Todo el mundo tendría que hablar de VIH/sida, que precisamente no es sólo hablar de casos médicos o de antirretrovirales o de forros. Hablar de VIH/sida es hablar de un negocio billonario de las empresas farmacéuticas mundiales, más preocupadas en producir fármacos para los países ricos –que por ser ricos siguen siendo los beneficiados– que en descubrir nuevas medicaciones más económicas o genéricos para los países pobres. Que hay países que no tienen planes de salud específicos o que directamente criminalizan a las personas viviendo con VIH/sida y que ésa es otra forma de genocidio. Es hablar también de las dificultades burocráticas, los tedios administrativos, el papeleo constante que se necesita para conseguir la medicación necesaria: más de una vez las obras sociales condenan a trámites estúpidos, como ser que cada seis meses requieren la presentación de nuevos resúmenes de historias clínicas que para las personas viviendo con VIH/sida no cambian ni en seis meses ni en diez años.

Hablar de VIH/sida es hablar de las dudas, los miedos, el deseo, los silencios y los rechazos. De la muerte y de la experiencia de sobrevivir.

El doctor Carlos Mendes trabaja en temas relacionados en VIH/sida desde hace muchos años, fue director editorial de la revista NX y el coordinador de la sección Nexo Positivo y de los grupos de pertenencia que se formaron en 1994. En la actualidad es columnista de El Vahído. Acaba de publicar la segunda edición de Sida y poder (versión corregida y aumentada de Editorial Madreselva).

Se formó como médico en la especialidad dermatología en la Universidad de Buenos Aires en la década del ’70, y coordinados por él se crearon los grupos de reflexión que nacieron como una necesidad de personas que se acercaban a la revista para consultar sobre el VIH/sida. “Nos juntábamos para pensar qué era esa condición, en qué consistía, por qué pasaba lo que pasaba, cómo y qué se podía hacer.”

Cómo médico y como gay, ¿cómo viviste esos años?

–En mi época de estudiante, que era todavía peor que ahora, Farmacología se cursaba en el tercer año de Medicina. O sea, antes de ver a un enfermo ya estabas estudiando los medicamentos. Así nos formaban y así forman ahora. El sida es una anécdota más dentro de todo este problema. El problema básico es el de la salud, el de la enfermedad, el tratamiento, el enfoque. En la noche de la presentación de mi libro dije que el “negocio” es el único modo que el sistema capitalista conoce para incidir y construir “realidad” y el “dinero” es su único concepto, que, en tanto abstracto, carece de afectos. La muerte es un hecho natural, pero la tristeza, el maltrato, la ignorancia, la marginación y la pobreza son construcciones de nuestra cultura, de nuestra común civilización, que ha aprendido a “curar” enfermedades, es decir, a “cuidarlas”, en detrimento de los enfermos mismos.

Entre las incertidumbres que las personas viviendo con VIH/sida hemos tenido que enfrentar está la de decir o no decir, qué decir, cuándo decirlo.

–Vos no tenés que decir absolutamente nada. En aquella época la tragedia era “lo digo o no lo digo”, y esa duda/mandato persevera hoy en día. La salud tiene que ver con la privacidad de las personas, no es necesario andar con ningún cartel diciendo que tenés nada. Es muy curioso y perverso cómo el poder biomédico hace recaer sobre las víctimas toda la carga de la prueba. Lo que tenés que hacer es tratar de cuidar y cuidarte lo más que puedas. Costó muchísimo que la gente se diera cuenta de que primero tenía derecho a su privacidad; segundo, no tenía que inmolarse por nadie y lo que tenía que hacer era por sí mismo. Cojo con forro para no infectarme o reinfectarme.

Deduzco que no estás muy de acuerdo con la visibilización.

–Creo que eso no debería ser necesario nunca jamás. Lo que pasa es que la historia obliga a algunos “elegidos” a hacer eso.

A mí no me parece deseable. Tampoco me parece deseable hacer de esa condición, que siempre es parcial, una pancarta, un leit motiv de “yo soy gay, sí, y qué más” porque eso no me define nada. Tampoco me define nada decir soy VIH positivo. Me acuerdo cuando militábamos por los derechos de las personas viviendo con VIH y peleábamos porque en todos los comités de salud hubiera personas viviendo con VIH pensando idílicamente que eso nos garantizaba algo. Pues entraron en todos los comités y como las miserias humanas son tan propias de VIH negativos como de VIH positivos, no bien entraron hicieron la suya, lo que más les convino. Se hicieron burócratas.

Hablás en tu libro de la negación ante la enfermedad y le das un valor positivo. ¿Cómo es eso?

–La negación es un mecanismo de defensa normal en todo esto, y un mecanismo de defensa psíquico útil. ¿Por qué es útil en la infección por VIH y por qué fue útil en la infección por VIH?, porque en aquella época el mensaje que te venía es “te vas a morir”, “sos infectante e infeccioso”, “no podés contactarte con nadie” y “bancátela”.

Entonces, negándolo, por lo menos, vos te salvabas del mandato. Eso no te salvaba de lo que tenía que suceder, de que la infección pudiera progresar, pero en principio no te ibas a morir por obediencia debida. Recordemos que entonces hubo personas que se tiraron por el balcón y padres que abandonaban a sus hijos. Zafabas de eso y te transformabas en un loquito suelto contracultural y negabas la realidad, y eso era muy saludable en aquella época..., después vino la medicación.

Que tuvo malos resultados al principio. El AZT hizo estragos, pero los años permitieron el descubrimiento de otros medicamentos. ¿Hoy dónde estamos?

