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Recibir caricias, mimos. Ser acunada. Estar a upa. Jugar, correr, acariciar, sonrojarse, besar. Tocar, tocarse. Enamorar a alguien, enamorarse. Decidir sobre el propio cuerpo. Estas acciones simples y comunes no son ni tan simples ni tan comunes cuando se trata de mujeres con discapacidad. “No pueden”, “no entienden de eso”, “es como una nena” son algunos de los mitos repetidos por los padres que recluyen a las mujeres a una vida sin una sexualidad plena. Sus chances de elegir sobre su salud sexual y reproductiva dependen de la familia que les toque en suerte. Es el entorno familiar y social cercano el que, en muchos casos, decide por ellas. Los miedos, la desinformación, la sobreprotección y los tabúes sexuales hacen su parte.

Sobre la sexualidad de las personas con discapacidad no se habla. Es un tema que incomoda a padres y madres que ven a sus hijas como eternas niñas. Por eso, es silenciado y reprimido. “La gente asocia la sexualidad con lo biológico y genital, pero no es sólo eso. Tiene que ver con los afectos, el amor, la posibilidad de generar vínculos”, define la educadora sexual María Marta Castro Martín. “Las personas con discapacidad viven la sexualidad de manera diferente, aunque no necesariamente es menos intensa de aquellas que no tienen discapacidad”, explica. “Por lo tanto, tienen derecho a tener una buena salud sexual. Negar esa realidad es perjudicial para sus vidas”, advierte la especialista, que recorre el país brindando talleres sobre la temática en diferentes instituciones de asistencia a personas con capacidades diferentes.

En el caso de las mujeres con discapacidades cognitivas o intelectuales, uno de los mitos que cercena el derecho a su sexualidad es que se los define como seres asexuados. “Los miedos hacen que se digan o realicen hechos que no tienen fundamento científico. Así comienzan a circular una serie de creencias, entre ellos que las personas con discapacidad no tienen deseos sexuales”, relata. “Se trata de personas como todas, que buscan pareja, se enamoran, que desean o no tener hijos”, explica. “Hay muchas instituciones que piden a los padres que lleven a sus hijas al ginecólogo y ellos responden: ¿Para qué?, si total ella no va hacer nada, no va a tener hijos”, ejemplifica para dar cuenta de la magnitud del problema.

En el caso de las discapacidades motrices, el desarrollo psicosexual estará atado al entorno familiar, ya que dependerá de otros para movilizarse. “Se ven imposibilitadas de escoger libremente y de actuar, ya que depende muchas veces de un familiar que la ayude, por ejemplo, a concurrir al sistema de salud. Sufren de la autoridad y el poder que tienen sus familiares ante su propia discapacidad”, detalla Martín. “Si bien pueden tener la capacidad de ejercer su sexualidad no tienen los recursos sociales para poder ejercer su derecho de una sexualidad plena”, señala.

Las estadísticas señalan que las mujeres con dificultades motoras son las más numerosas del sector. Según datos de la primera Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad, realizada en 2003, más de un millón y medio de mujeres tiene alguna discapacidad (1.580.256). De ese total, el 42 por ciento corresponde a discapacidades motoras; el 24 a visuales; el 13,4 a auditivas y el 12,1 a mentales.

Decidir sobre su propio cuerpo

Verónica tiene 32 años, es periodista, ciega y está embarazada de mellizos. Su primera aproximación al tema de la sexualidad fue a los 7 u 8 años cuando la mamá le regaló un muñeco varón con sexo. “Mi papá y mi hermano hicieron un escándalo, que cómo me iban a regalar eso, y mi vieja les dijo que era la única forma de que yo conociera el sexo masculino”, recuerda. Similar fue la reacción cuando un par de años después preguntó cómo se hacían los bebés. “La respuesta fue bastante escueta, de hecho creo que estuvo involucrada la cigüeña y como no me quedé convencida le pregunté a mi hermana mayor que me dio una respuesta más convincente”, cuenta entre risas.

¿Crees que tus padres te dieron menos información que a tus hermanos/as por el tema de la discapacidad?

–No, creo que en general se hablaba poco del tema. Mis viejos eran grandes y les costaba hablar. No sé cuánto les explicaron a mis hermanos, pero no creo que les hayan explicado mucho más que a mí. Siempre fueron bastante sobreprotectores, tenían miedo de que alguien me lastimara, pero hicieron lo que pudieron.

La adolescencia fue una etapa difícil tanto para entablar sus primeras relaciones como para lidiar con el sistema de salud. “A los 19 fui por primera vez a la ginecóloga para pedir pastillas anticonceptivas y la reacción de la doctora fue decir ‘¿vas a saber cómo tomarlas?, ¿te vas a acordar?, ¿hay que avisarle a tu mamá?’. Me trató como si fuera una criatura”, cuenta enojada. “Cuando estaba buscando obstetra tenía miedo de que me pasara algo similar. No tenía ganas de que me plantearan si yo iba a poder tener hijos o no, o cómo iba a hacer para cuidarlos”, explica. “Una cosa es decir cómo harías y otra cosa es que te digan no podés. Cada uno va buscando las formas de cuidar a sus hijos”, señala.

