En 1987 se registró el primer caso argentino de sida en mujeres. Ese año por cada mujer hubo 92 varones infectados. Desde entonces, fueron muchas las cosas que cambiaron. Los números dicen que las mujeres se fueron convirtiendo en las protagonistas indeseadas de la epidemia. 15 años más tarde, para el 2002, la relación era de 2,6 hombres cada 1 mujer. Los números no entienden de ambigüedades; son directos, cortantes, tan filosos que pueden dar escalofríos. ¿Cómo es que esto pudo pasar?
Rosa nunca fue de hacerse muchas preguntas. Tampoco de tener muchas amistades. No tenía tiempo. Se ocupaba de su casa, su marido y sus hijos. Tenía tantas cosas para hacer ahí adentro que recién ahora se da cuenta de que estaba encerrada, de que había mucho afuera que no conocía. El ahora de Rosa no la deja todavía levantar la voz, aunque sienta bronca por llevar una vida signada por las obligaciones desde que a los 9, viviendo todavía en Formosa con sus 8 hermanos, iba a lavar los platos y las verduras en una casa del barrio. Aunque se haya casado muy joven con el primer hombre que conoció y lo haya obedecido así de violento y machista, porque “yo siempre fui de las que creen que una mujer tenía que respetar a su marido para que los chicos tuvieran un ejemplo”. Su marido trabajaba en la construcción, se iba varios meses al interior y mantenía relaciones con otras mujeres, dice ella: “Me imaginaba lo de la infidelidad, pero lo asumía por los chicos. Estuvimos a punto de separarnos, pero no tenía para poder irme, estaba atada a él. Me cuidaba con anticonceptivos, pero nunca usábamos preservativos porque estaba casada por iglesia y fue el único hombre con quien estuve, conocí todo con él”.
Rosa se enteró de que tenía el virus cuando empezó a tratar a su nena de 4 años, que se enfermaba continuamente y no sabía por qué. Les hicieron el test y a los tres les dio positivo. “Nunca jamás había pensado que me iba a contagiar, porque nunca había escuchado sobre el sida”, dice. Su marido murió en el 2000 y su hija, un año después.

Aunque la aparición de terapias antirretroviarles de alta eficacia y su provisión gratuita de parte del Estado han hecho que desde 1997, vih-sida ya no sea sinónimo de muerte (la mortalidad disminuyó un 59 por ciento entre 1996 y 2002), conceptos moralizantes en cuanto a la promiscuidad y la necesidad de tener una pareja estable, explica Fabián Portnoy, responsable del Area de Prevención Perinatal de vih-sida de la Coordinación Sida del Gobierno de la Ciudad, funcionan como una falsa protección (“yo soy mujer, heterosexual y tengo pareja estable, con lo cual no tengo riesgo”): la realidad vino mostrando que ese tipo deconsignas terminó jugando como obstáculo para la prevención. El 60 por ciento de las mujeres que parieron en la ciudad de Buenos Aires en el 2003 conoció su estado serológico durante el control del embarazo y muchas de ellas reconocieron que su fuente de transmisión era su pareja actual.
“Mujeres, sida y religión” (Cuadernos de Católicas por el Derecho a Decidir) es un trabajo de Yury Puelo Orozco sobre mujeres católicas con vih-sida hecho en Brasil, que se centra justamente en las mujeres que se enfermaron en su propia casa pensando que la familia era el lugar seguro para ellas (en el estado de San Pablo, las amas de casa ocupan el primer lugar de muertes por sida) y el casamiento, la prueba del amor y el respeto del marido. Allí Orozco cuestiona “la impertinencia de los discursos dominantes sobre fidelidad, amor, casamiento, abstinencia sexual”, porque respaldan “conductas, emociones y pensamientos que hacen a las mujeres más vulnerables al virus hiv, responsable del sida”.


Algunos mitos ligados a cómo se difundió inicialmente la epidemia también están empeorando la situación de las mujeres. Al principio se decía que era un problema de homosexuales, varones, de nivel socioeconómico alto y luego empezó a aparecer el concepto de “grupo de riesgo”: drogadictos endovenosos, hemofílicos, homosexuales. Datos del Ministerio de Salud de la Nación indican que en el 2002, en cambio, el 80 por ciento de las mujeres se infectó por vía sexual de sus parejas heterosexuales. La mujer apareció muy tardíamente, aunque cada vez con más fuerza: mientras que del ‘97 al 2000 el sida fue la primera causa de muerte entre las personas de 15 a 34 años de la ciudad, a partir del 2001, continúa siéndolo sólo entre las mujeres.
