Melina González está postrada en la cama de una de las habitaciones del Hospital Garrahan. Su delgadez impresiona, igual que su palidez mortuoria. Tiene casi todo su cuerpo escuálido paralizado. “Yo les ruego cada día, no sé como pedirles (a los médicos) que me duerman, para poder estar en paz”, dijo a Página/12. La adolescente, de 19 años, que pesa menos de 18 kilos, está internada hace más de un mes, con una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que no tiene cura. Su calidad de vida –explicó ella– se deteriora día a día. Con esfuerzo, para que se escuche su voz, pidió a la presidenta Cristina Fernández que convoque al Congreso para debatir una ley que le permita una muerte digna. “Yo creo que como el mío hay un montón de casos similares. Y estaría bueno que haya una ley que nos ampare a los que estamos enfermos, que nos comprenda”, dijo, acompañada por su madre, Susana Bustamante, que trata de no alejarse ni un minuto de su lado y la apoya en esta dolorosa lucha.

En su espalda quedan las huellas de un tumor maligno que le tuvieron que extirpar en 2009 y por el que fue sometida a quimio y radioterapia a lo largo de 2010. “Quiero transitar lo último que me queda en paz, sin sufrir, durmiendo”, insistió Melina. La voz suena clara, pero cascada. Melina quiso hablar con este diario para contar su situación. La charla fue grabada el miércoles por la tarde en la habitación del hospital. La adolescente reclamó que le suministraran una sedación lo suficientemente profunda para no tener conciencia hasta morir, luego de que los médicos del Comité de Etica del Garrahan rechazaran su petición, en un dictamen fechado el 4 de febrero, con el argumento de que su cuadro no se encuentra en fase terminal y, por tanto, no están amparados para cumplir con su voluntad. En diálogo con este diario, Melina les respondió: “No es digno vivir así: tengo paralizado casi todo el cuerpo y lo poco que siento, me duele. No puedo sostener ni una taza y tengo que estar acostada. Me ahogo, no puedo respirar. No es vida, no quiero seguir así. Y ellos no me entienden, piensan que siempre se puede salir adelante. Pero yo no doy más, no puedo”. A pesar de su cuadro médico, Melina está lúcida y expresa con suma claridad su posición.

Está previsto que el “caso Melina” sea analizado el próximo jueves en una reunión convocada en el ámbito del Ministerio de Justicia por la Red Argentina de Bioética y Derechos Humanos, una iniciativa de la Asociación Bio&Sur de Bioética y la Secretaría de Derechos Humanos de la Nación. “Este es un caso muy particular: no entra dentro de la casuística nacional ni internacional. No está pidiendo eutanasia, tampoco que dejen de tratarla. Pide que la duerman. Está pidiendo evitar la conciencia del morir. Habitualmente en medicina se piensa en el sufrimiento físico. Este es un sufrimiento psíquico fundamentalmente. Está pidiendo que la priven de conciencia. Es la libre decisión para perder la capacidad de decisión. Creo que no es fácil de argumentar, pero que su pedido es atendible”, opinó el médico Juan Carlos Tealdi, coordinador de Bioética de la Secretaría de Derechos Humanos y, además, del Programa de Bioética del Hospital de Clínicas.

Metáforas

Tal como informó Página/12 una semana atrás, Melina tiene un diagnóstico desde los tres años de neurofibromatosis tipo 1, una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, y además sufre cifoescoliosis severa, que le causó la deformación de la columna. Fue operada en seis oportunidades en su infancia. De acuerdo con su historia clínica “desde junio de 2008 presenta, además, restricción respiratoria severa”.

–A mí se me hace muy pesado todo. Los médicos no me dan respuestas. Hablan con metáforas y no se les entiende –empieza el diálogo Melina. En la mesa que está al lado de su cama se ven fotos del bebé recién nacido de una amiga. Ella iba a ser su madrina. Lo pudo conocer. La amiga la visitó con la criatura. Recuerda ese momento y es el único instante en que se puede ver en sus labios un esbozo de sonrisa. No permite que ningún otro amigo la visite desde que llegó al hospital el 24 de enero y el deterioro de su salud se precipitó. Prefiere que la recuerden con la sonrisa que iluminaba su rostro cuando estaba bien y a pesar de sus múltiples dolencias, hacía una vida normal. Sólo deja que la vean sus dos hermanos, de 25 y 23 años, y su madrina, además de su mamá.

