Los pacientes se organizaron en grupos para reclamar facilidades en los tratamientos y el acceso a un certificado de discapacidad.

Hay algo peor que padecer una enfermedad que causa dolores intensos en todo el cuerpo, que no tiene cura, que impide dormir bien, que hace que la persona esté todo el tiempo fatigada: hay algo peor que sufrir esa enfermedad y es, además de sufrirla, que a uno no le crean, que le digan que no tiene nada, que quizá miente. Eso les pasa a quienes padecen fibromialgia, porque no hay signos, ni análisis, ni radiografías que permitan diagnosticarla: su detección requiere un examen clínico específico, que pocos médicos conocen. Y muchas veces los pacientes tardan años en recibir el diagnóstico correcto. Pero los pacientes han empezado a organizarse en grupos: además de procurarse así ayuda y contención, reclaman que se les faciliten los tratamientos y se les otorgue la posibilidad de contar con certificado de discapacidad. También piden que el conocimiento de la enfermedad se profundice entre los médicos generalistas –que, dicen, a menudo no saben cómo abordarla– y se difunda entre la población: que sus familias, sus amigos y sus empleadores reconozcan que su dolor y su fatiga interminable son de verdad.

Tarde de sábado; larga mesa en un bar de la avenida Díaz Vélez: estas mujeres que charlan y ríen distan de ser la imagen del dolor. Sólo algún gesto involuntario, alguna discreta crispación. En verdad, el dolor está en ellas todo el tiempo y, para darle respuesta, se reúnen. Esta tarde hay una integrante nueva, que hace poco recibió su diagnóstico de fibromialgia y se angustia por la atención que no recibe en su obra social: “A todas nos pasó –le explican–: el médico no entiende lo que a una le pasa”. Una de ellas cuenta que dejó de ir al médico de su obra social: “En realidad él dejó de atenderme, dijo que no podía hacer nada por mí, me mandaba al psicólogo”. Por eso ella prefiere ir al hospital; claro que no a cualquiera, y le recomienda a la nueva el Tornú.

Ahora llegan unas compañeras de Rosario, se abrazan, bienvenidas. Hablan, escuchan a la que se entristece porque, sin fuerzas, no es capaz de alzar el brazo para cebar mate, ahora se alegran con la ilusión de un sillón masajeador que podría aliviar los músculos doloridos, y una de ellas, Miriam Zapata, dirigiéndose al cronista, muestra la foto de una chica con los brazos cortajeados: “Se cortan, por el dolor y la depresión. Algunas se suicidan sin avisar, otras avisan. He estado horas hablando por teléfono para que no se maten”. Nueve de cada diez pacientes de fibromialgia son mujeres.

Gran parte de la ayuda que Miriam y otras pacientes dan a sus compañeras se efectiviza por Facebook (fibromialgiabuenosai resprotestaya): “Para entrar hay que solicitarlo, funciona como grupo cerrado porque muchas veces las chicas no quieren que la familia se entere de lo que comentan. Les bajamos información y las advertimos: no hay todavía una cura, pero muchos pacientes de-sesperados se endeudan para pagar a médicos que engañan con falsas curas”, cuenta Miriam.

Alejandra Petino Zappala, con sus tatuajes y sus piercings, es quizá la más joven del grupo: “Tuve mi diagnóstico tres años después de empezar los síntomas: mucho cansancio, dolores inexplicables cada vez más frecuentes y cansancio, cada vez más, que no cedía con vacaciones, ni con nada. Fui a médicos, hice montones de análisis distintos, hasta que se me ocurrió buscar en Internet y vi que podía ser fibromialgia. Consulté a reumatólogos y, sí, era eso”. Alejandra es bióloga, becaria doctoral del Conicet: “Desde que tuve el diagnóstico, empecé la tarea de difundir lo que es la fibromialgia, primero en un blog y después en Facebook”.

Esta necesidad de que la sociedad sepa qué es la fibromialgia responde a que, tanto como los dolores físicos (¿o más?), les duele que, como la fibromialgia no tiene signos evidentes, la gente les descrea: “Hay amigos que hasta se ofenden y dicen: ‘Ya no querés salir, estás hecho un vago’, o ‘Dale, descansá un poco y vení’ –cuenta Alejandra–; no entienden que después de un esfuerzo podemos estar tres días sin movernos o con dolores. También pasa en muchas parejas, hay chicas que se divorciaron por eso”.

El reumatólogo Julio Hofman –coordinador del Grupo de Estudio de Fibromialgia de la Sociedad Argentina de Reumatología (SAR)– explicó que “la fibromialgia tiene tres síntomas cardinales: el dolor generalizado, el cansancio agotador y las alteraciones del sueño. Se agregan síntomas muy diversos: dolores de cabeza, trastornos digestivos como diarrea o constipación, trastornos ginecológicos y otros. El tratamiento tiene tres pilares. Uno es la medicación: se usan ciertos anticonvulsivantes y antidepresivos; también, llegado el caso, opiáceos; pero son inútiles los antiinflamatorios o los corticoides. Segundo, la rehabilitación: gimnasia aeróbica suave, natación, tai chi. Tercero: el apoyo psicoterapéutico. No existe cura, pero sí mejoría; aunque en el 30 por ciento de los pacientes no logramos resultados”.

Blanca Mesistrano, titular de la Asociación Fibroamérica, advirtió que “en la Argentina es muy difícil obtener un certificado de discapacidad por fibromialgia, lo cual sería muy importante porque un 40 por ciento de los pacientes pierde el trabajo”. La entidad auspicia el proyecto del diputado Eduardo Santín, que oficializa el diagnóstico realizado en hospitales públicos por reumatólogos asistidos por equipos interdisciplinarios. Otro proyecto, presentado por la diputada María Luisa Storani incluye la obligación para obras sociales y prepagos de “brindar la cobertura necesaria para el tratamiento y rehabilitación” de las personas con fibromialgia. Marcela Castillo –titular de la Mutual de Asistencia para gente con fibromialgia en Rosario– subrayó que “la gratuidad debiera estar garantizada por ley en servicios públicos y obras sociales: los médicos nos indican actividades como acqua-gym, reiki o yoga, pero muchos no pueden pagarse nada porque han quedado sin trabajo”.