Muchas cosas cambiaron desde los lejanos ochenta. El Centro de Estudios de Estado y Sociedad (Cedes) y la Consultora Knack elaboraron el estudio de opinión pública “Salud y derechos sexuales y reproductivos”, sobre una muestra de 300 casos del área metropolitana de Buenos Aires, en agosto de 2004. Allí el vih-sida encabezó la lista de temas de salud preocupantes para la sociedad junto a la desnutrición, votado por un 98 por ciento de los encuestados. Esto podría hacer pensar que la epidemia está instalada, a menos a nivel de título y algunos subtítulos. ¿Pero de qué forma quedó grabada en la sociedad? Al principio, Clara no quería saber nada de juntarse con gente con que vivía con el virus. “Vincularme me hacía pensar que íbamos a hablar sólo de lo trágico, de la muerte. Los medios colaboraban con la realidad de esos primeros tiempos con publicidades macabras. Yo, ex usuaria de drogas que la vengo peleando desde hace años, no quería estar con gente devastada psíquicamente. Al final me encontré con gente que tenía ganas de vivir y bien.” Hoy Clara es una de las cabezas de la Red Argentina de Mujeres Viviendo con Vih-Sida, y trabaja para transmitir la idea de que se puede vivir con mejor calidad de vida. “Me interesa que las mujeres se empoderen, que puedan sobre llevar esto con dignidad, no como víctimas. Que puedan conciliar con los médicos ciertas cosas. Por ejemplo, yo hoy no estoy tomando la medicación porque tengo defensas altas, buena carga viral y me controlo. No quiere decir que todas hagan lo mismo, pero sí que cada una vaya negociando cómo tratarse”, dice.
La Red acaba de cerrar un proyecto de talleres que funcionaron desde marzo en los hospitales Muñiz y Ramos Mejía, de la ciudad, el Evita de Lanús, el Posadas de Haedo y otros en Catamarca y Formosa. “Hay un terreno bastante grande donde sembrar con las mujeres. La diferencia es abismal con los hombres en la sociedad, lo mismo pasa con el vih y peor aún en los casos que llevan la carga de haber transmitido el virus en el embarazo. Había que fortalecerlas, sabés lo que cuesta hacerles ver que tienen que tomar este tema por el mango. Había que hacer valer la palabra de la mujer, quetenga el derecho a comunicar lo que le está pasando; una de las luchas es para que los hombres se hagan los análisis”, dice Clara, lejos de cualquier dogmatismo y convencida de que “no hay receta para que la gente se levante, todos somos seres individuales a pesar de tener vih”.
El estudio de Cedes-Knack también dice que 47 por ciento de los encuestados estuvo “muy de acuerdo” con que “las mujeres tienen más riesgos que los varones de contraer vih/sida a través de relaciones sexuales”. Hay una explicación científica para esto: en una relación heterosexual la mujer es biológicamente más vulnerable, porque expone una superficie mayor de su cuerpo, dicen los médicos. Pero hay otra que tiene que ver con las vulnerabilidades a las que está expuesta una mujer en una sociedad como la nuestra.


Desde noviembre de 2002 a fines de 2003, el Area de Prevención Perinatal de vih-sida de la Coordinación Sida del Gobierno de la Ciudad junto al Cedes llevó adelante una investigación cualitativa con entrevistas a obstetras, infectólogos, efectores del programa de salud reproductiva y personas con vih con y sin hijos, con el objetivo de averiguar qué respuesta se les daba como sistema de salud a la vida sexual activa, la fecundidad y los deseos de tener hijos o no de las personas con vih.
Del estudio surgieron cuestiones como:
–Las mujeres viviendo con vih embarazadas sentían que tenían un trato preferencial en los hospitales públicos, que podían consultar sin turnos; los obstetras se preocupaban por la medicación, pero que una vez que había nacido su bebé, nadie les hablaba de anticonceptivos o reproducción. “Esto refleja la visión dominante de mirar a la mujer y no más allá de ella (todavía no hay una intención de testear a la pareja de las mujeres embarazadas). Hay veces que inclusive a quien miramos es al bebé, se pierde la noción de que la embarazada no es una portadora de bebé”, señala Portnoy.
–Muchos médicos no consideran que hablar de sexualidad esté ligado a su tarea; lo ven como algo personal, no profesional.
