La Especialización en Neurología Infantil de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad Nacional de Rosario desarrolló el Proyecto de Extensión "Intervención mediada por padres o cuidadores en el tratamiento de niños y adolescentes con trastornos del espectro autista (TEA)". Es que en el esquema de tratamiento requerido, los padres cumplen una función importante y sin ellos es poco probable que los pacientes puedan sostenerse. "Su participación aporta mejorando las habilidades, reduciendo la co-morbilidad y consolidando la confianza familiar a través de la optimización del conocimiento adquirido", sostiene la psicopedagoga Arianna Gervaso, que integra el proyecto. Con el objetivo de fortalecer la función de los padres, proporcionarles herramientas para comprender, modelar conductas y defender los derechos a la salud de estos niños, se realizó el Proyecto de Extensión en el Hospital Provincial del Centenario.

Se conformó un equipo de tres psicopedagogos, una fonoaudióloga, una psicóloga, una médica especialista en neurología infantil y una alumna del Centro de Práctica del Hospital, que capacitó a un grupo de "facilitadores" integrado por estudiantes avanzados de Medicina. Luego, se convocó a familias de niños con TEA pertenecientes a grupos de alta vulnerabilidad socioeconómica/educativa y sin cobertura a través del Programa Federal de Salud o de Obras Sociales.

Estos trastornos de origen neurobiológico se definen por la presencia o ausencia de una constelación de síntomas, como deficiencias cualitativas en la interacción social y en la comunicación verbal y no verbal, patrones de comportamiento repetitivo y estereotipado, y un repertorio restringido de intereses y actividades. La prevalencia es de 1 sobre 88 y afecta a todos los grupos raciales, étnicos y socioeconómicos, siendo más frecuente en niños que en niñas. "El diagnóstico representa un desafío, dado que no se expresa a través de un marcador biológico ni bioquímico específico por lo que habitualmente no se completa hasta pasados los dos o tres años de reconocidos los síntomas", explica la directora de la carrera, Anahí Luque.

La importancia de un diagnóstico temprano radica en que "una intervención intensiva, conductual, educativa e interdisciplinaria puede producir un impacto positivo en la evolución a largo plazo -expresa Luque-, permitiendo la inclusión escolar, social y laboral de los pacientes".

Para intervenir en la posibilidad de mejorar la calidad de vida, el Proyecto de Extensión realizó, en una primera etapa, encuentros para promover el apoyo mutuo y registrar las necesidades de padres, madres y cuidadores de pacientes. Después se implementó un Programa Educativo Individual diseñado de acuerdo a las habilidades del niño/adolescente, puntuadas según la escala de comportamiento adaptativo de Vineland. Esta permite la evaluación del estado del desarrollo mental, social y psicomotor, desde el nacimiento hasta los 25 años o más. Valora retrasos y disfuncionalidades del desarrollo según la edad y grupo cultural, con énfasis en la conducta adaptativa, necesaria para el desempeño de las actividades de la vida diaria, bases de la autonomía personal y social.

Los resultados fueron evaluados a través de la comparación de parámetros de comportamiento registrados al inicio y al finalizar el proyecto. "La totalidad de los padres y cuidadores indicaron haber puesto en marcha los recursos propuestos por los profesionales y recalcaron haber obtenido resultados positivos", afirman las especialistas. Entre ellos, mayor independencia, aceptación de actividades y aumento de colaboración por parte de la institución escolar. Todos observaron cambios favorables en la adquisición de hábitos de la vida diaria, aceptación de normas, límites o reglas de juegos, aumento de habilidades de interacción social y comunicación.

En el marco de la campaña "La UNR también habla de autismo", que se realiza este mes (ver nota aparte), todos los martes de abril, de 10 a 11, el equipo de Neurología Infantil realiza una Asesoría en la Ex Sala 7 del Hospital Provincial del Centenario.

El espacio está destinado a brindar conocimientos sobre los indicadores del desarrollo neurológico, escuchar la preocupación de padres o cuidadores, observar la conducta del niño, identificar desviaciones y retrasos y sus causas probables, derivar sin demoras a centros especializados de atención interdisciplinaria, acompañar al grupo familiar, así como monitorear logros y dificultades reconociendo y defendiendo la neurodiversidad y sus derechos.

*Dirección de Comunicación de la Ciencia de la Universidad Nacional de Rosario.