Por Clare Dyer y Sarah Boseley*
Desde Londres

Una beba de 12 semanas nacida con serias deformidades faciales, cuyos padres están librando una batalla con los médicos sobre su tratamiento, fue puesta ayer temporariamente bajo protección de la Justicia para asegurar que permanezca en el hospital. El futuro de la beba será discutido hoy por un tribunal superior. Sus padres habían amenazado retirarla de un hospital en Newcastle, en el norte de Inglaterra, aduciendo que estaba siendo usada como un experimento médico.
La beba nació con el síndrome de Goldenhar, una rara condición en que falta una parte del rostro. A ella le falta el ojo derecho, la oreja derecha, la mitad de su nariz y parte de su quijada derecha. Aunque la familia fue nombrada y fotografiada en las primeras noticias del caso, ahora no puede ser identificada por razones legales.
La beba necesitará una serie de largas operaciones para reconstruir su rostro. Sus padres, que estuvieron ayer presentes en una audiencia en el tribunal de Gosforth, la habían llevado al hospital Royal Victoria de la ciudad para que los médicos evaluaran sus posibilidades de cirugía facial. Pero objetaron cuando los médicos propusieron introducir un tubo por su conducto nasal para evaluar sus funciones respiratorias. Los padres sostenían que el procedimiento ya se había llevado a cabo en Arabia Saudita, donde la beba había nacido, y que era innecesario. La madre, de 25 años, acusó al hospital de usar a su hija como un “experimento” por la rareza de su condición. Ayer dijo: “Nadie va a someter a nuestra hija a una operación que sentimos que no necesita”.
La orden de protección temporaria otorgó al cuerpo de asistentes sociales de la ciudad de Newcastle responsabilidad paterna sobre el bebé. Margaret Asquith, jefa del servicio infantil de ese organismo, dijo anoche: “Los servicios sociales de Newcastle han pedido la ayuda del hospital, en cooperación con los padres, para lograr una orden interina de 24 horas a fin de asegurarse que el bebe permanece en el hospital. Esto dará la oportunidad para que todos los temas se discutan en forma justa y completa ante un tribunal superior”. Los padres, los trabajadores sociales y los médicos estuvieron discutiendo casi todo el día de ayer para tratar de resolver el conflicto. El caso irá hoy a una división de Familia de la Alta Corte, que tiene el poder de tomar cualquier decisión sobre el futuro de un niño.
Allan Levy, un consejero real que se especializa en leyes infantiles, dijo: “Yo considero que con este tipo de decisión médica controversial y difícil, que puede ser de vida o muerte, cualquier autoridad local razonable puede invocar la jurisdicción de una Alta Corte”. El Consejo del Hospital de Newcastle upon Tyne dijo ayer que estaba esperando el resultado de la acción legal. “Mientras, el equipo de especialistas continuará tomando las medidas que sean necesarias para actuar en el mejor interés de la beba, brindándole cuidado y tratamiento óptimo.” El Consejo dijo que los médicos que trataban a la beba habían tenido una reunión de consulta ayer para considerar cómo mantener abiertas sus vías respiratorias y asegurarse de que estuviera obteniendo la nutrición adecuada.
Para reducir los riesgos de que pueda tener un paro respiratorio y morir, y para prepararla para una cirugía reconstructiva, acordaron que debía someterse a una operación exploratoria para chequear sus vías respiratorias y luego implementar el tratamiento necesario para asegurar su respiración. Cualquier cirugía sería llevada a cabo o bien en el Great Ormond Street Hospital, en Londres, o el Royal Hospital para niños enfermos en Yorkhill, Glasgow, los dos centros nacionales designados. La madre de la niña quiere que las operaciones sean llevadas a cabo por un reconocido cirujano en Estados Unidos y estableció un fondo para tratar de reunir 700.000 dólares.
* De The Guardian de Gran Bretaña. Especial para Página/12.