–¿Qué le está pidiendo a los médicos? –preguntó Página/12, el único medio al que quiso recibir.

–Que me duerman, porque no es digno estar así, si tengo paralizado todo el cuerpo. Lo único que me anda es esta parte –se señala desde la zona del pecho hacia la cabeza– y los brazos, pero tengo poca fuerza. Ya no puedo sostener ni una taza porque me pesa. Y lo poco que siento (del cuerpo) me duele. Después estoy en la cama todo el día acostada. No es digno. Esto no es vivir.

–¿Qué le dicen los médicos?

–Los médicos piensan que voy a poder salir a bailar la conga. Ahora intentan darme medicación pero ya no me hace efecto, mi cuerpo la rechaza.

–Entonces, ¿los medicamentos no la duermen?

–No. Yo les decía, si ellos hubiesen aceptado mi decisión desde hace tiempo no estaría viviendo todo esto, no estaría sufriendo.

–En el 2009, cuando le extirparon el tumor de la espalda, dejó por escrito ante un escribano que no quería que la mantuvieran conectada a un respirador artificial...

–No quería nada que desmejore mi calidad de vida, y entonces hice el testamento.

–¿Por qué cree que los médicos no aceptan su pedido?

–Por ahí tienen miedo porque hay gente que confunde el descanso, una sedación paliativa, con la eutanasia.

–Me decía que los médicos hablan con metáforas, que no se les entiende. ¿Qué dicen?

–Cuando yo les expresé que quería dormirme y no saber más nada y no seguir empeorando cada día más, ellos me decían que yo estaba equivocada porque quiero blanco o negro, no quiero matices. Y que con dolor no podía pensar. Y me decían que cuando pase un poco más de tiempo yo iba a querer seguir viviendo así. (Pero a mí) se me hace muy, muy pesado. Sobre todo a la noche me angustio mucho.

–¿Está reclamando además una ley de muerte digna?

–Yo creo que como el mío hay un montón de casos similares. Y estaría bueno que haya una ley que nos ampare a los que estamos enfermos, que nos comprenda.

–¿Qué debería contemplar la ley?

–El sufrimiento de las personas. Vamos a ver si la Presidenta se ocupa. Ella puede pedir que el Congreso se reúna. Podría crearse un tribunal de salud (para evaluar estos casos).

Hasta que cayó postrada, Melina hacía una vida normal. Terminó el secundario en el Instituto San Francisco Solano, de Claypole, en 2009, e incluso se fue de viaje de egresada a Bariloche. Estudió teatro en la Escuela Municipal de Bellas Artes y estaba haciendo un curso de dramaturgia en el Centro Cultural Rojas, de la UBA. Tenía en sus planes estudiar una carrera vinculada con el medio ambiente. Además, trabajaba haciendo tortas para eventos. Con esos antecedentes, los médicos piensan que podría volver a salir adelante.

Pero Melina dice que su cuadro actual no es comparable con otras circunstancias que tuvo que enfrentar:

–Ellos están comparando mi calidad de vida de antes con la de ahora: no tiene comparación. Todas las operaciones y las cosas que a mí me pasaron anteriormente fueron diferentes. Ahora no siento nada, no siento las piernas, no siento la panza. La situación cambió. Ellos me dijeron que lo mío no tiene vuelta atrás. Cada vez sube más la parálisis. Me están haciendo sufrir cada vez más. Quiero transitar lo último que me queda en paz, sin sufrir, durmiendo.

El viernes por la tarde, la mamá de Melina se comunicó con este diario para informar que en las últimas horas su hija había recibido medicación que le había producido un sueño profundo, aunque no tiene la certeza de que la adolescente no vuelva a tener conciencia.