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Esta es una nota urgente, una nota que debería ser leída con atención por las decenas de propietarios de humildes casas del partido de 3 de Febrero que, desde hace un mes y una semana, se niegan a alquilarle una vivienda a una familia pobre que la necesita con desesperación: no para gozar de un techo protector y unas paredes sólidas, como bien podría ser y a lo que lógicamente tienen derecho, sino para brindarle a uno de sus hijos, de doce años, una muerte digna.
El chico padece distrofia muscular de Ducheme, la más grave de las variantes de esa enfermedad. Tiene una expectativa de vida que por lo general no supera los trece años. Hace nueve meses que está internado en el hospital de niños Ricardo Gutiérrez. Ante lo crónico y lo irreversible del mal, los médicos de ese hospital le comunicaron a la familia que deberían llevárselo de ahí, ante los riesgos de infección intrahospitalaria. “Internación domiciliaria”, sugirieron.
El padre es chapista y está desocupado. Cobra un Plan Jefes y él, su mujer y sus otros cinco hijos viven en una habitación de seis por seis y están colgados de la luz. El chico enfermo debe ser trasladado con un respirador artificial. Le hicieron traqueotomía. Ante un simple corte de luz, moriría. Una muerte de esa naturaleza, ¿responsabilidad de quién sería?
La familia recurrió a una abogada especialista en discapacidad, María Inés Bianco, para que se pusiera en marcha el Profe (Programa Federal de Salud), que contempla internaciones domiciliarias. Pero ante el precario panorama del único domicilio al que sus padres podían llevar al chico, la abogada presentó ante el juez Arias, de La Plata, un recurso de amparo y una medida cautelar pidiendo en 48 horas una vivienda digna para esta familia que está viendo agonizar a uno de sus hijos. La medida fue aceptada. Hubo ya dos audiencias a las que fueron representantes de todas las instituciones demandadas: el Ministerio de Infraestructura y Vivienda bonaerense, el Instituto de la Vivienda, el Ministerio de Desarrollo Humano y la Municipalidad de 3 de Febrero. Todos acatan la resolución del juez: el gobierno bonaerense está dispuesto a pagar un año de alquiler por adelantado y a hacerse cargo de la garantía.
Sin embargo, a un mes y una semana de la resolución, el chico sigue internado en el Gutiérrez, la familia sigue desesperando y viviendo en la habitación de seis por seis en la que cada día que pasan un hombre y una mujer, padre y madre, no sólo son aguijoneados por el insondable dolor de los meses por venir y la agonía del niño, sino también porque no pueden ofrecerle a ese niño un hogar lo suficientemente digno para morir en él.
En la segunda audiencia y tras el fracaso de la búsqueda de una casa en alquiler, se decidió que una trabajadora social acompañase al padre en esa búsqueda. Fue infructuoso. Los propietarios de viviendas del partido de 3 de Febrero no quieren alquilarle una casa al Gobierno, y menos que menos quieren que sus locatarios sean los padres de un chico discapacitado y moribundo.
El Ministerio de Infraestructura admitió, y consta en el expediente, que en este momento no hay planes de vivienda, lo cual equivale a decir que el Estado no dispone de ninguna casa para ofrecerle a esta familia. El juez libró un oficio, entonces, para que esa casa sea buscada entre “herencias vacantes”, es decir, aquellas casas cuyos habitantes murieron y no dejaron herederos. En una semana, ese trámite tampoco prosperó.
Habría mucho que pensar sobre este caso. Por qué algo tan magro y sencillo como una vivienda es un bien escaso del que un Estado como el bonaerense no puede hacerse cargo cuando una situación como ésta, de una gravedad extrema y ya amparada por la Justicia, lo requiere. Por qué personas particulares, propietarios de casas cuyos alquileres rondan los seiscientos pesos, en lugar de asistir solidariamente al que sufre le cierran la puerta en la cara. Por qué es urgente y necesario escribir estas líneas entrecortadas y nerviosas: me contesto que porque de no ser leído el caso hoy mismo por alguien con poder de decisión, la búsqueda deesa casa para que un niño muera rodeado de los suyos languidecerá entre expedientes que se olvidarán como otros. El niño está conectado a un respirador y no puede hablar. No tiene voz. Pero que alguien lo oiga, y ahora. Mañana mismo es tarde.