Entre las primeras apariciones del sida en los medios, además de que se lo llamaba “la peste rosa”, recuerdo una tapa de la revista Humor: “PAN DULCE Y SIDA”. Yo todavía era seronegativo pero esa tapa, que me hizo reír por varias semanas, me quedó grabada para siempre. Me gustaría saber para la Navidad de qué año fue, porque esa tapa marcó un antes y después de mi conciencia sobre el sida. La cuestión es que aunque sabía que existía y que para prevenir había que usar preservativo, me infecté igual.

En la entrevista que aparece a continuación les pregunté a los chicos de Rajap por qué pensaban que fallaban las campañas de prevención. Me sorprendía que aún hoy personas informadas se siguieran infectando. Pero ya de regreso en casa, caí en la cuenta de que yo mismo, aun después de haber escuchado y leído sobre la importancia del uso del preservativo, a los veintitantos años revoloteaba alegremente por los backrooms. La mayoría de las veces no usaba forro, no me importaba lo que pudiera pasar. Lo empecé a usar a conciencia desde que, en 1990, me enteré de que estaba infectado, más que nada por proteger a mi eventual partenaire. O tal vez porque para ese entonces ya habían muerto algunos amigos y conocidos y ahí tuve la evidencia de la gravedad del asunto.

La primera vez que fui a un grupo de personas viviendo con vih, poco después de mi diagnóstico, salí espantado. Era en la fundación Aides, en París. El lugar me pareció sombrío, todos eran hombres, muchos estaban flaquísimos, con los pómulos salidos y las caras manchadas por sarcoma de Kaposi. También había una mesa deprimente con bebidas no alcohólicas y unas ramas de apio y salsitas. Ahí pensé: “Claro, ahora que soy seropositivo tengo que empezar a comer sano”. Ahí mismo, en Aides, hoy hay grupos de apoyo para barebackers, lo que antes del ’96, año en que se dio a conocer el cóctel de tres drogas, era impensable porque la ecuación era sida=muerte. Hoy sería VIH=tratamientos-antirretrovirales-y-sus-efectos-secundarios-de-por-vida.

Nacidos y criados

Lejos de aquella sombría reunión en 1990, cuando entré en la oficina de Rajap, los chicos y chicas se veían tan vitales que me daban ganas de quedarme, pero el límite de edad es de 30 años. Ahora están armando un nuevo grupo para poder seguir cuando cumplan 31. La cita es en una amplia y luminosa oficina de un edificio antiguo al que se entra por Bartolomé Mitre 2815, un enorme portón de madera que se mimetiza entre los puestos de ventas callejeros. Allí se reúne todos los miércoles un grupo de chicos y chicas de la Red de Jóvenes y Adolescentes Positivos (Rajap). Cuando nacieron, el sida ya existía, y todos, excepto Sofía, que nació con vih, tuvieron su diagnóstico desde 2012 en adelante. “La idea es que los jóvenes viviendo con VIH vengan, se acerquen a charlar, tomen un mate –explica Matías Romero–. Lo principal es la contención, llegar, saber que no estás solo, que por ahí tenés un compañero al que le pasó lo mismo o algo parecido.”

¿Cuándo fue la primera vez que escucharon sobre VIH?

Matías R.: Yo tuve dos tíos que fallecieron por vih en los ’90. Cuando tuve mi diagnóstico me apareció todo ese fantasma familiar. Por no tomar el cóctel, fallecieron a los seis meses del diagnóstico. Yo tenía diez años y no entendía qué era.

Sofía: Yo iba al hospital y escuchaba que tenía vih, pero no sabía qué era. Empecé desde los tres años a tomar pastillas, tomaba 16 pastillas, a veces las vomitaba, porque era mucho para un cuerpo chiquito. Mi mamá trabajaba con un grupo de una iglesia evangélica que se llamaba Decídanse por la Vida, que hacía campañas. Eran bandas de rock. Yo desde chiquita repartía volantes que hablaban sobre vih. Mi mamá después se metió en otras organizaciones, mi casa estaba llena siempre de preservativos. Una vez –yo tendría unos diez años– le pregunté: “Che, ma, ¿yo tengo VIH?”. Le sorprendió que le preguntara. Ahí los cables de mi cabeza empezaron a hacer conexión, porque además tenemos muchos amigos de la familia que tienen VIH y ya son grandes, la mayoría se infectó por uso de drogas. Entonces yo digo: “Ah, como tal persona y como tal”. Lo tomé como supernormal, porque mi mamá también tenía VIH, las dos íbamos al médico, las dos tomábamos pastillas. Aparte, siempre me contaba historias para chicos, para explicarme lo que tenía, que era un bichito, que era malo y que las pastillas eran como soldaditos que los atacaban.

Pablo: En los ’90, la información que te daban era básica. En las clases de educación sexual venían de Johnson & Johnson a mostrarte un videíto y les daban toallitas a las mujeres y forros a los varones.

