“Existe un importante vacío legal para preservar la autonomía de la voluntad en aquellos casos extremos de agonía o de enfermedad terminal e irreversible”, asegura el diputado Jorge Rivas, que desde 2007 lucha contra una parálisis parcial que lo limita en sus funciones motrices. El legislador de Unidad Socialista para la Victoria presentó un proyecto de ley sobre “muerte digna y cuidados paliativos” por el que propone modificar la Ley 26.529 de Derechos del Paciente, sancionada en 2009, pero que todavía no fue reglamentada, por lo que se encuentra abierta a cambios. De ese modo, ya suman una decena los textos de ley que aguardan ser tratados en el Congreso. El objetivo de esta iniciativa –dijo Rivas, en una entrevista con Página/12– es preservar el derecho de los pacientes “para aceptar o rechazar aquellos tratamientos médicos desproporcionados que sólo buscan mantener con vida a la persona, sin reparar en el dolor o el sufrimiento que ello puede ocasionar”.

Para Selva Herbón, que reclama la desconexión del respirador artificial que mantiene a su hija de dos años en estado vegetativo permanente, “lo que falta ahora es voluntad política”. La mediatización de su pedido movilizó a los legisladores y logró que el Senado comenzara a debatir con especialistas en bioética más de cinco iniciativas. No obstante, en su opinión, más que una ley de muerte digna, “lo mejor sería un texto que modifique la Ley de Derechos del Paciente” para agregarle –como propone el texto de Rivas– el derecho de toda persona a rechazar tratamientos aunque de ellos dependa la vida. Otra propuesta que apunta en el mismo sentido es la del diputado Gerardo Milman (GEN).

Antes de asumir su cargo en 2007, Rivas quedó cuadripléjico, producto de una violenta golpiza durante un asalto. Dos años más tarde retomó su cargo en la Cámara baja y hoy, a pesar de estar permanentemente en una silla de ruedas, desarrolla su trabajo cotidiano comunicándose por medio de una computadora portátil que reproduce en voz sus mensajes.

–¿Influyó su condición en el interés por este proyecto? –le preguntó Página/12

–No, ya que yo no sufrí ningún “encarnizamiento médico” –responde Rivas, quien estuvo en estado de coma, pero luego se recuperó.

En el texto de su iniciativa define el encarnizamiento como “la negación de la muerte como de-senlace del proceso vital a través de medidas desproporcionadas que prolongan la vida de forma artificial, penosa y gravosa”. “Mi situación física me limita, pero no me impide vivir dignamente”, había dicho en otra ocasión.

–Su proyecto de ley de muerte digna se basa en el concepto de que “la vida no es una obligación, sino un derecho” ¿Qué implica eso?

–Significa que no hay que mantener la vida bajo cualquier circunstancia. Pero existe un importante vacío legal para preservar la autonomía de la voluntad, ya sea para aceptar o rechazar aquellos tratamientos médicos desproporcionados que sólo buscan mantener con vida a la persona, sin reparar en el dolor o el sufrimiento que ello puede ocasionar.

–¿Por qué cree preferible modificar la Ley 26.529 de Derechos del Paciente en vez de sancionar una nueva norma?

–Tal como lo digo en los fundamentos del proyecto de ley, sugerimos la reforma de la Ley 26.529 sobre derechos del paciente para evitar la proliferación de leyes diversas que se superponen, corriendo el riesgo de confundir en el momento de su aplicación.

–El proyecto de ley establece que el médico deberá aceptar las directivas del paciente que solicite la suspensión o limitación del esfuerzo terapéutico. ¿Qué pasa con las personas incapaces para tomar las directivas?

–Si el paciente no pudiera tomar decisión alguna, se siguen las pautas generales del derecho para suplir la voluntad del incapaz mediante la actuación del representante legal o cónyuge, ascendiente o descendiente.

En el caso de Camila (Sánchez, la bebé de dos años en estado vegetativo permanente desde su nacimiento, cuyos padres solicitan la desconexión al respirador artificial para permitirle una muerte digna), si estuviera vigente nuestro proyecto de ley, la decisión la tomarían sus padres, dejando constancia de su identidad y alegando que actúan por ejercicio de la patria potestad sobre su hija.

–El texto también busca incorporar como un derecho en la relación médico-paciente la indemnidad del profesional que acceda a la solicitud de retiro de soportes, que lo exime de su responsabilidad penal. ¿Cree que, de otro modo, los profesionales de la salud quedarían expuestos a posibles denuncias?

–Al hablar de indemnidad profesional, el proyecto se refiere a que el profesional de la salud que actúa siguiendo los pasos que prevé la ley quedará protegido por el orden legal en su obrar. Ese es el espíritu del proyecto. Logrado esto, no habría conducta reprochable, por lo que no sería necesario una reforma penal, pues no habría conducta ilícita si se actúa de acuerdo al proyecto.

Informe: Rocío Magnani.