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Boris Luna tiene 6 años, es hemofílico y pasó una semana, literalmente, de terror: postrado en la cama y partido de dolor, porque no consigue el medicamento indispensable para tratar su enfermedad. ADOS –obra social de un conjunto de gremios de la provincia de San Juan– no le suministra el concentrado antihemofílico indispensable para parar la hemorragia que tiene en el codo y sus padres ya no tienen qué empeñar para comprarlo. “La última noche fue tremenda y desgarradora. Imaginate que tu hijo te diga ‘ayudame papá, que no doy más’ y vos no puedas hacer nada”, contó Roberto, el padre del nene. Ayer, gracias a la donación de 400 Lecop de un hombre que no los conocía, pero se conmovió al escuchar la historia de Boris por una radio local, pudieron comprar una dosis de la droga. Pero si el chico no continúa el tratamiento hoy y mañana, la primera aplicación habría sido en vano y volvería a partirse de dolor. “Aunque sea estas horas las va a dormir sin quejarse”, se consoló Roberto. La de Boris es uno de los tantos dramas que viven por estos días los hemofílicos, como consecuencia del colapso de las obras sociales que, sin fondos, ya no les entregan la medicación o lo hacen en cuentagotas.
Ayer, el juez Machi del juzgado civil de la ciudad de San Juan hizo lugar a un recurso de amparo presentado por la oficina local de los Derechos del Niño e intimó a la obra social a regularizar la entrega del concentrado antihemofílico Factor VIII que necesita Boris. Consultado por Página/12, el interventor de ADOS, Rubén Pontoriero, informó en un primer momento que el niño recién podría disponer del medicamento a partir de lunes, porque –afirmó– no existía en stock en la provincia y lo tenían que traer desde Buenos Aires. En un segundo llamado, acortó la espera y aseguró que hoy la droga estará en San Juan. “Hace días que vienen prometiendo que mañana la va a tener, pero lo cierto es que todavía Boris no la tiene”, desconfió la abogada María Fernanda Canay, de la oficina de los Derechos del Niño, que se está ocupando personalmente del problema del chico. Anoche, a última hora, el laboratorio Baxter Inmuno accedió a un pedido de este diario y enviará con el primer avión que hoy despegue rumbo a la provincia 10 dosis del concentrado antihemofílico para Boris.
La hemofilia es una enfermedad hereditaria que la padecen los hombres y la transmiten las mujeres. Quienes la sufren tienen una deficiencia de los factores antihemofílicos VIII y IX, necesarios para la coagulación. “Si cuando se producen las hemorragias internas o externas espontáneamente o por golpes leves no se les aportan los factores, sufren dolores internos cuando están localizadas en articulaciones, y pueden dejarles secuelas graves. Toda la vida dependen de la medicación”, detalló Raúl Pérez Bianco, director médico de la Fundación de la Hemofilia.
El drama para los Luna, en realidad, es doble. Además de Boris, Branco, su hijo menor, de 4 años, también es hemofílico y aunque no pasó en los últimos días por un cuadro tan grave como el de su hermano, también necesita el medicamento. Boris padece hemofilia de tipo “A”, que es la más severa y que no sólo le produce hemorragias cuando se golpea, sino que las puede sufrir espontáneamente, especialmente en las articulaciones, de ahí la necesidad imperiosa de contar siempre con el Factor VIII, que le corta el sangrado y le alivia el dolor. Según contó su mamá, Arnilda, de 26 años, Boris suele sufrir entre 4 y 5 “episodios” de sangrado espontáneo por mes. La última fue hace una semana en el codo. Por cada “episodio”, Boris necesita aplicarse tres o cuatro cajas del Factor VIII, durante tres días seguidos. Cada caja cuesta 438 pesos. La ley obliga a las obras sociales a cubrir el cien por cien del costo.
“Desde diciembre vamos todos los días a la obra social y nunca nos dan una respuesta. Ayer (por el jueves) nos dijeron que hoy (por ayer) a las 17 iba a estar en la farmacia y fuimos a buscarlo y no estaba. Yo entiendo que la obra social está como el país, colapsada, pero no hacen mucha fuerza para solucionar el problema de mi hijo”, se quejó Roberto, chofer de colectivo, con un sueldo de 800 pesos. Ultimamente, los Luna compraban el medicamento por su cuenta y la obra social les reintegraba el dinero. “La farmacia de enfrente de casa ya no nos fía más. Le debemos 3400 pesos que no cobramos de la obra social, que es el valor del mi auto. Hasta el 20 del mes que viene me esperan para empezar a cancelar la deuda, sino, tendremos que vender el auto. Pero eso es lo de menos”, dice Roberto. La familia vive en El Marquesado un pueblo del Gran San Juanv. Su pesadilla es la de tantos afiliados a obras sociales quebradas que necesitan medicamentos indispensables y las farmacias ya no se los dan si no los pagan al contado.