ESPECIALES › SIR JOHN SULSTON, PREMIO NOBEL DE BIOLOGIA

La carrera del genoma

Fue hecho caballero y ganó el máximo premio mundial de ciencia como director del consorcio internacional que le ganó la carrera a una empresa privada para hacer el primer mapa del genoma humano. ¿El premio? Que el mapa de instrucciones para construir seres humanos –y curar enfermedades– no pasara a ser una mercadería con copyright. Hoy recorre el mundo dando conferencias y visitó recientemente la Argentina para ver a su público favorito, los adolescentes.

 Por Andrew Graham-Yooll

–En términos simples, para adultos y para los estudiantes adolescentes a quienes usted les habla con frecuencia, ¿cómo explica la idea de diseñar un mapa del cuerpo humano?
–Es útil usar la palabra genoma. Si bien se ha convertido en jerga, flota por ahí y es reconocida. ¿Qué es el genoma humano? Es un juego de instrucciones para confeccionar un ser humano. No es como las células del cuerpo, no es un mapa estructural. Es una hilera de letras que representan pequeñas cantidades de química que vienen en bloques de cuatro. Es igual a un idioma humano en la que una hilera de letras representa palabras y conceptos, y las expresa en inglés o castellano, sólo que aquí el idioma es ADN. Aquí cada palabra tiene cuatro letras y hay tres mil millones de ellas en el juego de instrucciones para hacer un ser humano. Lo que hemos hecho en el proyecto de genoma humano es simple: nos hemos limitado a leer las letras, los tres mil millones. Son microscópicas, invisibles a la vista, pero pueden ser tratadas a través de la química. No nos preocupa la tecnología, no es importante, pero tenemos que tener en claro que hay un código abstracto o digital que existe en cada célula del cuerpo y se transmite cuando nos reproducimos, en el esperma o en la ovulación, de una generación a otra. Hemos leído ese código. No lo hemos hecho para todos los seres humanos. Lo que hacen lo que continúan en el proyecto es leer las variaciones, porque es obvio que hay diferencias en lo que heredamos, y eso se ve a simple vista en los miembros de una familia. Eso da lugar a los cambios característicos en el código de ADN de cada uno de nosotros. La lectura inicial del código se encaminó simplemente a lograr una referencia de los tres mil millones de letras.
–Usted da charlas a estudiantes de entre 12 y 18 años. Algunos son más curiosos que otros, algunos se entusiasman más, pero cuando les presenta esa descripción, ¿cómo es la reacción?
–Lo más útil es hacerlo con una ilustración de cómo las series de letras se anudan para formar una célula. Una vez que uno tiene esa imagen, que es similar a una cinta de grabación digital, hay que trasladar la atención al código. No mostramos un ser humano sino que presentamos una instrucción abstracta de cómo armarlo. Eso da lugar a preguntas y respuestas que surgen a partir del interés, de lo contrario la explicación se torna tediosa. También se puede dar una charla de una hora y ver cómo reaccionan. Pero por lo general la gente se entusiasma con la idea de una grabación que condensa las instrucciones. En realidad, el interés depende de cada uno. No es fácil encapsular todo esto.
–A mí me aplazaron en todos los exámenes de biología, química y física, y eso ha dejado su marca en toda mi relación con la ciencia. ¿Cómo se hace para crear interés por las ciencias?
–Detesto empantanarme en detalles técnicos. Creo que preguntar qué es ADN o cómo hicimos lo que hicimos son preguntas legítimas. Pero no quiero entrar en gran detalle más allá de lo que quiere el que me escucha. La dificultad de los exámenes es que consisten en selecciones arbitrarias hechas para la comodidad del examinador. Más allá de eso no tienen aplicación práctica y no son de interés alguno para quienes no se interesan por el tema del examen. Lo que deberíamos hacer con la ciencia para aplicación general es remitirnos a las grandes ideas con grandes consecuencias, dirigirnos a ese estilo cada vez más y preocuparnos menos por aprobar exámenes.
–La segunda mitad del siglo veinte vio una caída, en términos relativos, del interés por las carreras científicas y una mayor atracción por las humanidades. ¿Se ha perdido la curiosidad del siglo diecinueve por la ciencia por la complejidad del lenguaje? Naturalmente, la computación y la IT han atraído a millones, pero no tanto la idea de trabajar como científico.
