Es una de esas enfermedades “extrañas”, revelada por una serie de síntomas que suelen ser más molestos que graves pero que, sumados, afectan seriamente la calidad de vida (y en raras ocasiones la supervivencia misma) del portador, sobre todo porque –para muchos– remiten a la vergüenza. Otra extrañeza que la caracteriza es su nombre técnico, que recuerda más a mitología antigua que al médico que, de pura casualidad, le dio su apellido. Pero por supuesto, para quienes la sufren, el mal de Crohn genera situaciones cotidianas complicadas agravado por ser una dolencia crónica, considerada incurable. Por lo tanto, ciñe las vidas de los afectados con incertidumbres.
A la hora de la definición médica más dura, los textos rezan que “la enfermedad de Crohn es un trastorno inflamatorio granulomatoso transmural, de etiología desconocida, que puede afectar cualquier parte del tubo digestivo desde la boca al ano”. Y como otras tantas afecciones se la conoce o confunde (por parecida) con una serie de sinónimos que van desde la “Ileocolitis granulomatosa” a la “ileítis”; “enfermedad inflamatoria intestinal” y “enteritis regional”. Si se trata de clasificar, los gastroenterólogos la subsumen en el grupo de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII), que suma diversas patologías crónicas, caracterizadas por producir inflamación del tubo digestivo que, en el largo plazo, pueden generar manifestaciones que van más allá de dicho sistema. Pero en concreto, de la familia de las EII, las dos ocurrencias más comunes son la “Colitis Ulcerosa” y la enfermedad de Crohn.

CRONICA Y BICEFALA
Como quedó antedicho, el mal de Crohn es crónico y se caracteriza por alternar períodos de mejoramiento, donde los síntomas pueden prácticamente desaparecer durante meses (que a veces se convierten en años), seguidos de un marcado deterioro de la condición y un agravamiento de las molestias.
Sea como fueren sus idas y vueltas, lo cierto es que en los foros de pacientes –que en Internet abundan– pueden leerse experiencias cotidianas muy duras, mechadas de tristeza y desconcierto por los recientemente diagnosticados, que son consolados con optimismo por quienes ya son íntimos de ella desde hace décadas.
En los Estados Unidos, donde son afectos a computar todo tipo de costos, los valores asociados al cuidado de los pacientes con enfermedades intestinales fueron calculados (hace ya quince largos años) en más de 1500 millones de dólares y, si la cifra se ajusta sumándole las pérdidas laborales, se alcanzaban los 2200 millones.
Cuando se trata de síntomas, los textos acumulan unos cuantos: dolor abdominal, una fiebre leve y persistente, diarrea, poco apetito, pérdida involuntaria de peso, ruidos y gorgoteos abdominales, fatiga, sangrado gastrointestinal y heces con olor fétido, entre otros. También hay algunos más llamativos que en primera instancia parecen algo lejanos al sistema digestivo, como molestias en la piel, las articulaciones, los ojos y el hígado. Y otra cosa curiosa es que, si los afectados son chicos, el mal de Crohn suele generar demoras en la aparición de la pubertad y problemas en el crecimiento.
Si se mira la incidencia, las estadísticas sugieren que los países más desarrollados la sufren en mayor medida, llegándose a registrar en Estados Unidos entre 7 y 13 casos cada 100 mil habitantes, cifras que en América latina disminuyen sensiblemente hasta llegar al 0,5 cada 100 mil personas.Sin embargo, vale destacar que en todos los países donde la epidemiología es cosa seria, durante las últimas décadas se viene anotando un aumento sostenido en estos números. Otro detalle particular salta al hacer un corte social sobre su prevalencia. Allí se encuentra una significativa repetición de su distribución geográfica. Así parece comprobarse empíricamente que las clases acomodadas sufren esta enfermedad en mayor medida que las clases medias y bajas.
También hay otro dato que la caracteriza y se constata al analizar los ciclos de edades a los que acostumbra desatarse: el mal de Crohn tiene una distribución “bicéfala”. Así, el primer gran grupo etario es el de las personas de edades que van de los 15 a los 30 años, con el pico en los 24. El segundo es mucho más tardío y la punta más elevada de la gráfica está entre los 60 y los 80 años.

