Nació con una malformación congénita en sus miembros superiores e inferiores. También, con agenesia, que es la falta de formaciones óseas en su pierna derecha. A los diez años perdió esa pierna y durante más de seis años se trasladó con la ayuda de una prótesis ortopédica fija. “Caminaba con mucha dificultad y el miedo a caerme era constante. Tener independencia para algo tan necesario y cotidiano como ir al baño, era imposible.” El relato de Brian parece serio, adulto; pero es un adolescente de 16 años al que le “encantan los deportes, aunque no pueda practicarlos”. Pese a una primera negativa por parte de la Justicia y de su propia obra social, días atrás la Defensoría General de la Nación consiguió –a través de un recurso de amparo– un avance significativo en la lucha del joven por su esperada autonomía de movimientos. Vulgarmente conocida como “pierna biónica”, se trata de una prótesis articulada con sensores y un software que le permite reproducir las funciones motoras de ese miembro. En diálogo con Página/12, Brian y su familia narraron la conquista de un recurso “de alta e innovadora tecnología”.

Hace pocos meses la familia se mudó a la localidad de Berazategui. Carlos, el padre, era taxista, y ahora hace changas. Soraya, la madre, es ama de casa y, al igual que sus dos hijos, estudiante. Cuando todavía habitaban las calles de la ciudad de Buenos Aires, a principios de 2005, entre reclamos para “mejorar la salud de Brian”, se contactaron con la defensora oficial, Silvia Otero Rella. “En general, patrocinamos personas de bajos recursos, que no tienen posibilidad de pagar un abogado. Somos una especie de seguridad social para el radio de la Capital Federal”, explicó Otero Rella.

Cuatro años después, en la misma oficina de Lavalle y Libertad, Brian lució su nueva pierna biónica. Antes de sentarse, con ansiedad y la ayuda de su madre, el chico levantó el jogging azul. “Parece real ¿no? –preguntó el joven, con una sonrisa, ya que la prótesis posee cobertura cosmética humanizada–. Ahora, despacito, puedo bajar y subir escaleras sin ninguna ayuda.”

Porque para Brian, por sus malformaciones de nacimiento, “la autonomía de sus movimientos fue siempre relativa”, dijo su madre. También conflictiva. Cuando el joven estaba en la incubadora, Soraya y Carlos se enteraron de los problemas motrices que padecía su hijo. “Pero los médicos ya lo sabían, porque en ese momento existían métodos para detectar las malformaciones en las ecografías”, relató Carlos como si fuera un experto. La incapacidad de Brian era tan avanzada y el desconocimiento tan desconcertante para sus padres, que Carlos y Soraya no se acuerdan “ni la edad ni el momento en que nuestro hijo empezó a caminar”.

Tampoco siguieron los consejos del primer pediatra de Brian. “En ese momento, el médico nos aconsejó la amputación de la pierna derecha”, admitió Soraya. Como no estaban familiarizados con la enfermedad, su primera reacción –el rechazo a la amputación– terminó perjudicando a su hijo, que pasó casi 16 años forzando “hasta el dolor” su extremidad inferior izquierda.

Por eso, cuando los padres de Brian tuvieron una revancha, dejaron que la decisión la tomara su hijo. “Como Brian tenía muy mal el tobillo izquierdo por el peso de la otra pierna, el doctor Alberto Scarinci –jefe de Traumatología del la ex Casa Cuna–, nos sugirió la amputación”, dijo Soraya. A los pocos días, en febrero de 2005, el joven fue operado. Después comenzó la lucha familiar por conseguir la prótesis.

Aunque Brian tenía certificado de discapacidad (emitido por el Servicio Nacional de Rehabilitación) y en su dictamen médico el doctor Scarinci sugirió que “era mejor para mi hijo tener ese tipo de prótesis, por la amplitud de movimientos que permite, la obra social (PAMI) se negó porque era de origen extranjero (alemana) y el costo era muy alto”, dijo Carlos. También, según Soraya, la “pierna biónica” permite “mayor seguridad al caminar porque copia los movimientos de la otra pierna. Por lo tanto, minimiza el riesgo de caídas. Algo importante para Brian dado que sus manos casi no tienen fuerza”. De hecho, para el joven, el simple movimiento de acomodarse los anteojos le lleva varios minutos.

El 20 de junio de 2008, la defensora Otero Rella presentó un amparo judicial ante los tribunales federales porteños, para que la obra social proveyera la pierna ortopédica a Brian. Primero, el pedido fue denegado. Luego, se aceptó y antes de llegar a una nueva instancia judicial, en julio de este año, el PAMI cumplió con la entrega de la prótesis. “Ahora, salvo bañarme, puedo hacer todo solo”, comentó el joven, orgulloso de su nueva pierna.

Informe: Mariana Seghezzo.