Matías R.: Muchos de nosotros crecimos en la etapa de los noventa y la ley de educación sexual integral se promulgó en 2006. Si hoy en día hay educación sexual (que sabemos que cuesta que haya), en esa época, si había algún tipo de educación sexual, primero que era binaria, biologicista, y no incluía la diversidad, se hablaba más del aparato reproductor femenino y masculino, o de que a tal edad te va a empezar a venir la menstruación o a tal edad vas a empezar a eyacular. Y si pertenecías a la comunidad lgbt mucho peor aún. Ni siquiera se podía llegar a hablar de las prácticas sexuales.

Hoy sigue infectándose gente. ¿Por qué piensan que no fueron efectivas, las campañas?

Matías R.: Creo que ninguno tuvo una campaña efectiva en el de rango de edad donde todos llegamos a entrar en contacto con el vih. Si no, capaz hubiésemos pensado de otra manera. Es como que tuvimos el conocimiento de esta clase de educación sexual en el colegio, en la que se hablaba sobre el preservativo y sobre los riesgos de no usarlo y nada más. También nos podíamos enterar del tema por una película o una serie, o por una imagen en algún panfleto, pero nada más. Y cuando nos infectamos, excepto Sofía, todos estábamos en esa edad en la que nos creíamos inmunes a todo. Si no tenés un buen respaldo de una campaña atrás, vos no te ponés a pensar en el momento de la situación de riesgo qué puede pasar, no sólo con el VIH, también con cualquier otra infección de transmisión sexual o con el uso de jeringas, de drogas o lo que sea. Por lo menos yo en aquel momento no tenía conocimiento tan profundo de eso.

Santiago: Me intriga hasta qué punto las campañas son funcionales. En mi caso, tuve toda la información siempre, no sé si la mejor, pero sí tuve una buena educación sexual, porque fui a colegios bastante progresistas. Entonces, para mí es una intriga por qué las campañas no funcionaron conmigo.

¿No funcionaron en el sentido de que decidiste no usar preservativos o se te pasó usarlo alguna vez?

Santiago: Le daba valor al preservativo pero igual tenía la intuición de que eso no me iba a pasar, de que eso estaba reservado para determinado grupo social, para determinados grupos de riesgo.

Matías R.: Creo que la mayoría de las campañas de cuando yo era adolescente estaban centradas en la prevención, que está muy bien, pero es lo mismo de lo que estamos hablando, del cambio generacional, de cómo se puede hablar de prevención cuando en realidad lo que se tiene que crear no es una prevención, sino una conciencia de salud frente al acto sexual. Yo creo que por ahí la mayoría de las campañas resolvían o entendían la sexualidad de una forma mucho más chica, resumiendo lo que es la sexualidad al coito, al momento de calentura, de coger, y hoy sabemos que la sexualidad se construye de una forma mucho más amplia. Y ninguna campaña de cuando éramos adolescentes o jóvenes se encargó, por ejemplo, de sentar a una persona viviendo con vih y a una persona que no. Creo que si se lo hubiese planteado de esa forma integral se hubiese logrado comunicar un poco mejor. Pero para mí no se tiene que trabajar tanto en la prevención sino en la creación de un sujeto con conciencia de salud.

Eddy: El otro día me acordé de un libro del que estábamos hablando, Sida y poder, de Carlos Mendes. En una parte dice que las poblaciones han aprendido minuciosamente que el vih/sida está vinculado con la pobreza, la marginalidad, los promiscuos. Entonces si uno no se autodefine como marginal, como promiscuo, como usuario de drogas, puede pensar que no te va a pasar. Las campañas no están pensadas desde lo vivencial. Yo no recuerdo campañas sobre VIH/sida donde hable gente con VIH/sida que cuente cómo se vive con el VIH/sida o cómo se vive tomando la medicación.

Pablo: La prevención abarca a las personas sanas. El tema es: yo te prevengo, pero, ¿qué hacemos con las personas que tienen VIH? Yo lo siento de esa forma. Me acerqué a la Red porque no encontraba otro lugar donde tener la contención como persona viviendo con VIH. Pero en las campañas no te dicen que si tenés VIH, podés ir a tal grupo donde te vas a sentir contenido y vas a poder intercambiar experiencias para ver qué es lo que te pasa o lo que te pasó.

Martín L.: En la escuela teníamos una materia de educación sexual y cuando nos tocó hablar de VIH/sida... primero nunca me enteré de que había pastillas. Era “si tenés sida, te morís”. Incluso nosotros hicimos una campaña con la profe en el colegio, yo estaba en el polimodal, tenía quince años. Era un cortometraje donde yo era el protagonista, se trataba de un chico que tenía VIH y estaba enamorado de una chica. Pasaban tres meses y el chico se moría.