–El peso de la carga moral negativa que todavía conlleva la enfermedad, tanto de parte de algunos profesionales (que indican el test según lo que consideran potenciales “candidatos”) como de algunas personas que tienen vih.
–Cómo esa carga negativa lleva a muchas mujeres a renunciar a su sexualidad por temor a decírselo a la potencial pareja o por no poder negociar los cuidados.
–Las dificultades que tienen las personas con el virus para usar protección en sus relaciones sexuales y las de los profesionales para entender que las personas con virus tienen las mismas o más dificultades que las que no lo tienen.
–La culpabilización de la mujer con vih que decide tener hijos aparece tanto en algunos profesionales como en otras personas que viven con vih. Muchos profesionales desaconsejan el embarazo, entonces las mujeres no vuelven o lo hacen con el embarazo avanzado por temor a ser “retadas”. “Fue frecuente escuchar una frase como ‘pensar que las atendemos muy bien, les aconsejamos y al año vuelven embarazadas de vuelta’, como si fuese un fracaso médico. Pero en realidad el consejo era ‘ahora cuidate’ sin plantearles demasiado cómo hacerlo, con qué métodos, o sin tener en cuenta las propias dificultades que tiene la población en general y, obviamente, las personas con vih, para usar preservativos –explica Portnoy–. Entonces, algunas personas con vih, debido a su propia experiencia, decían ‘yo siempre quise tener hijos, pero como me dijeron que no, no los tengo’; otras llevan adelante su vida sexual y sus deseos como cualquier persona y se embarazan y tienen dificultades para usar preservativos, como la población en general”.
–Cuando el médico se plantea “en algo fallamos”, es porque está esta idea de que las mujeres que viven con vih no deberían tener hijos, ¿qué elementos objetivos lo respaldan?
–Hay dos cosas –dice Portnoy–; una, lo que los estudios científicos dicen en relación con eso; otra, lo que la gente habitualmente hace con su vida. Los estudios plantean que con un abordaje como el que se da en la ciudad la chance de transmisión a su hijo debería ser menor al 2 por ciento; nosotros estamos en este momento alrededor del 6 por ciento, en general porque las mujeres van a atenderse tardíamente por su embarazo. Lo otro tiene que ver con los preceptos morales de muchos médicos que plantean, a pesar de que el riesgo sea tan bajo, “yo en tu lugar no tendría un hijo”. Entonces piensan “mirá qué desgraciada, se embarazó otra vez”. Sin tener en cuenta todo lo que esa mujer tuvo que lidiar en relación con querer o no querer embarazarse; si no quería, cómo accede a los insumos para no hacerlo, cómo negociar con su pareja el uso o no de distintos métodos.
Sin tener en cuenta, como resume el estudio, la importancia que cobra especialmente en las mujeres con vih el uso de anticonceptivos para poder planificar sus embarazos. En primer lugar, porque a las mujeres con vih se les recomienda el parto por cesárea (para evitar la transmisión perinatal), con lo cual hay que garantizar un tiempo de dos años hasta un nuevo parto, como es recomendable para cualquier mujer. Además, como las mujeres con vih no amamantan (o no deberían, ya que ésta es una vía de transmisión) recuperan su fecundidad antes que las que sí lo hacen. Además de que hay medicamentos antirretrovirales contraindicados para mujeres embarazadas.

El día pautado para la entrevista, Sonia no pudo estar. Se tuvo que bajar del tren y volver a casa con su descompostura. Era uno de esos en que el vih se presenta para hacerle acordar lo que olvida la mayor parte de sus días, mientras planifica sin torturarse pensando si mañana podrá. “El tratamiento hace bien para los análisis, pero los efectos colaterales están siempre. Una de las complicaciones son los cambios corporales. Nos sucede algo que se llama lipodisrofia: se acumula la grasa en una parte del cuerpo, en general en la panza, pero te la va chupando de los brazos, de la cara, de las caderas y las piernas (en los varones esa acumulación de grasas es distinta aunque igualmente atrofiada). Por eso muchas mujeres no quieren volver a tener pareja o aunque no sea algo que te paralice te pone mal comprarte ropa”, dice, días más tarde, desde la oficina de la Red Bonaerense de Personas Viviendo con Vih-Sida, en Merlo. Verdad de perogrullo, las mujeres viviendo con vih siguen siendo mujeres y también sufren si el pantalón les marca panza o la pollera resalta sus piernas de junco; cargan a sus chicos por los pasillos laberínticos de los hospitales, no tienen para el colectivo o sufren la doble jornada.
