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El tema podría plantearse como un enigma, de esos que la Esfinge de Tebas solía proponer a los viajeros: ¿cuál es la minoría desatendida e ignorada que, al mismo tiempo, es toda la humanidad? Los moribundos. La medicina ya dispone de medios para aliviar el dolor de ellos (es decir, cualquier día de estos, nuestro dolor), pero, aun en los países más avanzados, la mayoría de los médicos no los aplica a fondo, porque ¿quién quiere pensar en los que se mueren? Sin embargo, en los últimos años, una especialidad, la de “cuidados paliativos”, que reúne a varias profesiones, ha permitido un buen morir a millones de personas. Uno de los especialistas más destacados del mundo en el área, Robert Twycross, visitó la Argentina. En diálogo con Página/12, precisó los recursos –que van desde los analgésicos potentes hasta la “sedación terminal”– gracias a los cuales “nadie debería temer morir en agonía”. El célebre especialista manifestó su oposición a la eutanasia y su renovado asombro cuando un ser humano consigue “aceptar su propia muerte”; nadie lo consigue a solas, sino con ayuda de quienes lo rodean, y a condición de que el médico, también, sepa aceptar la muerte de su paciente. Twycross es director del Centro Internacional de Cuidados Paliativos de la Universidad de Oxford, Gran Bretaña, y asesor de la OMS. Fue invitado al país por la Fundación Pallium.
–Un relevamiento reciente, en hospitales de Estados Unidos, indicó que las recomendaciones para paliar el dolor en pacientes terminales se aplicaban en menos del 50 por ciento de los casos. ¿Por qué sucede esto, aun en países a los que se les supone un alto nivel de atención médica?
–Los médicos están acostumbrados a resolver los síntomas curando la enfermedad: en una situación donde la enfermedad ya no puede ser curada, no están capacitados para centrarse en aliviar los síntomas. Es cierto que en los últimos 13 años, desde que se fundó la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor, se han hecho avances que beneficiaron a millones de personas, pero el manejo del dolor todavía está poco considerado en la formación básica de los profesionales.
–¿Cuáles son las posibilidades reales de la medicina actual para controlar el dolor en enfermedades terminales?
–A mediados de los ‘90, la Organización Mundial de la Salud estableció directivas cuya aplicación fue testeada: en el 90 por ciento de los pacientes, con los analgésicos actuales, el dolor se puede controlar luego de la primera semana de tratamiento. Para el otro 10 por ciento, hay otros fármacos y técnicas como el bloqueo nervioso. A diferencia de lo que pasaba hace 30 o 40 años, hoy nadie debería tener miedo a morir en agonía.
–En sus publicaciones, usted vincula los cuidados paliativos con –nada menos– la posibilidad de que el paciente logre aceptar su propia muerte.
–Disminuir el dolor, o los vómitos o la dificultad para respirar es sólo parte del trabajo. La gran batalla se libra en la mente del paciente. Se trata de auxiliarlo en el desafío de cambiar su posición, desde luchar por su vida contra la muerte hasta aceptar que su enfermedad es terminal y tratar de morir en paz. Es un cambio psicológico dramático: aceptar la muerte. Implica, siempre, enormes trastornos, angustia, sufrimiento. Morir es un trabajo duro.
–Pero, ¿cuántos son capaces de cumplir con éxito ese trabajo?
–Muchos. Lo veo una y otra vez, y cada vez vuelve a asombrarme. Cada uno debe hacer ese trabajo por sí mismo: no se lo puede forzar, pero sí se le puede dar apoyo y rodearlo de un ambiente que lo permita.
–¿Esta posibilidad debiera quizás estar presente desde el diagnóstico mismo? En la Argentina, es común que los médicos no le comuniquen al paciente su diagnóstico cuando éste es de una enfermedad grave.
–Pregúntele a un médico, argentino o de cualquier país, si, tratándose de él mismo, preferiría o no saber la verdad sobre el diagnóstico: le va a decir que sí. Si los médicos no le comunican al paciente su diagnóstico, es por miedo. Si el diagnóstico es un cáncer que tiene cura, no tendrá problema en decirlo, pero si no hay cura, el médico siente que va a pronunciar una sentencia de muerte y teme hacerlo. Puede creer que protege al paciente de recibir malas noticias, pero en realidad lo está aislando tras un muro donde sus miedos y ansiedades quedarán sin expresión. Aunque el paciente no sepa su diagnóstico, sentirá los síntomas: bajará de peso, no tendrá energías para trabajar. “No se preocupe”, le dirá el doctor. Y es contraproducente.
