Vivir con Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es como tener siempre sensación “gripal, de fatiga y dolor permanente que resulta intolerable”. Así lo describe Sandra Neiras, una asesora previsional, madre de dos hijos, para quien la vida cotidiana no es la misma desde que, en 2013, le fue diagnosticada Encefalomielitis miálgica, el nombre menos conocido del SFC. “A veces no me acuerdo cómo se escribían las palabras. Y tengo 46 años”, contó a Página/12, para demostrar con un ejemplo sencillo cómo lo más habitual del día a día puede complicarse. La enfermedad tiene múltiples síntomas, no se manifiesta en los estudios clínicos y no está considerada dentro del Programa Médico Obligatorio (PMO), algo que genera grandes dificultades para el paciente cuando necesita certificados médicos, coberturas de la obra social y días de reposo laboral.

Hace un año, mientras viajaba para visitar a su familia en Quilmes, Sandra tomó el subte para, luego, hacer combinación con el tren. Subió y bajó del vagón tres veces seguidas en la misma estación; recién entonces comprendió que estaba atravesando un nuevo episodio de desorientación. Así vive desde hace dos años: con períodos de normalidad y episodios emergentes que le impiden llevar una vida tal como la desea. “Se asocia el despertar de la enfermedad con alguna experiencia externa. En mi caso, creemos que fue la gripe A en junio de 2013”, explicó. Fue en torno de esas fechas que su calidad de vida comenzó a deteriorarse de manera significativa. “Hace dos años que llevo la vida de una mujer de 80. Una lleva una vida que es una porquería, se hace difícil tener intercambios sociales. La enfermedad te aísla, a veces tenés que suspender un plan porque en ese momento no te da la energía para ir. Y encima pocas veces te creen que estás padeciendo algo, que no es que cancelaste porque no tenés ganas de ir”, contó.

Pero no es solamente eso. “Las sensaciones de la enfermedad son varias, por un lado una fatiga indescriptible, como una EPOC” (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica), contó Sandra con una respiración pausada. “Tenés tendencia a la gripe crónica, los ganglios están mucho tiempo inflamados, fiebre baja y generalmente sos mucho más propenso a las infecciones que se repiten en un mismo lugar”, detalló.

El SFC es una dolencia asociada al sistema neurológico. Está considerada por la Organización Mundial de la Salud (OMS), pero en Argentina no está incluida en el PMO y las obras sociales suelen poner reparos a la hora de acceder a su tratamiento. La OMS reconoció la SFC en el Manual de Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades, en su Décima Revisión, y la incluyó en el capítulo de las Enfermedades del Sistema Nervioso Central bajo el título de “Síndrome de Fatiga Crónica Post-Viral”.

Sandra recordó que las causas del SFC no están, aún, científicamente establecidas. “Se sospecha que es algo genético”, explicó con voz débil y ojeras de haber pasado varias noches de lo que ella llama “dormir sin descansar”. Mientras habla, sus párpados parecen a punto de cerrarse; su gestualidad, muy lenta, parece costarle un gran esfuerzo, el suficiente como para dejarla agotada.

“Yo de joven estudié derecho; después dejé. Trabajé desde mis 16 durante treinta años; ahora soy esto. No puedo ni salir”, comentó como al pasar, mientras miraba por la ventana. “El día que me di cuenta de que algo andaba mal conmigo, fue cuando me desperté sangrando por la boca. Resultó que tenía una infección enorme que me comprometió el ojo”, recordó.

La sometieron a una intervención quirúrgica. “Por suerte salió bien la operación y después de eso buscamos por todos lados con mi médico para ver qué era lo que me pasaba. Pensamos desde sida hasta diabetes, pero los estudios no daban nada.” En medio del proceso, a Sandra la echaron de su último trabajo pero “entre muchos familiares me ayudaron con los estudios hasta que un día llegamos a la conclusión de que era fatiga crónica”.

Según el médico neurólogo Alejandro Guillermo Andersson, del Instituto de Neurología de Buenos Aires (I.N.B.A.), el SFC “es una enfermedad que está reconocida en nuestros días, pero pasaron muchos años hasta que esto se logró”. La dolencia afecta a una de cada “200 personas; y de cada 10 que lo padecen, nueve son mujeres”, explicó. Además, según el especialista “no hay un indicador biológico fácil y concreto que diga si tenés o no, no sale en un examen físico como el Parkinson ni se conocen los mecanismos que la desencadenan”. La patología “compromete de manera progresiva lo neurológico, inmunológico, cardiovascular y endocrinológico”. Los pacientes suelen estar cansados y dormir en un “sueño no reparador, dado su bajo umbral de tolerancia a estímulos externos como el sonido, la luz y los cambios de temperatura”, concluyó.

Para Sandra, la enfermedad no es lo único que genera padecimiento. “El sistema es bastante perverso, la niega y estigmatiza. Los tratamientos son muy caros porque es una enfermedad de baja incidencia, pero de alto costo, y se necesita mucho respaldo, de terceros y de instituciones, para hacer todo. A mí no me faltan los recursos y logré algo de reconocimiento de la obra social. Si hoy puedo hablar es porque tengo acceso a estos medicamentos”, dijo señalando cajas de miolgamma y theogamma. “Mil pesos la caja”, dijo.

¿Por qué hablar sobre el SFC? “Sé que hay quienes atraviesan por esto y tal vez se mueran sin saber de qué, porque el SFC les desencadenó una falla grave. Tal vez muchos mueran sin que nadie les crea siquiera que se sentían mal. Pienso en aquellos que pueden venir después de mí, quisiera que puedan encontrarse con que tienen derechos. Esta enfermedad no tiene cura pero puede hacerse más liviana”, concluyó Sandra.

Informe: M. Fernanda Rezzano.