CON NOMBRE Y APELLIDO
Técnicamente, la actual denominación oficial proviene de una casualidad. Se originó en un paper publicado en 1932 por la revista médica Journal of American Medical Association (JAMA) donde se referían una docena de pacientes que compartían la sintomatología. El trabajo lo firmaron Burril Crohn, cirujano gastroenterólogo del ya por entonces célebre Mount Sinai Hospital de Nueva York, junto a sus colegas Leon Ginzburg y Gordon Oppenheimer (en ese orden). Y allí describían una enfermedad que afectaba al “terminal ileum”. Por una aleatoria cuestión de abecedario, el síndrome pasó a ser conocido como “mal de Crohn”, cambio en parte motivado por el erróneo concepto asociado a la palabra “terminal” en medicina, cuando en realidad ellos describían el lugar usualmente afectado por la inflamación, que ubicaban al final del intestino.
Sin embargo, dicho trabajo no había sido la primera descripción médica de la sintomatología. De hecho, hay historiadores de la medicina que remontan el cuadro original del mal de Crohn a Alfredo de Inglaterra, sobre cuya real cabeza y posaderas se asentaron, hacia el año 850, varios de los síntomas que hoy la definen. Y como dato vale recordar que la intelligentzia médica de la época le atribuyó la dolencia a las brujerías provocadas por los enemigos del rey.
Otro antecedente posible se percibe en la descripción de una autopsia hecha en 1612 por un cirujano a un joven paciente aquejado de permanentes dolores abdominales. Al sacar a la luz sus intestinos, el médico dejó constancia que encontraba ulceraciones cuya descripción –leída hoy– parece coincidir con el mal de Crohn.
También un artículo del British Medical Journal, publicado en 1913 por el médico T. Kennedy Dalziel, dio cuenta de 13 pacientes que sufrían obstrucciones intestinales. Al hacerles posteriores autopsias, Dalziel descubrió que todos tenían ciertas zonas intestinales particularmente inflamadas.
Durante la década del ‘20 y principios del ‘30 fueron sumándose más y más grupos de personas unidas por una sintomatología similar a la apendicitis, pero que al ser revisadas no mostraban problemas con su apéndice. Y hacia 1923 los citados Oppenheimer y Ginzburg, más el doctor Berg (todos cirujanos del Mount Sinai Hospital), comenzaron a unir los diagnósticos de pacientes con sufrimientos afines, pero a quienes se les había descartado cualquier dolencia conocida. Mientras tanto, su colega Burril Crohn diagnosticaba un puñado de casos análogos. Por sugerencia de un conocido común, ambos grupos unieron sus resultados y la consecuencia fue el trabajo de JAMA de 1932, cuya firma primera puso, por puro abecedario, Burril Crohn.
Hablando de nombres, hay otra lista que se repite en los sitios interesados en divulgar los aspectos más recónditos del mal de Crohn: la de personajes famosos que padecieron síntomas asimilables. Si bien enmedicina el diagnóstico histórico se acerca bastante a la ciencia ficción, lo cierto es que para muchos afectados de hoy es inspirador saber que, posiblemente, protagonistas de ayer tales como los presidentes norteamericanos Dwight Eisenhower y John Kennedy o músicos como Anastacia (conocida por haber interpretado la canción oficial del Mundial de fútbol de Corea-Japón 2002) y deportistas varios como el golfista Al Geiberger la padecieron en distintos grados.

SEÑAS PARTICULARES: NINGUNA
Cuando los investigadores no saben muy bien a qué atribuir una afección, invocan una panoplia de procedencias. En el mal de Crohn admiten que la causa exacta es por ahora desconocida, pero hay teorías que le atribuyen –en distintos roles– orígenes genéticos (y de hecho, ya hay un par de genes asociados con el mal de Crohn), bacteriales, virósicos, vasculares, medio-ambientales, a los que se suman razones dietarias y psicosociales como el estrés. Sin embargo, las preferidas son las que lo endilgan a excesos inmunológicos del propio sistema de defensa del cuerpo humano, que estaría mostrando una respuesta demasiado violenta a uno, o varios, de los factores mencionados. Aunque, claro, el orden causal podría ser estrictamente contrario y los desórdenes inmunológicos podrían ser una consecuencia de este mal.
Por si alguien desea saber cuáles son las complicaciones, los textos destacan que la más usual es el bloqueo intestinal, que se verifica cuando el mal de Crohn engruesa la pared del órgano afectado a tal punto que las “cañerías” de circulación se taponan. También pueden aparecer úlceras y fístulas que en ocasiones pueden infectarse y requerir procedimientos quirúrgicos para salvarlas.
Una de las particularidades a la que deben acostumbrarse los enfermos es que, por ahora, los tratamientos son paliativos. Varios afectados relatan que sus médicos, junto al diagnóstico, agregan: “Usted tiene mal de Crohn, no se va a morir de esta enfermedad, pero sí se va a morir con ella”.
En definitiva, lo que hacen los gastroenterólogos es manejar los síntomas del afectado con diversas clases de medicinas que van desde corticoides hasta antibióticos, pasando por inmunosupresores, probióticos, antidiarreicos y la ola de armamentos biológicos más reciente: anticuerpos específicos contra ciertas moléculas del sistema inmune. De todos modos, suele ocurrir que, tras varios agravamientos, haya que recurrir a la cirugía. Por supuesto, muchos resignados se vuelcan a probar la homeopatía y otras terapias alternativas con resultados altamente variables, y cada caso cuenta su particular versión. Porque, en general, (casi) todo vale a la hora de sentirse mejor.