvieron estos encuentros; en general, no hablaba ni quería referirse a su enfermedad o al tratamiento, aunque a veces lo mencionaba. Sus sesiones constituían una unidad en sí mismas, en ellas desarrollaba algunas cuestiones que luego no retomaba. Estas interrupciones eran la puesta en acto de lo que a él le sucedía: cualquier proyecto, ya sea el de ponerse al día en sus tareas escolares, reunirse con algún compañero, o recibir la visita de un vecino, se veía interrumpida ante las vicisitudes de su tratamiento. A partir de las entrevistas con los padres pudimos entender que Hernán no confiaba en el tratamiento de quimioterapia; sin embargo, accedía ante la preocupación de ellos.

Cuando llegó el momento de la cirugía, el equipo médico solicitó al cirujano traumatólogo que mantuviera una entrevista con la analista del equipo. El especialista accedió algo desconcertado y se preguntaba si debía o no decirle al paciente que era una cirugía cruenta, en la que le iban a desarticular su pierna y la amputarían. Nos preguntamos si se podía no decir semejante decisión acerca del cuerpo del otro. Intervinieron los padres proponiéndole al médico una información que dejara una esperanza: que se realizaría una cirugía para extirpar el tumor, tratando de conservar lo que se pudiera. Hernán accedió.

El día de la cirugía, el analista fue llamado inesperadamente a quirófano. La razón era una serie de “accidentes” que el cirujano atribuía al diálogo mantenido con el analista: se habían roto sus anteojos y la noche anterior mantuvo una “fuerte discusión” con su esposa. Es probable que tener que hablar con el paciente y con los padres generara un malestar, una angustia que se relacionaba con la rotura de anteojos y la pelea doméstica.

La cirugía fue muy cruenta, le amputaron la pierna. Hernán se quejaba mucho de dolores en el miembro fantasma (así se designa al dolor en el miembro amputado). Por este tiempo mantuvimos entrevistas esporádicas. Hernán a veces accedía a jugar o solicitaba alguna revista o libro. En algunos momentos se mostraba optimista y hacía algún proyecto en relación con el manejo de la pierna ortopédica y la recuperación del movimiento. Pero el menor obstáculo desataba su enojo.

A pesar de la cirugía, el tumor volvió a crecer y el dolor se instaló en la vida de Hernán. Al cabo de cierto tiempo en que las propuestas perdían su eficacia, Hernán solicita la suspensión del tratamiento de quimioterapia, sólo aceptará medidas tendientes a controlar el dolor. En esta etapa, Hernán solicita explícitamente la intervención de la analista. En las entrevistas allí mantenidas comunica su decisión de no someterse a tratamientos de quimioterapia, sólo va a aceptar intervenciones que estén destinadas a controlar el dolor. Es consciente de que sus padres pueden claudicar en esta decisión, por lo que solicita que sea la analista quien supervise que su decisión sea respetada, ya que “usted habla con ellos y con los médicos”.

El hospital solicitó la intervención del Equipo del Paciente Terminal, que pasó a constituirse en el equipo de cabecera. A pedido de Hernán, su analista continuó a cargo del trabajo con él. Con el transcurrir del tiempo, ante cada internación, lo que se hizo muy frecuente por las complicaciones y el dolor, Hernán exigía su presencia para que supervisara el cumplimiento de su decisión, o sea como garante de su expreso deseo. A veces esto fue posible, en otras oportunidades, por distintas causas, no. Luego de un período de idas y vueltas a la institución referida, Hernán vuelve a su casa, donde fue acompañado por los profesionales del equipo. Finalmente muere, dejando una profunda marca en todos los que participamos en su tratamiento.

Al cabo de un año de muerto Hernán, vinieron los padres y el hermano, solicitando una entrevista con el analista. Contaron que durante todo ese año habían trabajado para hacerle un monumento mortuorio a Hernán y que venían a contarnos que finalmente lo habían logrado y se sentían en paz con su alma.

Nuestras intervenciones estuvieron dirigidas hacia el equipo médico, la familia y particularmente hacia Hernán, en diversas circunstancias y contextos. Esto abre la cuestión acerca de la pertinencia de la práctica analítica en las instituciones, sus posibilidades y límites así como su relación con la práctica de la medicina.

La posición del equipo que intervino, si bien fue comprometida, estuvo también atravesada por el desconcierto y la angustia, que se constituyeron, en gran medida, en conductores de las intervenciones. Esto planteó la propia relación del médico con su especialidad e interrogó acerca de los límites de su acción.

Con respecto a la familia, pudimos mantener entrevistas en donde ellos pensaron cuestiones en relación con su propia historia y sus esperanzas jugadas en este niño. El padre, al principio más distante, pudo enfrentar el profundo temor que le inspiraba la enfermedad de su hijo, los reproches que se hacía, y acercarse en algunos momentos a él. La mamá de Hernán estuvo en general sometida al saber médico, donde se refugiaba del dolor y la angustia, pero en algunos momentos intentó recuperar cierta confianza en sus propios cuidados, en su propio criterio de mamá.

Hernán, por su parte, manifestó al principio una fuerte preocupación por lo que pudieran querer sus padres, ya que le era insostenible verlos preocupados. Sus anhelos de complacerlos fueron lentamente sustituidos por sus nostalgias y su propósito de ser escuchado. Es probable que ese lugar de soporte de su decisión, en el que nos había colocado y que aceptamos, pudiera conectarse con el hecho de que los padres vinieran a comunicarnos la finalización de su duelo en la concreción del monumento mortuorio.