En el último informe de Human Right Watch titulado “¿Derecho o ficción? La Argentina no rinde cuentas en materia de salud reproductiva” se incluye un capítulo sobre la situación de las mujeres con discapacidad. “Las mujeres y niñas con discapacidad son prácticamente invisibles para el sistema de salud reproductiva. Esta invisibilidad se refleja en la falta de medidas logísticas que permitan garantizar el acceso al sistema”, denuncian en el documento. “El acceso a servicios e información ya es complejo para las personas que no sufren ninguna discapacidad, y puede ser casi imposible para quienes presentan alguna discapacidad física, en especial si provienen de entornos de bajos recursos”, agrega.

En otra parte del informe detalla: “La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por la Argentina en 2008, reconoce expresamente que las mujeres con discapacidad se enfrentan a múltiples formas de discriminación e impone a los Estados parte la obligación de garantizar que todas las personas con discapacidad puedan ejercer su derecho a decidir libremente y de manera responsable el número de hijos que quieren tener y el tiempo que debe transcurrir entre un nacimiento y el otro, tener acceso a la información, educación sobre reproducción y planificación familiar apropiadas para su edad y que se ofrezcan los medios necesarios que permitan ejercer esos derechos. La Argentina no cuenta con estructuras que garanticen el cumplimiento sistemático de estos derechos”, concluye.

De “eso” no se habla

La psicopedagoga Ana Alí investigó los miedos y las dudas sobre sexualidad de los padres y madres de adolescentes con discapacidad intelectual. Mediante entrevistas semidirigidas, preguntó sobre la comunicación que mantienen sobre el tema con los hijos e hijas, las manifestaciones sexuales de los chicos/as, sus expectativas sobre el futuro con relación a su sexualidad y sus vínculos afectivos-amorosos.

Tras el análisis de los resultados, una de las primeras conclusiones a las que arriba es que los padres, pese a definir la sexualidad como un aspecto importante en la vida de las personas, no hablan sobre la temática con sus hijos/as. Es común la expresión “de eso no se habla”. Un testimonio resulta elocuente: “Desde el punto de vista teórico tiene bastante en claro lo que son las relaciones sexuales, pero no sé si tiene en claro los límites, las implicancias, ya que ella a partir de tener un noviazgo dice que está embarazada. Parece no percibir que para estar embarazada previamente hay que concretar la relación sexual”.

Según la especialista, los padres se resisten a iniciar una conversación sobre el tema. Se espera que el hijo/a pregunte para asegurarse no despertar un interés que no posee, para no inducirlo a hacer algo que no le interesó previamente o para no hacerlo ilusionar. “Sí, hablé –responde una mamá–, lo que pasa es que tampoco quiero sacarle el tema porque no la quiero ilusionar. Siempre cuando hablamos, ella me plantea que quiere tener bebés y por qué no los tiene. Así que esquivo el tema, si ella pregunta algo yo le respondo y hasta ahí nomás.”

Otra de las conclusiones del estudio es que es común que los padres hayan visto o descubierto a sus hijos/as en alguna situación de masturbación. Al descubrir a sus hijos las reacciones son variadas. La mayoría opta por alejarse y dejar a sus hijos/as a solas, otros les indican cómo debe hacerlo y en qué momento y una minoría opta por retarlos.

En cuanto a la necesidad de pareja, la mayoría de los padres y madres han tenido una mirada positiva frente a esta situación, otros se mostraron preocupados, pero la mayoría no tiene expectativas sobre el futuro de sus hijos/as y la posibilidad de que puedan formar una familia o tener sus propios hijos/as. “Hay padres que desaprueban las relaciones de pareja de sus hijos/as con el fin de evitar un embarazo, y de la misma manera ignoran las manifestaciones de su despertar sexual, ya que se pone en tela de juicio el grado de autonomía que su hijo podrá alcanzar en el futuro”, advierte Alí.

Vulnerables a la violencia

“Tengo miedo como cualquier madre que le pase algo o algún vivo le haga algo”, dice una mamá. “Mi mayor miedo es que le pase algo, le hagan algo, hay tantos vivos sueltos, además Ahilén es muy inocente “, dice otra. “Y mi gran miedo es que le pase algo, miedo a la violación o al manoseo”, repite una tercera.

Para Rosa Entel, directora de la asociación civil Grupo Despegar Vínculos sin Violencia, las mujeres con discapacidad son blancos fáciles de la violencia sexual. “Su mayor vulnerabilidad por ser mujeres y personas discapacitadas hacen que la violencia sexual sea un problema acuciante”, explica la especialista. “Las mujeres con discapacidad, en especial las que poseen deficiencias severas, dificultades de aprendizaje, de comunicación y problemas de movilidad, son un grupo con altísimo riesgo de sufrir algún tipo de violencia.”

“La dependencia respecto de los cuidadores puede incidir en la sumisión de las personas con discapacidad facilitando el abuso sexual, así como también el temor al abandono, a la pérdida de pseudo protección y cuidados. Todo esto incide en el hecho de la no denuncia, en la continuidad de la situación de impunidad”, explica Entel. La educadora sexual María Marta Castro Martín refuerza: “Atraviesan por un exceso de contacto físico en su vida diaria. A su vez, ‘se ven obligados’ a obedecer a muchos adultos, padres, familiares, médicos y ser obedientes a las personas que los rodean. Los hace sentir bien, ya que agradan al adulto”.

En este contexto, la educación sexual es la clave para prevenir los abusos sexuales. “Debemos entre padres y educadores acercarlos a conocimientos referidos a la sexualidad y ayudarlos a desarrollar habilidades que les posibiliten reconocer, distinguir y responder adecuadamente a los aspectos positivos y negativos que rodean la sexualidad”, remarca Martín.