–Hay matices. La ciencia hoy ocupa a un creciente número de gente, si se considera con amplitud a todas las formas de tecnología y desarrollo. Hoy hay más gente que nunca en esos campos. El problema que usted menciona refleja la confusión entre ciencia, tecnología y comercio. Lo que sucede con desarrollar teléfonos celulares, o mejores televisores, o automóviles más eficientes es que mientras que todo el mundo los aprecia no están muy interesados en saber cómo funcionan. Si uno es curioso, o tiene un interés por la mecánica, uno quiere saber cómo funcionan las cosas, pero en los objetos que he mencionado no hay conceptos morales o humanos de consideración. Si bien tienen un origen científico, y un desarrollo tecnológico, no dan una sensación de expansión de la mente que producen los descubrimientos en cosmología o en los comienzos de la biología, donde ocurrieron los grandes descubrimientos que hemos heredado. Es bastante agotador el desarrollar productos que son apenas mejores que otros, como sucede en la industria farmacéutica o en la creación de nuevas semillas, para los que se hacen declaraciones excesivas en términos de desarrollo científico. La gente se aburre con esos detalles. En realidad mucha gente abandona estos campos para estudiar comunicación, por ejemplo, porque permite debatir temas importantes en una forma más amplia.
–¿Ah, es por eso que la gente estudia periodismo? Yo pensaba que el atractivo era la posibilidad de cubrir deportes o ir al teatro gratis...
–La gente joven todavía es bastante idealista en casi todo el mundo, y quiere comprometerse en temas que les parece importantes además de admirables y que también les divierten. Pero también debo reconocer que me asusta cuanto esta misma curiosidad los aleja de la política. Supongo que me podría hacer la misma pregunta respecto de la ciencia, si los jóvenes se están alejando de la ciencia por razones similares, porque ven a la ciencia, como a la política, sin imaginación y aburrida. Pero aún tenemos numerosos reclutas para la ciencia en el Reino Unido. No tengo idea cómo se compara eso con otros países. El problema en el Reino Unido es que los jóvenes no le ven suficientes ingresos potenciales. Es cierto que las remuneraciones en el mundo académico y científico han caído.
–Bueno, el periodismo que yo conocí en Inglaterra nunca estuvo bien remunerado. Tampoco en la Argentina... Volvamos a las grandes ideas y al genoma humano.
–Lo que sí encuentro en los chicos en edad escolar, y en adolescentes, es mucho interés por discutir las implicancias sociales y éticas de los descubrimientos científicos. Más que la ciencia, el debate pasa por ese otro lado.
–Su libro (El hilo común de la humanidad) refleja que ése también es un punto de interés suyo. Usted adoptó una posición firme en torno de lograr que la información de sus investigaciones fuera del dominio público.
–Exactamente. Y esa controversia la ganamos. En realidad no me interesa demasiado quién gana o quién pierde en una discusión, pero aquí lo importante era lograr lo que considerábamos era lo correcto, que era que la secuencia de tres mil millones de letras en el código del genoma humano sea accesible para todos. Este fue un caso decisivo: ¿íbamos a permitirque existieran bases de datos con esta información sobre el genoma humano que fueran solamente privadas, y que el resto del mundo tuviera que acomodarse a restricciones y limitaciones en el uso de los datos? Este es un aspecto muy destructivo de las bases de datos privadas. Teníamos que lograr el acceso libre a bases de datos públicos para todo el que lo quisiera. Quizá convenga que aclare algo en torno de la comunicación sobre bases de datos, que a mí me parece importante. Si los datos se hallan en una fuente privada, no sólo hay que pagar para usarla sino que se requiere el compromiso de licencias y de no compartir con terceros, que comercialmente es razonable. Lo destructivo de esto es que aquí está involucrado no sólo un código de tres mil millones que es muy complejo (como si fuera una gran pila de guías telefónicas, si se necesita una idea de volumen), pero además la realidad es que entendemos muy poco. Este es solamente un comienzo, es la base de la vida humana, y la base de mucha investigación médica en el futuro. Si queda en manos privadas se limita la posibilidad de desarrollo a los propietarios de la secuencia, o a quienes tengan el dinero para comprar partes.
