Una pequeña de diez años y su madre entran en el consultorio de un ginecólogo. Parece el comienzo de un chiste perverso, ¿no? Imaginen cómo me debo haber sentido yo que era esa pequeña de diez años entrando en ese consultorio de Salt Lake (Utah) en estado de pánico. Estábamos en 1999 y aunque el acceso a Internet por esos tiempos era muy limitado, para el que lo supiera buscar, había una cantidad sorprendente de material circulando acerca del síndrome de insensibilidad a los andrógenos (SIA). Había también un prominente y muy activo grupo de mujeres con SIA y otros diagnósticos similares dando vueltas por ahí. A pesar de todo esto, yo estaba sentada en el consultorio de un médico que no tenía la menor idea del tema. Este médico no pudo ayudarme en nada y durante los siguientes doce años peregriné de especialista en especialista. Cada uno sabía menos que el anterior sobre mi cuerpo. Pero por más que entrara y saliera de decenas de consultorios nunca parecía recibir ningún “cuidado” real. Era muy difícil toparme con estos médicos que se mostraban desconcertados ante lo que me pasaba. Era mortificante atravesar una niñez con tantas preguntas y ni una sola respuesta por parte de los adultos. Muchos especialistas se entusiasmaban conmigo: querían mirarme, preguntarme cosas, decían que habían estado esperando conocerme. Por supuesto que me hacían sentir muy freak. Me sentía demasiado sola y asustada frente a toda esta gente que sólo podía decirme que yo era “especial”.

Poco después empecé a recurrir a Internet en busca de ayuda, pero buscar “desórdenes sexuales” era algo bastante aterrador de hacer en ese momento. Incluso ahora no es un lugar seguro para buscar respuestas durante la pre-adolescencia. Yo estaban tan avergonzada y asustada con respecto a mi cuerpo que buscaba desesperadamente alguien con quien hablar. Fui encontrando artículos sobre celebridades de las que se rumoreaba que eran “como yo”, y ahí conocí la palabra “hermafrodita”, arrojada con la misma brutalidad que ya me había tocado presenciar en los consultorios. Deseé desesperadamente que alguna de esas celebridades saliera a contar públicamente que tenía un cuerpo como el mío. Porque si algunx de ellxs era como yo, quizás yo no era realmente la freak que muchos me habían hecho creer que era. El mío era un cuerpo “roto” que no podía ser “ajustado”. Me dijeron muchas mentiras: que sin duda iba a desarrollar un cáncer, que nunca podría tener sexo, que necesitaba una cirugía inmediatamente. Ni una sola vez me dijeron la verdad -que había cientos de personas como yo con las que podía hablar, que yo no había hecho nada malo, que iba a ser feliz-. Nunca me sugirieron que había grupos de apoyo y terapias que me podrían haber ayudado. En Utah la tarea más importante que una mujer puede hacer es tener hijos, por lo que era devastadora la idea de que yo nunca podría hacerlo de modo biológico.

Fue recién muchos años después que descubrí la otra cara de todo esto. Y mientras yo avanzaba en ese nuevo mundo mis doctores continuaban tan desorientados como antes sin poder remover -y sin siquiera encontrar- mis testículos internos. ¿Fue esa una bendición? Logré llegar a los 25 años sin ninguna cirugía. Hoy, cada vez que converso con estudiantes de medicina veo que en ellos persiste la idea de que yo “me escapé” de las cirugías. Pero sé que son muchxs lxs que ven las cosas como yo. Es asombrosamente improbable que una persona diagnosticada con SIA se haya salvado del bisturí. Me considero tremendamente afortunada. La norma con las personas como yo no debería ser la de la cirugía simplemente porque no necesitamos ser “arregladxs”.