–¿De qué depende que los cuidados paliativos puedan instalarse en la cultura médica?
–No sólo de los médicos. La tarea sólo puede hacerse en equipo con médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, terapistas físicos. Pero hace falta un reclamo de la sociedad, que en principio suele provenir de quienes han visto a seres queridos morir bajo el dolor y la angustia. Y también hace falta que el Estado tome la decisión política de proveer cuidados paliativos a la comunidad.
–¿A qué enfermedades resulta aplicable el concepto de “cuidados paliativos”?
–A situaciones incurables o crónicas, con limitada expectativa de vida: desórdenes neurológicos, problemas respiratorios crónicos, casos de sida y otros. Pero, en la práctica de la mayoría de los países, los cuidados paliativos empezaron centrándose en pacientes con cáncer: en todo el mundo, el 12 por ciento de la población muere de cáncer, y en los países desarrollados esta proporción llega al 24 por ciento.
–¿Qué lugar tiene la familia del paciente en los cuidados paliativos?
–Se le dedica tanto trabajo como al paciente mismo. Lo esencial, con los pacientes y sus familias, es que puedan reubicarse en una situación de poder (empowerment). Un efecto habitual en las prácticas médicas es que el paciente y su familia pierden poder de decisión. Para que los cuidados paliativos tengan éxito, hay que revertir esto. Porque esa dependencia es psicológicamente opresiva y afecta la aptitud del paciente y de su familia para el trabajo de aceptar la muerte.
–Esta restitución del poder a los pacientes contradice la cultura médica tradicional.
–En efecto, la contradice. Requiere del médico una colaboración con el paciente y su familia; una horizontalidad, en vez de la verticalidad jerárquica; y exige que el paciente sea considerado como un ser humano, antes que como una enfermedad.
–¿Es importante que el paciente pueda pasar sus últimos días en su propia casa?
–Todo el mundo preferiría morir en su casa, en su cama, pero en la práctica no siempre es posible. Muchas veces esto sobrepasa las posibilidades de la familia, especialmente si es un grupo reducido. Una solución son las residencias específicas para pacientes terminales, centradas en los cuidados paliativos.
–¿Qué opina de la eutanasia?
–A mi juicio, la filosofía de los cuidados paliativos y la filosofía que subyace a la eutanasia son mutuamente excluyentes. He trabajado durante 30 años con pacientes terminales, y sigo oponiéndome totalmente a la eutanasia. Esta puede ser simplemente definida como un homicidio piadoso: matar deliberadamente a un paciente para aliviarlo de su sufrimiento. Hemos visto que, en la inmensa mayoría de los casos, ese sufrimiento puede ser aliviado en vida. En los casos, excepcionales, en que el paciente sufra un dolor severo e incontrolable o padezca un sufrimiento psíquico insoportable, lo que hacemos es aplicar, paso a paso, medicamentos para sedarlo.
–¿A esto se llama “sedación terminal”?
–Se empieza por sedar cuidadosamente al paciente, de modo que pase la mayor parte del tiempo dormido pero pueda recuperar la lucidez una o varias veces por día: en esos intervalos es posible evaluar si el sufrimiento se alivió. Si esto no es suficiente, se le propone al pacientedarle una medicación que lo duerma durante 36 o 48 horas seguidas, como para “recargar sus baterías”. Si esto tampoco es suficiente, se puede inducir una sedación sin límite de tiempo, como único modo de alivio. Pero sin matar al paciente.
–Una norma enunciada por la Asociación Europea de Cuidados Paliativos es “no acelerar ni posponer la muerte”.
–Hay médicos que siempre están luchando por la vida, pero es preferible una actitud más equilibrada: luchar por la vida cuando el combate tiene una racionalidad biológica, pero en un paciente que claramente va hacia la muerte, también el médico debería hacer el pasaje desde la lucha por la vida hasta la aceptación del morir. El médico que no sea capaz de aceptar la muerte insistirá en tratamientos fútiles, innecesarios, causantes de sufrimiento, que en realidad no salvan vidas sino que prolongan y dificultan el duro trabajo de morir.