–Por lo tanto la secuencia del genoma humano es el comienzo de múltiples canales de investigación...
–Precisamente. Y aun cuando se tome tan sólo un canal de investigación, como ser la función de un gen determinado, ahí se va a necesitar la labor de mucha gente. Y para que toda esa gente pueda comunicarse para comentar lo que están haciendo tiene que tener a la vista esta fuente común de datos. Tome por ejemplo una crítica literaria. En cualquier publicación hay numerosos comentarios y se los pueden leer, pero imagínese si sólo se nos permitiera leer la crítica literaria pero no se nos dejara comprar o leer el libro. La nota literaria no tendría mucho sentido. Apliquemos esa idea a una base de datos en la que se imponen restricciones al uso de la información, como ser que se nos permite leerla pero se nos prohíbe comentarla con otros. Por lo tanto nuestra competencia con los laboratorios privados era inadmisible y de seguir hubiera causado enorme daño a la biología si algún privado tuviera en su poder la base de datos del genoma.
–Vamos a la cronología de esta investigación... Usted fue invitado por la Welcome Trust para iniciar la investigación en 1992, la competencia privada surge en 1998. ¿Cuánto tenía la competencia privada para iniciar su investigación?
–Tenía todo lo que teníamos porque era de dominio público. Pero vayamos a los tiempos. La razón de la demora al comienzo y por la velocidad de avance luego se debió a la curva de tecnología. El laboratorio se fundó en 1991, para completar el trabajo que yo había iniciado en EE.UU. en un genoma mucho más simple, el de los gusanos, y comenzar la investigación del genoma humano. Nadie pensaba en ese momento que se podía secuenciar el genoma humano en diez años a partir de 1992. Los científicos proyectaban unos 13 años. Eso se debió a que no teníamos la tecnología. Había muchos componentes, la química, el hardware, el software, más software para juntar lo anterior, y aún más software a medida que avanzábamos. En 1992 veíamos una gran cantidad de datos, demasiados para la tecnología existente. Nuestra responsabilidad fue encarrilar el esfuerzo británico. El proyecto tenía que ser colaborativo o competitivo con otra gente con la misma idea. Yo me incliné por la colaboración, porque no tenía sentido duplicar. La colaboración fue lo que dio fuerza al proyecto público. Para 1998 habían sucedido dos cosas. Una era que nuestra labor con los gusanos, y en otros genomas, había demostrado a los escépticos que valía la pena. En 1992 había sido muy controvertido. ¿Para qué leer tales secuencias? Mucha gente lo vio como una pavada, y en alguna forma tenían razón, porque sólo una pequeña parte de la información es útil, hay mucho que no lo es porque los genes están muy dispersos. La única forma sensata de recorrer el sistema es desarrollarlo sistemáticamente y secuenciar todo. En 1992 muchos opinaron que no estaba bien aconsejado el Welcome Trust en crear unlaboratorio para esta investigación. En los seis años, además de elaborar la información sobre la secuencia de los gusanos, que es bastante útil (y por eso los gusanos son fuente de premios Nobel), demostramos que la información era muy útil. Esto aumentó la credibilidad del proyecto del genoma humano.
–¿Y toda esa información era de libre acceso?
–Sí.
–Entonces, ¿cómo entra la competencia privada?
