“Hace un par de años, gracias a una convocatoria por Facebook, nos juntamos pacientes y familiares de pacientes para formar la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de la Argentina. Hoy tenemos 12 filiales en distintos puntos del país”, contó Gabriela Erlichgerecht, cuyo suegro padece la dolencia. “Sabemos que es una enfermedad terminal, pero no perdemos las esperanzas de que se encuentre una cura, y nos reunimos para brindar más calidad de vida a nuestros seres queridos, para buscar contención, también para nosotros, y para conectarnos con otras personas en el mundo.”

Darío Riva, presidente de la Asociación, cuyo padre padece la enfermedad, destacó que “la ELA es tremenda para el que la sufre y su entorno familiar: la discapacidad que produce es progresiva y feroz, porque el paciente en general conserva sus facultades cognitivas pero llega a no poder movilizar ninguno de sus miembros”.

Una de las tareas de la Asociación es “conseguir dispositivos comunicadores, para pacientes que sólo pueden mover una pequeña parte de su cuerpo, a veces sólo los ojos –contó Riva–: la tecnología permite, mediante dispositivos infrarrojos que leen el iris, generar impulsos hacia una computadora, de modo que la persona pueda, por ejemplo, señalar letras en un abecedario para formar palabras. A pacientes con ELA, esto les ha cambiado la vida: les permite comunicarse e incluso participar en redes sociales”.