Desde San Juan

Los chicos que viven con VIH decidieron agruparse para luchar por sus derechos. La nueva entidad, llamada Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos (Rajap), se presentó públicamente en el congreso Nacional de Sida en San Juan. Sus planteos, como suelen hacerlo los adolescentes, fueron de entrada a un punto crucial y quizá poco atendido: la enorme importancia del vínculo médico-paciente en un problema crónico y que requiere atención permanente como el VIH-sida: ellos piden que el pediatra que los trató desde chiquitos no sea sustituido súbitamente, cuando crecen, por un doctor que no los conoce ni los entiende. También se quejan porque a veces no se entregan medicamentos de los que vienen en pocas pastillas y tienen que tomar muchas por día. No de perezosos, sino que, como mostró un estudio de Fundación Huésped, el temor a la estigmatización se liga con que amigos o compañeros los vean tomar tantas pastillas. Según el mismo estudio –también presentado en el marco del Congreso– el 20 por ciento de los jóvenes con VIH sufrió experiencias de discriminación; pero el dato más alarmante es que casi una de cada tres chicas con VIH intentó suicidarse, y lo mismo hizo el 15 por ciento de los varones.

La flamante entidad se llama Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos (Rajap) y ya integra a unos 50 chicas y chicos de la ciudad y la provincia de Buenos Aires, Santa Fe, Córdoba, Mendoza, Entre Ríos y Santiago del Estero. “Nuestros objetivos, además de capacitarnos sobre VIH y derechos sexuales y reproductivos, son: que nuestras voces se escuchen; participación en las decisiones, y demandar respeto por nuestras personas y nuestros derechos”, explicó Sofía, una de sus referentes. Lo hizo como integrante del panel “Niños y jóvenes con VIH: una población olvidada”, en el marco del III Congreso Nacional de Sida.

El primer reclamo de la Red de Jóvenes Positivos consistió en “nuestra molestia por tener que cambiar de doctor: es algo muy fuerte. Desde chicos nos viene atendiendo el mismo pediatra y de repente pasamos al médico de adultos. Estos médicos tienen una charla más rígida; no están especializados en adolescentes y no se arma una buena relación”. Evelyn, otra de las integrantes de la red, comentó: “Voy al médico y me dice que tengo tal cantidad de linfocitos CD4, pero no me explica qué quiere decir eso. Una, por miedo, no pregunta, y me quedo sin entender”.

El segundo reclamo fue que “a veces los medicamentos no llegan en tiempo y forma: hay que hacer una larga cola en el hospital, y después te dicen que no hay”. Sofía ejemplificó con su caso personal: “Yo vivo en La Matanza y me atiendo en el Hospital Garrahan: tengo una hora y media de viaje y a veces hay poca medicación o está ‘descomprimida’: es un bajón porque hay que tomar un montón de pastillas”.

La Rajap nació este año durante un encuentro en Chapadmalal. “Fue un taller donde cada uno contó su historia. Compartimos historias muy fuertes. Fue relindo estar con ellos”, contó Sofía. Por votación eligieron una junta directiva de tres integrantes, y definieron seis comisiones de trabajo: Diversidad, Mujeres, Hombres, Hogares y Niños. “Conseguimos un lugar en el barrio de Once donde nos vamos a juntar todos los martes y empezamos talleres entre pares. El mes pasado grabamos cinco spots con MTV, donde, a través del baile, mostramos temas como la discriminación y el temor a los remedios.”

“Población vulnerable”

Era hora de que estos jóvenes se agruparan para cambiar su situación. El Estudio Diagnóstico sobre la Situación Social y de Salud de Adolescentes y Jóvenes con VIH –efectuado por la Fundación Huésped sobre una muestra de 125 jóvenes con VIH– mostró que el 28,4 por ciento de las chicas había intentado suicidarse alguna vez; lo mismo había pasado con el 15,7 por ciento de los varones. “Se observó una mayor proporción de intentos de suicidio entre quienes se infectaron por vía sexual”, precisa el informe. La investigación, coordinada por Virginia Zalazar y Marina Rojo, se efectuó mediante un cuestionario al que respondieron 74 mujeres y 51 varones. Del total, 56 tenían entre 14 y 18 años y 69 entre 19 y 24 años. El 54,4 por ciento se había infectado por transmisión vertical (madre-hijo) y el 42,4 por ciento por vía sexual. La transmisión vertical prevalece entre los más chicos: 82,1 por ciento entre los de 14 a 18; la vía sexual entre los mayores: 65,2 por ciento en los de 19 a 24. En general, advierte el informe, “los jóvenes estudiados son una población vulnerable debido a su situación de pobreza”. El nivel educativo era el esperable para su edad en los adolescentes, pero muchos de los mayores habían dejado los estudios. El 27 por ciento tenía trabajo “aunque en situación de precariedad, al igual que la mayoría de los adultos con VIH”, observó Zalazar.

La investigación advierte que “el 13,2 por ciento de los que se infectaron verticalmente desconoce que su madre vivía con VIH”, lo cual señala “confusión en el orden de la historia familiar”. El 45,3 por ciento de las madres de estos chicos fallecieron. De todos modos, entre el 92 y el 98 por ciento cuenta por lo menos con una persona que puede ayudarlos en necesidades de salud u ofrecerse para ir a buscarles los medicamentos si es necesario. Esa persona es generalmente la abuela, para los que se infectaron por trasmisión vertical, o la actual pareja, para los que se infectaron por vía sexual.

El 20,8 por ciento sufrió experiencias de discriminación en relación con el VIH.

El 80 por ciento de los entrevistados eran sexualmente activos. El 66 por ciento usaba preservativo siempre (sólo lo hace un 50 por ciento en la población general de la misma edad), aunque un 12 por ciento admitía no usarlo nunca (36 por ciento en los jóvenes de la población general).

Sólo “el 48,8 por ciento de los entrevistados manifiesta concurrir regularmente a la consulta médica”, proporción que sube al 58,8 por ciento entre los infectados por transmisión vertical. El grado de adherencia de estos jóvenes a los tratamientos que deben seguir de por vida es del 60 por ciento. Un factor que disminuye la adherencia es “el temor al estigma y la discriminación, más frecuente con la pareja y compañeros de escuela”, si los ven tomar las pastillas (por eso la diferencia entre tener que tomar una o muchas puede ser decisiva).

Pese a ser considerada una “población de alta vulnerabilidad”, presenta “características de socialización y vida cotidiana similares a las de la población general para ese grupo de edad” y reciben “contención y apoyo emocional por pares, familia y pareja”, según la investigación de la Fundación Huésped.