“A veces se menosprecia el sufrimiento psíquico como el de Melina, que además siente dolor físico”, advirtió el médico Carlos Gherardi, integrante del Comité de Bioética de la Sociedad Argentina de Terapia Intensiva, reconocido experto en la temática. Autor del libro Vida y muerte en Terapia Intensiva. Estrategias para conocer y participar de las decisiones, Gherardi está convencido de que el marco legal vigente avala el cumplimiento de la voluntad de Melina, sin que los médicos se arriesguen a una demanda judicial. En su opinión, Melina debería exigir una segunda opinión de otro equipo médico, dado que en el Hospital Garrahan, donde está internada, se niegan a acceder a su pedido de una sedación profunda hasta que muera. “Si bien yo creo que los médicos no tienen la obligación de hacer lo que no están médicamente de acuerdo, sí tienen que facilitar que los derechos de los pacientes algún otro equipo médico que los comparta pueda garantizarlos”, señaló en una entrevista de Página/12.

–Melina pide que la duerman lo suficientemente profundo como para no tener conciencia de su estado hasta que le llegue la muerte. ¿Hay legislación que ampare su voluntad?

–La ley nacional 26.529 sancionada en noviembre de 2009, llamada de Derechos del Paciente, Historia Clínica y Consentimiento Informado, si bien no contiene todos los supuestos que debería tener una ley “de muerte digna”, para usar la denominación coloquial habitual, contiene elementos que significan un avance cierto en varios aspectos relativos al tema que tratamos. Las grandes carencias de esta ley son no referirse a los pacientes inconscientes y a todo el tema del soporte vital (es decir, la abstención y retiro por ejemplo de un respirador artificial) que es la gran diferencia con la ley provincial de Río Negro, pero que no son aplicables a la paciente Melina. La 26.529 es una ley civil, de orden público y por tanto, de aplicación en todo el país. Lo más importante es que se les da apoyatura legal a las directivas anticipadas en línea con lo normatizado ya en el artículo 19 de nuestra Constitución Nacional. Y defiende enfáticamente los derechos del paciente a decidir con respecto a su integridad, dignidad, autonomía, libertad y valores personales. Se refiere, asimismo, al derecho a rechazar tratamientos. Excluye explícitamente el derecho a solicitar prácticas eutanásicas. La directiva anticipada hecha por Melina ante un escribano cumplimenta este requerimiento y podría quizá ser mejorada respecto no sólo de no usar medios mecánicos –que pueden brindarle en una terapia intensiva–, sino solicitar sedación paliativa.

–¿Cuál es la diferencia con la eutanasia?

–La Asociación Española de Cuidados Paliativos (Secpal) distingue entre la sedación paliativa y la terminal y en agonía. Dice que “se entiende por sedación paliativa la administración deliberada de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la conciencia de un paciente con enfermedad avanzada o terminal, tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios y con su consentimiento explícito, implícito o delegado. Se trata de una sedación primaria, que puede ser continua o intermitente, superficial o profunda. Los requerimientos éticos serían: 1. Existencia de un síntoma refractario (cuando no puede ser adecuadamente controlado). 2. Objetivo de reducir sufrimiento o distrés. 3. Reducción proporcionada del nivel de conciencia a la necesidad del alivio del sufrimiento”. La diferencia con la eutanasia es clara. Eutanasia es el pedido voluntario de un paciente con una enfermedad mortal o sufrimiento insoportable de que un tercero le provoque la muerte para su propio beneficio (el que el paciente identifica como tal), con la administración de un tóxico o droga que por sí mismo provoque la muerte. Es la que existe legalmente en Holanda, Bélgica y Luxenburgo. En Argentina esto es un homicidio. Contrariamente, si la administración de una droga como la morfina en dosis crecientes para calmar el dolor adelanta en el tiempo la llegada de la muerte, está moralmente permitido, y es buena praxis médica.

–¿En ese caso el profesional está protegido por la ley?

–Sí, y hasta es aceptada por la Iglesia Católica por el principio moral del doble efecto: hay una intención primaria y total buena y un efecto colateral posible no deseable ni buscado como consecuencia de conseguir el primer resultado necesario. En el caso de Melina se trata de una sedación que no le provocará la muerte, sino una disminución de su nivel de conciencia pero se le mantendrá, estimo, la alimentación, la nutrición y otras medidas que aseguren su confort y alivio.

–Los médicos fundamentan su negativa en que consideran que su estado no es terminal. Dicen que otras veces salió adelante. Pero ella insiste en que ya tiene casi todo el cuerpo paralizado, que siente muchos dolores en la pequeña superficie corporal que todavía puede mover, que ni siquiera se puede sentar, que está acostada, y que no es ésa una vida digna, por eso quiere una sedación profunda.

–El punto central está en que el equipo de salud que la atiende no cree que se trate de un caso avanzado o terminal y que el sufrimiento psíquico y físico no se lo considera refractario o con una entidad tal que merezca esta sedación que solicita y que no será la causa de la muerte. Y esto es otro aspecto del problema, más allá del temor a una demanda judicial que creo imposible si tiene la directiva anticipada hecha con plena lucidez y hasta con acuerdo de los padres. Y me parece que en este caso la paciente y la familia tienen el derecho a una “segunda opinión” de otro equipo de salud. Es un derecho que está garantizado por esta Ley 26529 aunque lo dice con otro nombre. La ley 26529 dice en el artículo 2º, inciso g: “Interconsulta Médica: El paciente tiene derecho a recibir la información sanitaria por escrito, a fin de obtener una segunda opinión sobre el diagnóstico, pronóstico o tratamiento relacionados con su estado de salud”. Este tema de la segunda opinión tiende a proteger los derechos de los pacientes. Si bien yo creo que los médicos no tienen la obligación de hacer lo que no están médicamente de acuerdo, sí tienen que facilitar que los derechos de los pacientes algún otro equipo médico que los comparta pueda garantizarlos. Esto pasa con los Testigos de Jehová: si un médico no está de acuerdo en no hacer una transfusión de sangre que el paciente rechaza por razones religiosas tiene la obligación de trasladarlo a otro lado donde alguien esté dispuesto a consentir ese pedido religioso aunque por ello ocurra la muerte. En Argentina hay un fallo de la Corte sobre un paciente Testigo de Jehová, el caso Bahamondez, que protege la autonomía absoluta del paciente en estos casos. Hace unos días tomó estado público una muerte al respecto, pero al médico no le pasará nada porque el paciente tenía su directiva en una escritura.

–¿Qué legislación hace falta en el país para garantizar, sin controversia, la voluntad de los pacientes a tener una muerte digna?

–Una ley que contemple a nivel nacional, como la de Río Negro, la situación de los pacientes inconscientes, permitiendo la participación familiar en la decisión –como ocurre por ejemplo en la donación de órganos–, y la particular situación de la abstención y retiro de soportes vitales (respiradores, alimentación y nutrición). Simultáneamente debería trabajarse para frenar en los tribunales “la industria del juicio” que aterroriza a los médicos a veces justamente y otras veces no, como en este caso. De todos modos, ni la más refinada técnica legislativa ni los pronunciamientos judiciales, por mejores que fueran, resolverán nada si no se comprende que estos temas de la vida y de la muerte son de la sociedad y no de la medicina. Por el contrario, rescatar la intimidad de las decisiones entre paciente, familias y equipo de salud será imprescindible para avanzar.