Decisiones de niños

Uno de los puntos de dificultad en nuestro trabajo en el servicio de Hemato-oncología del Hospital del Niño Jesús se refiere a la posición del niño en relación con su tratamiento de quimioterapia. La información del diagnóstico a los padres era un paso complicado por las reacciones violentas de llanto, gritos y desesperación con que era recibido. Se pensó en la posibilidad de trabajar esta cuestión en los grupos de reflexión de profesionales que veníamos desarrollando. La propuesta que surgió fue la posibilidad de escuchar a los padres en sus propias reflexiones, observaciones y saberes antes de abordar el diagnóstico científico. Esto fue acompañado por un pedido desde el equipo médico acerca de la capacitación del equipo en entrevistas, ya que no estaban para nada familiarizados con esta “estrategia”. Incluimos la lectura de algunos textos y el equipo médico invitó a la psicoanalista del servicio a participar en las entrevistas diagnósticas; su función no sería la de informar, pero se solicitaba que estuviera presente acompañando al médico, que era quien debía informar. Lo que se produjo, como efecto inmediato, fue que los padres recibían con mejor actitud la información, se interesaban no solo en el diagnóstico sino en la terapéutica y en las posibles secuelas que podría dejar la enfermedad. Es posible que la presencia del analista operara en el médico atemperando la propia angustia y permitiéndole así escuchar a los padres. Posteriormente surgió la cuestión de la información que debía recibir el niño, información acerca de su enfermedad, del tratamiento y de las dificultades que acompañaban al tratamiento.

En las primeras épocas del trabajo en el servicio, los estudios necesarios para el diagnóstico y para el tratamiento eran muy cruentos, invasivos y dolorosos. Se realizaban sin información previa, lo que constituía un sufrimiento para el niño, su familia y para el propio equipo tratante. Posteriormente pudo pactarse una analgesia específica con integrantes del equipo de anestesiología (ver más abajo) y esto facilitó los procedimientos. Se pudo ir incluyendo la información acerca de los procedimientos, acerca del diagnóstico y del tratamiento. Fue un largo proceso de intenso trabajo para el equipo de salud, en el que la burocratización constituía un riesgo permanente.

Uno de los efectos de este trabajo fue el cambio en la posición de los niños. En los que recibieron información se suscitaron situaciones particulares dentro de lo que podríamos llamar “toma de decisiones”. Una de ellas fue protagonizada por un niño de 9 años con leucemia linfoblástica aguda, quien comunicó a sus padres que no deseaba realizar el tratamiento de quimioterapia. Los padres quedaron impactados por esta respuesta y nos informaron de esta situación con un profundo sentimiento de culpa y dolor. Fue un fuerte impacto para nosotros, pero luego de reflexionar al respecto, hicimos la siguiente propuesta: que el niño dirigiera una nota a sus padres informando acerca de esta decisión y fundamentándola. Ellos deberían entregarla a la institución, que a su vez solicitaría la intervención de un juez, que era quien podría finalmente validar esta solicitud; era probable que el juez citara al niño a fin de interrogarlo sobre esta decisión (es en términos generales el procedimiento que debe realizarse ante el caso de que los padres se opongan al tratamiento). Le transmitieron esta información al niño, que reconsideró la cuestión y terminó aceptando el tratamiento.

Otra situación corresponde a una niña con diagnóstico de debilidad mental leve a quien se le diagnosticó una leucemia linfoblástica aguda. Cuando llegó a la consulta psicológica hacía ya tiempo que recibía tratamiento de quimioterapia, pero había padecido varias recaídas, lo cual disminuía sus posibilidades de curación. Tenía 12 años, era delgada, alta para su edad, y muy ágil. Se había mostrado dócil, tolerando las aplicaciones con una leve resistencia, que cedía a instancias de su mamá. Pero a partir de esta segunda recaída, su actitud había cambiado categóricamente, hasta que finalmente decidió que no aceptaría más las aplicaciones. La firmeza de esta decisión fue acompañada por una acción contundente: cada vez que debía colocársele la quimioterapia, huía por los techos de la institución y desaparecía por horas. Esto nos llevó a sugerir a la institución la intervención de una instancia que hiciera posible escuchar la decisión de esta niña. Se elevó a la instancia jurídica un informe acerca de la situación clínica de la niña, y de su resistencia fundada a continuar el tratamiento. Luego de ciertos procedimientos, la Justicia denegó la posición de la niña y recomendó se continuara el tratamiento. A pesar de esto, ella había encontrado la manera de sostener su posición huyendo cada vez que podía y evitando la indeseada aplicación. Su enfermedad, ya muy avanzada y resistente, se agravó y poco después murió.

Queda abierta la cuestión acerca de la responsabilidad, posibilidad y límites de estas prácticas médicas en niños con enfermedades que son tan graves, y el lugar que le otorgan en cuanto sujeto. Si bien hubo debates en años posteriores que condujeron a formular leyes sobre muerte asistida y otras cuestiones, lo que aquí se plantea no está contemplado en ellas: tiene como eje el lugar de la palabra del niño.

* Doctora en Psicología. Psicoanalista. Textos extractados del libro Clínica del desamparo. Una experiencia psicoanalítica con niños en instituciones, de reciente aparición (ed. Letra Viva).