La Red tiene stand en algunos hospitales del oeste del conurbano, no tan lejano a la ciudad de Buenos Aires, pero, en varios sentidos, a unos cuantos mundos de distancia. “Las dificultades son que hay pocos servicios de infectología, no hay ayuda psicológica (ése es otro trabajo que hacemos nosotros), no tenemos buen servicio social. No hay ningún programa para embarazadas. Las mujeres van al último minuto, primero por una falta de concientización y también por lo económico, o porque no tienen dónde dejar los chicos, porque para sacar turnos tenés que ir el día anterior y tenés que dormir ahí. En el Eva Perón sacás hoy para dentro de 3 meses. Y después el shock cuando se enteran. Es duro. Vino una chica nueva que se enteró cuando estaba embarazada del segundo. Y otra que en el primero se cuidó y el nene le salió positivo; y en el segundo tomó más recaudos, pero rompió bolsa y le dio positivo el primer examen. Le explicamos que faltaban más estudios. La información que le habían dado era nula. Haymuchas mujeres que amamantan a sus bebés, porque no tienen para la leche. Acá estamos en otro mundo.”

En ese otro mundo el estigma social sigue siendo muy alto. A las mujeres les cuesta mucho, dice Sonia. Muchas no quieren ni agarrar los preservativos que les dan en el stand. Ni mirarlo quieren. Apenas hablan de “ese problemita” o “eso”, en vez de decir que viven con virus. “Lo que se nota acá es falta de educación”, dice Sonia (al 2003 había 25 mil casos de sida notificados en el país y 140 mil personas viviendo con vih. En la ciudad, el 58 por ciento tenía como máximo la escuela primaria completa). “La mujer siempre estuvo muy aplacada y les cuesta mucho hablar del tema. Más a las que antes se les decía ‘caseras’. Es más fácil para una persona que se crió en la calle”, dice ella que de trabajar toda su vida como costurera hoy se dedica entera a la Red, porque “cuando yo me enteré de mi diagnóstico no había nadie que me contuviera y no quise que nadie más pasara por lo mismo”.
Desde el sur del conurbano, Gilda, de la Asociación Civil Relmu, acuerda: “Se dice que la mujer ha cambiado, que se ha liberado. Es así, pero no es igual en todos lados. En Capital tienen 30 años y todavía no quieren tener un hijo, acá las mujeres de 24 tienen 6. Muchas se rigen por lo que dice el marido. Y el común de la gente opina que les gusta tener relaciones todo el día y no salir adelante. Ellas no piensan así, no hay nadie que les informe”. Acá es Florencio Varela, donde la pobreza atraviesa muchas enfermedades además del sida: tuberculosis, hepatitis, desnutrición infantil. Por eso está convencida de que “las mujeres que no viven con vih pero no tienen acceso a nada son futuras mujeres con vih”. Y las que lo tienen y encima tienen un hijo con vih “lloran porque les cuesta ver que su hijo tenga que tomar medicación, que les digan ‘che, sidoso’... Una mamá se enteró en el cuarto mes de embarazo de que tenía vih. Y a los 3 meses vuelve a la oficina. Le pregunto: ¿cómo estás, con medicación? ‘Me dan las recetas, esto es mío y esto es del nene’, y en un momento me mira y me dice ‘no sé leer’. Tenía un despelote terrible. Y no tenía nadie que pudiera ayudarla. Y ahí tuve que explicarle por colores. Nadie le explicó. Qué contención le damos. Yo más que abrazarla y hablarle y escuchar cómo llora no sé qué más hacer”.
Gilda no se acuerda lo que es hacer el amor sin preservativo. Vive con el virus hace 18 años. Es separada y no tuvo hijos. “Donde voy todo el mundo sabe lo que tengo. Eso es bueno, cuanto uno más calla es peor. Pasa a ser algo natural en mi caso, por como yo lo tomo”, dice. No es lo que les pasa a todas. Algunas de las mujeres entrevistadas pidieron que se usara seudónimo en lugar de su verdadero nombre. Cada caso es único, hay una manera personal de enterarse, de procesar la noticia y de vivir con el virus. Y hay historias, familias, hijos, gustos y maneras de divertirse distintas para cada una de ellas. Por eso tal vez una reflexión de Clara, que seguramente odiaría que la tomen por consejera, pueda caberles a varias: “Darle al virus la importancia que se merece sin pensar que es lo único en la vida de alguien”.