Matías R.: De este grupo de pares se generan las actividades que hacemos como red, y muchas veces surgió hacer actividades de prevención. Y me han encontrado a mí, que a veces no tengo formas tan pedagógicas para decirlo, diciéndoles: “Chicos, nosotros ya tenemos VIH, tenemos que buscar la forma de crear actividades para nosotros, para nuestra comunidad, crear ese sentido de pertenencia”. Creo que del otro lado, del lado de la sociedad civil no infectada (podríamos llamarla así), hay un fuerte sentido de pertenencia de lo que es la salud. Y por ahí nosotros estamos en la etapa de crear sentido de pertenencia a esta población, a esta comunidad, y nos cuesta mucho también romper ese estigma de que nos vinculen... Yo soy gay desde que tengo memoria y no me considero un homosexual promiscuo, ni un gay o puto promiscuo, o la forma identitaria que se le quiera poner. Estoy a favor de ir sanándolo por dentro de cada persona, es muy muy personal. Por otra parte, sería muy importante que se difundiera que existe la profilaxis post exposición. A mí me pasó que no sabía lo que era y es fundamental que se conozca. Ante una situación de riesgo hay que acudir al centro de salud más cercano para que el médico le diga lo que tiene que hacer.

Además de los encuentros de los miércoles, ¿qué otras actividades realizan?

Matías M.: El año pasado se creó la comisión de asuntos legales y tenemos diferentes consultas, por temas de discriminación laboral y despidos. Muchas veces los chicos piden la notificación laboral, que es notificar en sus trabajos que tienen VIH, porque ya lo contaron y tienen miedo de que se corra la bola y pueda ser un motivo de despido. También estamos luchando como organización para poder quitar el test de VIH de los exámenes preocupacionales. Ya hay un proyecto de ley. Otras de las consultas que recibimos son sobre las falencias del acceso al tratamiento en el sistema privado, tanto en las obras sociales como en las privadas.

Matías R.: También en el sistema público están lejos de cumplir con la atención básica. Algunas personas que trabajan en el sistema de salud contribuyen a crear más burocracia. Si a una persona le das la medicación a tiempo, sin que tenga que hacer colas larguísimas, seguramente mejore la adherencia al tratamiento. El 50 por ciento de las personas infectadas no tiene ninguna cobertura médica y se atiende en el sistema público. Si bien están creadas las estructuras legales para que las personas seropositivas tengan acceso a los tratamientos, el país es muy grande y el sistema de salud depende de factores distintos. Están los gobiernos municipales, los gobiernos provinciales y también es decisión de la autonomía de los municipios llevar a cabo alguna acción respecto del VIH. No es lo mismo retirar la medicación acá que retirarla en Córdoba o en Neuquén, o hacerse el test, que incluso en Buenos Aires también se demora un montón.

¿Alguno de ustedes eligió no tomar la medicación?

Matías R.: Nosotros tenemos todos los años un taller que se llama Adherencia a la Vida, que es algo inamovible de nuestro cronograma de cada año. Lo creó Mariana Iacono, que fue la fundadora de la Red. Es el momento en que nos sentamos y empezamos a contar qué nos pasa con la medicación, el que no toma medicación en ese momento puede llegar a decirlo. Consideramos que la adherencia al tratamiento tiene que ver con la adherencia a la vida y desde la organización no avalamos ningún tipo de postura disidente, más allá de que cada uno puede hacer lo que quiera.

¿Qué tienen preparado para el Encuentro Nacional de Jóvenes Positivos?

Matías R.: Será el 4, 5 y 6 de octubre, en San Juan. La idea es reunir a cien jóvenes y adolescentes de todo el país, vamos a seguir en general la línea de trabajo del año pasado. Abrimos un buzón de sugerencias para ver sobre qué temas querían charlar en el encuentro. El año pasado hablamos de derechos humanos, de las leyes que nos amparan como personas viviendo con VIH. Todavía hay chicos que no son visibles en provincias donde todavía hay mucha discriminación. En Misiones, donde fue el primer encuentro, creamos la comisión de diversidad, para garantizar la participación de las comunidades que vemos flojas. Varones heterosexuales, a los que históricamente en la respuesta al VIH cuesta mucho visibilizarlos, personas trans, trabajadoras sexuales, y adolescentes, que por ahora hay muy pocos. Queremos invitar a las organizaciones que trabajan con derechos humanos a que se actualicen en la información sobre VIH/sida y que incorporen nuestras terminologías. Todos trabajamos por lo mismo, contra la discriminación. En general se trabaja mucho en la prevención y muy poco en el apoyo de personas viviendo con VIH. Esto no quiere decir que no hagamos prevención. Pero más allá de todas las actividades que realizamos, lo principal es el grupo de pares.

Encuentro Nacional de Jóvenes y Adolescentes Positivos. 4, 5 y 6 de octubre en Estadio Aldo Cantoni (San Juan)

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