–El AZT fue una esperanza muy grande para muchos, pero la gente se seguía muriendo. Hubo que conseguir varios medicamentos que actuaran por distintos flancos para lograr detener la reproducción viral. A eso se lo denominó cóctel.

El coctel (las distintas combinaciones) que en la actualidad se prescribe da muy buenos resultados. ¿De qué hablamos cuando hablamos de adherencia, otra palabra clave?

–Al cóctel había que adherir: tomarlo con regularidad. Había que aceptarlo, aprender a concebirlo como un amigo y no como un estorbo, había que tomarlo como un aliado. A eso se refería la adherencia. Luego está el tema de la prevención. Secundaria y primaria. La secundaria es la que se refiere al testeo voluntario, la primaria es prevenir la infección, o sea usar profilácticos y ese tipo de cosas.

¿Para qué sirve saber?

–Una vez que uno afronta la infección y se sabe infectado hay que instruirse, hay que aprender una serie de cosas. En qué consiste la infección, cómo se monitorea y qué significa ese monitoreo. Recuento de CD4. Si tengo CD4 altos hago una vida absolutamente normal. Si van bajando, cuáles son las cifras de riesgo, cuáles son las cifras que indican necesidad de tratamiento y en qué consiste el tratamiento. Y una vez que lleguemos ahí, enfrentar el tratamiento, aprender qué es la adherencia, no tomar medicación hasta que uno esté convencido de que eso es necesario y cuando se empieza a tomar hay que tratar de sostenerla.

La muerte se asoma en medio del relato. La propia del entrevistador y del entrevistado. La de miles que murieron y la de miles que pueden morir. Del VIH/sida u otras maneras. Muerte asociada a mal vivir, a vivir en decepción. Y los mecanismos aprendidos para –hasta morir– vivir lo mejor posible, esperando la muerte como algo nada menos importante que una parte más de la vida y no de la manera occidental judeocristiana que nos roba la vida natural ofertándonos una inmortalidad sobrenatural. Algo que el libro Sida y poder deja claro.

“...No hay idea más camuflada, más tergiversada, más birlada, más escondida, para el común de las personas que la idea de la muerte. El poder infunde desdicha y miedo para cosechar más poder, a través de las religiones y de las creencias y prejuicios, porque el miedo domina. Con la idea de la muerte se atemoriza. Alguien que no le teme a la muerte es un ser potentísimo. Es un bonzo al que le importa un carajo que le llenen el cuerpo de plomo porque no le asusta morir. Ahora, para llegar a esa conclusión tenés que trabajar bastante, porque en la cultura todo está armado para que nunca comprendas en qué consiste morir. Y llegues a ese momento muerto de miedo. Y no hay nada más triste que un moribundo muerto de miedo.”

Mendes reconoce que la palabra salvación no le gusta porque para él la salvación y la condena son una y la misma cosa... “no hay salvación sin visión de la condena, ni condena sin visión de la salvación”.

Dice –que dice Spinoza– que “la salvación es la expresión del propio de deseo”, y Mendes repite como un mantra esa frase y adhiere.

–Somos puro deseo que debe realizarse porque, como escribí en el prólogo de Sida y poder: ‘Aquel que desea pero no actúa engendra peste’, citando a William Blake.

El sida aparece en una comunidad que tiene prohibido amar, prohibido desear. Entonces, ¿cuál es la salvación? Actuar el deseo. Ser el deseo. Incrementar el deseo. Desear. Porque eso es la vida, no es otra cosa. Es como un pequeño click que te sirve para todo. Te sirve para ser feliz, te sirve para ser dichoso, te sirve para llevarte bien con tu mamá, con tu mujer, con tu marido, con lo que te tocó. Y entre otras cosas con el VIH, que es una cosa que te toca o no te toca y chau. No es tan terrible. A otros les tocan cosas muchos peores.”

Mendes no ha hecho solo este camino. O podría decirse que hay muchas y muchos a los que reconoce como prójimos. Casi como una especie de “todos y todas somos Spartaco”.

La gran resistencia del activismo honesto, la denuncia constante de los sectores rechazados aún hoy en las mesas de debate internacionales (en el último congreso de Washington la secretaria de Estado norteamericana, Hillary Clinton, pidió perdón por los 18 años pasados en que EE.UU. prohibió la entrada a personas viviendo con VIH/sida a su país, pero no pidió perdón ni se avergonzó porque eso mismo continúa ocurriendo, ya que las personas usuarias de drogas y las trabajadoras sexuales no pudieron ingresar a EE.UU., siendo rechazadas sus visas), la experiencia de organizaciones como Actup y el trabajo honesto de algunas personas del sector médico es parte de este camino.

También los sobrevivientes, las personas viviendo con VIH/sida que cotidianamente, día a día, pensamos cómo vivir mejor.

Sin necesidad de subsidios, ni de fundaciones, ni de cintas rojas.

Su libro podría ser un panfleto de denuncia lleno de nombres de burócratas enriquecidxs por el VIH/sida, pero por ser elegante –más que por ser precavido– denuncia el sistema sin la lista interminable de personas que podrían dotar de escándalo seguro a esta nota. Pero la denuncia está, no se crean, y por algo Mendes termina la charla con estas palabras: “Lo que hicieron con las Redes de Personas Viviendo con VIH, cómo las compraron, es terrible. Cuando un infectólogo tiene dos autos importados en el garaje es un ladrón. Por más títulos que tenga. No puede ser médico. Que trabaje de banquero, que ponga un negocio de tornillos, pero con la medicina no se puede comprar dos autos importados, ni siquiera se podría comprar uno. El sistema pudrió a los médicos, el triste infectólogo ignoto del presida ahora es un señorito que habla perfecto inglés”.