–Para 1998 habían sucedido varias cosas. Una era el avance de la tecnología. La segunda era que habíamos publicado una secuencia casi completa de los gusanos. Eso está en Internet y fácilmente accesible. Con el genoma humano ya habíamos logrado un comienzo en serio y en 1998 ya habíamos progresado en la secuencia. Colectivamente, nosotros, el Instituto Sanger, Bob Waterson (otro investigador del gusano) y uno o dos laboratorios más, teníamos un diez por ciento de la secuencia. Eso también era de libre acceso. Habíamos acordado eso en una reunión importante en 1996 con todos los laboratorios involucrados en el genoma humano. En una tarde de debate superamos cierta oposición y produjimos la Declaración de Bermuda, un documento acordado con las agencias que financiaban la investigación que todos los datos se harían públicos de inmediato. Fue importante que lo hicimos en aquel momento. De 1996 a 1998 seguimos nuestra labor y los laboratorios discutían acerca de cuánto tardaría para tener la secuencia completa, quizá para 2005 decían unos, pero llegamos a completarla en el 2003. En cuanto al Instituto Sanger, eso no fue una aceleración pero sí la velocidad justa esperada. La situación que se había creado era que se sabía el valor de la información. Eso significaba que tenía valor comercial, de interés para capitales inversionistas, y ya no era una fantasía de laboratorio. Si alguien tiene este material, y es la fuente, podía llegar a ser muy rico. Otro factor era que los elementos de ingeniería requeridos para completar la secuencia habían avanzado. Eso también era una buena noticia para el inversionista. Había un objetivo real. Tony White y la empresa Perkin Elmer anunciaron que ellos estaban desarrollando maquinaria para la secuenciación. Esta (Perkin Elmer) era una empresa a la que le comprábamos equipos de secuenciación y, en esencia, lo que decían era así: Tony White, el CEO que habían contratado para aumentar las fortunas de la empresa, llegó a la conclusión obvia de otros fabricantes de instrumental y es que si sus equipos estaban produciendo información importante en otros laboratorios ellos podían retener sus nuevos equipos, trabajarlos ellos mismos, obtener datos que podían vender y así hacer fortunas mucho más grandes que vendiendo equipos. El argumento es lógico. El problema radica en que estamos hablando del genoma humano un producto que quizá no deba poderse comprar y vender. Tony White quería crear una subsidiaria de su empresa, instalar sus equipos y trabajar mucho más rápido que el proyecto público. Para eso Perkin Elmer arriesgaría un capital de varios cientos de millones en su subsidiaria. Estaba claro que en aquel momento no obtendrían un producto bien terminado, pero lo podían tener ellos, y sería de calidad suficiente para ser usado por los biólogos. Eso sucedió en 1998.
–Pasemos a lo que sucedió desde entonces.
–Nuestra situación es interesante. Nos sentíamos amenazados. Si la empresa se adelantaba y convencía al Congreso de EE.UU. y al Welcome Trust que ellos lo podían hacer con dinero propio, los que aportaban fondos públicos se retirarían para no duplicar el trabajo. Entonces tendríamos la situación que describí en torno de la base de datos privada. Ahí nos fuimos a hablar con los que nos financiaban y presentamos un plan para adelantarnos. Lo que debíamos hacer era alcanzar un producto que no fuera perfecto, como primer paso. La secuencia terminada, el producto terminado, sería el objetivo para el 2003. Pero si nos apurábamos podíamos alcanzar algo que no estuviera perfecto bastante antes. Creo que la empresa se sorprendió de que nos dedicáramos con tanta fuerza, pero así fue lacarrera. El fin de la competencia se anunció en junio de 2000. Pero entre 1998 y 2000 hubo una gran actividad política que afectó a la carrera. El tema llegó a nivel presidencial en EE.UU., y fue un tema que molestó a la Casa Blanca. Ahí la opinión era que una pelea pública no les convenía a los demócratas dado que los republicanos apoyaban la iniciativa privada. Por lo tanto, la Casa Blanca decidió que una decisión a favor del servicio público era imprescindible. A mí me tocó tener que enfrentar preguntas muy hostiles de los medios, a veces bastante desagradables. En realidad, a mí me gustan las entrevistas. Pienso que yo aprendo algo a cambio de dar mi opinión, lo veo como una interacción amistosa. En esos tiempos algunos encuentros tenían muy poco de amistosos. Los gobiernos y las empresas llegaron a una tregua por la que tanto el bando público como el privado producirían su borrador de secuencia. La de la empresa sería secreta, la nuestra sería pública, porque nosotros sacábamos los datos todo el tiempo. Se publicaron ensayos y otras cosas. Lo importante es que peleamos un conflicto político y ganamos para asegurar que el genoma humano fuera de información pública. Entre 2000 y 2003 nosotros, lo que se llamó el Consorcio Internacional del Genoma Humano, completamos la edición de la secuencia. La fuerza de esa labor era que fue una colaboración internacional, y eso sirvió como palanca en el Congreso de EE.UU. para que no retiraran los fondos de investigación.