Yo no fui consciente de esto hasta cumplir los 22, cuando empecé a encontrar apoyo en otras personas como yo. Una especialista en transexualidad e intersexualidad fue invitada a dar una charla sobre sexualidad en una de mis clases en la Universidad. Al final de la charla, me acerqué a ella y le pregunté si sabía algo acerca del síndrome de insensibilidad a los andrógenos. Cuando me dijo que sí no pude evitar el llanto. Yo misma no tenía idea de lo que significaba para mí encontrar a alguien que pudiera darme algunas respuestas. No me había dado cuenta de cuánto me habían afectado tantos años de no saber. Me dio una tarjeta y me dijo que la llame para acordar una consulta. Llamé y me dieron un turno para el que tenía que esperar tres meses, pero valía la pena. A medida que la fecha de la consulta se acercaba las cosas se empezaron a poner más serias con un chico con el que salía. El era perfecto, lo adoraba. De chica me habían enseñado que no debía hablar de “mi condición”: no era asunto de nadie más que mío. Y mucho menos nadie me había sugerido cómo hablar de esto con un compañero. Cuando se lo conté a este chico, él terminó la relación. Yo estaba devastada. No hace falta aclarar en qué estado llegué a la consulta, pero esta doctora resultó ser alguien que literalmente cambió mi vida. No podía creer haber encontrado a alguien que entendiera cómo funciona mi cuerpo, sus particularidades, mis necesidades médicas. Además, ella me recomendó a una terapeuta especializada en transexualidad e intersexualidad. Mi nueva terapeuta me ayudó a ir desarmando lo que tantos años de dolor y desconcierto me habían provocado. La médica “encontró” mis testículos, lo cual me dio alivio con respecto a mi salud. Y por otro lado me ayudaron a conectarme con grupos de apoyo, lo cual fue todo un punto de inflexión. Conocer gente que entendiera por lo que había pasado fue uno de los pasos más importantes que di en busca de la felicidad y en mi maduración como individuo. Me permitió amar mi cuerpo tal como es. Diferente, pero hermoso. Sin nada de que avergonzarme. Necesitaba gente como yo para saber que no estaba sola y que no era una freak. Desde ese momento me he vinculado con el activismo intersex. He dado conferencias frente a médicos, con grupos LGBTI, estudiantes. Me uní a InterAct, una organización internacional de jóvenes, y con ellos creamos el primer personaje intersex protagonista de una serie televisión. He sido consultada por MTV para escribir “Lauren”, personaje central de Faking it, un show que resultó muy exitoso. Entrené al elenco sobre cómo hablar públicamente de la intersexualidad. Me mostré al mundo como una persona intersex. Participé de campañas de concientización sobre el tema, fui entrevistada por medios como Huffington Post y Vice. Debo decir que esta parte de mi vida también ha sido aterradora. Es imposible describir lo difícil que es pararse frente al mundo para decirles quién sos cuando te has pasado toda la vida escondiéndote. No estoy haciendo todo esto por fama, reconocimiento o para probarle nada a nadie. Lo hago pensado en esa niña de doce años que buscaba “desórdenes sexuales” a escondidas en Internet, que sentía que era única en el mundo. Lo hago por otros niños intersex que no han tenido mi suerte, aquellos que han sido operados con poco o nada de conocimiento acerca de lo que eso significa, o sin saber que había otras opciones, aquellos medicalizados innecesariamente, aquellos que viven sus diferencias como un secreto monstruoso. Quizás finalmente encuentren a un doctor que los trate no como si tuvieran que ser “arreglados”. Estoy relatando todo esto a poco tiempo de haber tomado una gran decisión: dejar mi trabajo como caricaturista de un dibujo que ha sido un éxito mundial para dedicarme cien por ciento al activismo. Parece una locura pero creo que demuestra lo importante que es para mí abrir espacios para la visibilidad. Lo sospeché desde los doce. Y esa sospecha hoy es una certeza. La tremenda cantidad de personas que se contactaron conmigo en el último tiempo para saber más sobre todo esto creo que demuestra la importancia de que difundamos nuestras historias. Las personas intersexuales no somos rarezas excepcionales, tan sólo somos invisibles.

* Emily Quinn es estadounidense, pertenece a la organización internacional InterAct y fue caricaturista de Cartoon Network. Normalizing Intersex (editado por la Universidad Johns Hopkins y Voices Project), se puede descargar de interactadvocates.org.

Traducción: Dolores Curia