Un manual sobre los derechos de los pacientes con enfermedades poco frecuentes fue elaborado por una organización que nuclea a personas con esas patologías y sus familiares, para asesorarlos sobre el acceso efectivo a la salud y en defensa de su bienestar. La herramienta, elaborada por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof), busca difundir los alcances de la normativa vigente en el país y realiza recomendaciones ante casos de bullying que puedan sufrir los pacientes con esas patologías. La organización mencionó, en ese sentido, el caso de una niña con Síndorme de Marfan, enfermedad hereditaria que afecta la fuerza del tejido conectivo que sostiene los tejidos del cuerpo, quien hace pocos días fue víctima de bullying en Tucumán a raíz de su enfermedad. El manual se puede descargar en forma gratuita en la página www.pocofrecuentes.org.ar.