–En su libro usted menciona su idea algo ingenua por la que aceptaba que los científicos debían dedicarse a la ciencia y los políticos debían encargarse de la política. Ahora ha cambiado de opinión.
–Creo que me he convertido más bien en un político. Ya no investigo, pero hago política. Este cambio me afectó a mí personalmente y me obligó a cambiar percepciones. Fue una elección que se me impuso. Soy oportunista en ese sentido y estoy dispuesto a considerar las posibilidades si me parecen divertidas o importantes, preferiblemente las dos cosas.
–En aquel entonces la amenaza venía del laboratorio rival, pero ¿se siente ahora presionado por la política y el establishment corporativo?
–La combinación de la experiencia, la investigación, el conflicto y el Nobel han traído muchas propuestas de diferentes lugares, pero ahora son más sociales que políticas. No siento presión política, si bien se me presiona para instalarme en un perfil más alto. A la gente le gusta codearse con ganadores de premios Nobel.
–Por eso lo estoy entrevistando.
–Lo sé, pero pensaba en términos más amplios. No he buscado oportunidades en la cercanía de gobiernos. Prefiero ser comentarista independiente. Soy parte de un grupo asesor del gobierno británico, la Comisión de Genética Humana, que informa sobre el tema. Estoy preparando un informe sobre los méritos o la falta de ellos de crear un registro de la secuencia de ADN de todos, un tema que se va a hacer crucial dentro de unos veinte años. Hay que pensar en las posibles catástrofes sociales que pueden ocurrir si no se las considera con tiempo. Pero puedo hacer los comentarios que me parezcan.
–Usted hizo contacto con científicos argentinos durante su visita a Buenos Aires...
–Sí, siempre es lindo visitar a los colegas, en este caso al doctor Alberto Díaz, de la Universidad de Quilmes, y también a otros. A través de Díaz y el British Council visité a INTI y el departamento de genética de la Universidad de Buenos Aires. Sé que a la gente en la comunidad científica le desagrada que buenos científicos argentinos emigren por falta de oportunidades. Pero para ponerlo en contexto, ese tipo de reproche se escucha en el Reino Unido y en toda Europa. Y allí donde hay mucho más dinero para la ciencia que en la Argentina, también sufrimos la fuga de cerebros hacia Estados Unidos. Todos los países del mundo sufren esa fuga a EE.UU. simplemente porque es una economía mucho más grande y tiene más dinero para la ciencia.
–¿Cómo se revierte eso? ¿Apilándole dinero?
–Se le puede apilar dinero, o decir que no importa, pero hay que mirar el panorama más amplio. Hay mucho que anda mal con las grandes desigualdades en el mundo y la investigación científica es apenas una. Es particularmente peligroso en la investigación científica porque el desequilibrio contribuye al aumento de la brecha entre ricos y pobres. Tenemos que avanzar reconociendo la prioridad absoluta de una nivelación de la riqueza, con urgencia. El desequilibrio distorsiona el comercio mundial y hace fracasar el libre comercio entre naciones. El libre comercio funciona dentro de los países o entre partes más o menos parecidas. Pero de otra manera el comercio es totalmente desigual. Unos países fijan las reglas, los más pobres tienen que obedecerlas. Esto tiene implicancias en todas partes, incluyendo la seguridad. Esto de la guerra contra el terrorismo es ridículo... La falta de medicamentos mata a mucha más gente que el terrorismo. No se puede derrotar al terrorismo aun cuando nos parezca que hay que tomarlo en serio. Bueno, supongo que un poco serio es, pero no es el problema más serio del mundo. Si se va a contrarrestar el terrorismo eso no se hace mediante el bombardeo. Hay que buscar las causas, que por lo general se hallan en el desequilibrio de riqueza. Y hay una raíz de desequilibrio en la investigación científica. Si vamos a lograr un mundo seguro, y la especie humana va a sobrevivir, necesitamos políticas internacionales que nivelen la riqueza y abran el acceso a la información y a la educación. El equilibrio de la riqueza significa lograr que se distribuya mejor la investigación científica. Los dos van juntos.

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